Site sur les anévrismes cérébraux
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Vous l'avez vécue, parlez-en !
Témoignages de victimes d'une rupture d'anévrisme ou de leurs proches

La barre des 30 témoignages est atteinte ! Merci à tous !

Merci à Valérie, Catherine, Aurélie, Stéf, Martine, Béatrice, Leïla, Marcelle, Isabelle, Cyril, Vanessa, Caroline, Alexandra, Cathy, Hanane, Delphine, Priscilla, Anne, Fabienne, Mathieu, Christine, Brigitte, Djyah, Edwige, Sandy, Tatjana, Millie, Nath, Julie, Élodie et Marine pour avoir dévoilé cette partie de leur histoire, que ces personnes soient les victimes d'un AVC hémorragique ou les proches d'une victime.

Introduction : petit message de Caroline S.

Plus de 13 ans après, je ne me considère pas comme guérie, mais plutôt comme détruite.
J'ai, ce soir, osé taper quelques mots clés concernant cet anévrisme et je suis tombée sur votre site.
J'ai lu l'ensemble des témoignages et j'ai pu reprendre mon souffle que je retenais depuis 13 ans. En les découvrant, je lisais des histoires et des ressentis que j'ai pu avoir. Je me suis dit en un instant qu'en fait je n'étais pas folle, ni seule avec tout ce qui m'arrivait depuis tout ce temps, d'autres avaient eu le même parcours que moi et vivaient les mêmes problèmes au quotidien.
De plus, les différentes informations que vous avez regroupées dans votre site sont salvatrices également, car elles permettent de comprendre ce qui a pu nous arriver et que je fais partie des statistiques.

Témoignages de victimes d'un AVC hémorragique

Témoignage de Valérie F.

Quatre ans auparavant2015… 
Depuis une bonne semaine, je ne sens pas très en forme. Je souffre de douleurs faibles, mais lancinantes dans la tête avec l'impression déconcertante d'être la spectatrice de ma vie, comme dans un état second.
Un mercredi midi, alors que je viens de passer la tondeuse en plein soleil, prise de vertiges, je tombe sur le sol. Quand je me relève un instant plus tard, je pense tout de suite à une insolation.
Cependant, comme je ne me sens toujours pas très bien, je vomis, puis rejoins mon lit et dors tout l'après-midi en pensant ça passera.
Le lendemain, je me réveille avec une douleur à la nuque qui me préoccupe immédiatement. Et si c'était une méningite ? Pour protéger mes enfants d'une éventuelle contamination, je décide de me rendre à l'hôpital. Comme je suis incapable de conduire, ma maman fait 70 km pour me rejoindre et m'y emmener.
Là-bas, je remplis mon dossier d'admission, puis subis plusieurs examens. L'hématome découvert est en partie coagulé ; l'hémorragie date déjà de plusieurs jours. Mon anévrisme s'est probablement fissuré avant de se rompre…
Le samedi soir, à 19 h, je pars en salle d'opération pour une embolisation d'un anévrisme sur l'artère sylvienne.
De retour chez moi, j'éprouve des difficultés à me reconnecter à la réalité : je suis présente sans l'être. Sur les conseils d'un proche, je décide de rencontrer une magnétiseuse. Selon elle, je suis encore entre deux mondes. J'applique ses conseils et, après quelques semaines d'intenses émotions, je commence à reprendre pied. Aujourd'hui, mes seules séquelles sont une grande sensibilité au bruit et une fatigue qui revient de façon cyclique, mais l'une et l'autre régressent avec le temps.
Ma plus grande chance a été de pouvoir discuter avec des personnes ayant traversé la même épreuve que moi, car la plupart des gens ne comprennent pas ce qui m'est arrivé, d'autant plus quand mes handicaps ne sont pas visibles. Grâce à eux, j'ai enfin pu me projeter plus loin.
Aujourd'hui, ma rupture d'anévrisme est devenue un souvenir presque lointain.

Témoignage de Catherine D.

Je suis en obésité morbide (j'aime pas ce mot), mais c'est la vérité, et je fume.
Pour mon poids, j'ai déjà essayé l'anneau gastrique qui n'a pas marché, ensuite la sleeve qui n'a pas marché non plus…
Cependant, le 1er octobre 2016, je décide de m'arrêter de fumer du jour au lendemain, et je réussis, hyper fière de moi.
Le 13 décembre, je dois aller chercher à Bruxelles les cendres de mon frère qui arrivent des États-Unis (une de ses amies me les ramène, ça fait 18 ans que ma mère attend ce moment…) et prends l'avion dans un état d'émotion intense. À l'atterrissage, j'ai d'un coup un énorme mal de tête (style migraine) et mets ça sur le compte de l'avion, d'autant plus que je n'ai quasiment jamais mal à la tête. Mais la migraine ne passe pas et je reste 4 jours à Bruxelles avec ce mal de tête avec lequel je m'endors et me réveille. Bizarrement, contrairement à mon habitude, je ne prends aucune aspirine.
Retour en France sans problème, mais toujours avec mal de tête…
Je me prépare à fêter Noël, sans me sentir comme d'habitude, mais je surmonte cette sensation en mettant ça encore sur l'émotion et le stress.
Cependant, le 22 décembre, je vais chez le médecin en lui disant que j'ai très très mal à la tête, nuit et jour, et en expliquant que j'ai une drôle de douleur à l'œil droit et que je suis sans arrêt en train de m'appuyer dessus et qu'en même temps c'est une gêne et que j'ai l'impression de moins voir. Il me prend la tension qui est élevée, puis me dit de prendre un cachet et, si ça ne passe pas, d'aller à l'hôpital.
Le lendemain, le 23 décembre, j'ai toujours aussi mal et je décide d'aller à l'hôpital pour des examens plus poussés. Je sens que ce n'est pas normal… Ce jour-là, hôpital, scanner, radio. J'explique tout ce que je ressens comme troubles, œil, fatigue, maux de tête ; ils me disent que je n'ai rien et je ressors tranquille, mettant une nouvelle fois tout ça sur le compte de la tension.
Le 27 décembre, sur le point de me coucher vers une heure du matin, je me baisse pour ramasser la couverture tombée par terre. Et là !!! Les seuls mots qui me viennent à l'esprit c'est « UNE BOMBE DANS LA TÊTE, UNE EXPLOSION ». Il n'y a pas de mots assez forts pour décrire cette douleur (même pour moi, très dure à la douleur). Je hurle, réveille mon mari qui ne comprend pas ce qui m'arrive. Mes premiers mots sont : « Je suis en train de mourir… ». Aussitôt, il appelle les pompiers, tandis que, moi, pendant une minute (c'est long une minute), je suis paralysée du côté droit (jambe et bras), je deviens aveugle, sourde et n'arrive plus à parler… Après cet instant, tout revient. Les pompiers arrivent et me disent que c'est sûrement des cristaux dans les oreilles, alors même que je leur explique que j'ai été paralysée. Et je continue de pleurer, complètement affolée. Je n'arrête pas de dire que je vais mourir…
Arrivée à l'hôpital vers 1 h 30, on me fait une perf d'antidouleur et j'explique ce qu'il vient de m'arriver. Et, là, l'attente commence. On me met dans un coin et rien ne se passe. Deux heures du matin arrive. Mon fils et mon mari attendent jusqu'à 11 h du matin (heure du changement d'équipe).
Pour ma plus grande chance, le médecin-chef est neurologue et demande aux infirmières pourquoi je suis là, lui comprend tout de suite le problème et me fait faire des tests (yeux, mains, doigts), puis passer un scanner avec contraste. À partir de ce moment-là, je commence à ne plus rien percevoir, sauf qu'on me met dans une sorte de coque, mais, malgré tout, j'entends des voix. Le médecin a vite compris que j'avais fait une hémorragie cérébrale liée à une rupture d'anévrisme. Il hurle sur tout le personnel et veut tous les noms des personnes qui m'ont pris en charge 2 jours avant, ne comprenant pas pourquoi ils m'ont laissé sortir avec tous les symptômes que je leur ai expliqués. 15 minutes plus tard, je suis dans l'hélicoptère vers un hôpital où ils m'attendent déjà. Agir est urgent et la route est trop longue… On fait signer des papiers à mon mari et le médecin lui annonce qu'il ignore si je vais arriver vivante.
Là-bas, je suis opérée d'urgence. Mais le combat n'est pas fini. En réanimation, je fais des vasospasmes sans arrêt.
Quelques jours plus tard, je vais mieux et on me descend en soins intensifs. De nouveaux vasospasmes et je remonte en RÉA.
Je resterai un mois à l'hôpital sans descendre de mon lit, pas même un pied par terre, avant de rentrer chez moi. Là, l'angoisse commence à la moindre douleur à la tête, mais le neurologue qui m'a opérée me rassure tellement que je prends le dessus. Au bout de 4 mois, je danse et fais l'animation au mariage d'une copine.
Cependant, en lisant des articles sur internet, je m'aperçois que beaucoup de femmes de mon âge, entre 50 et 60 ans, font des AVC ou des infarctus dus a la ménopause. Je n'ai pas échappé à aucune de ces règles, puisqu'en octobre 2018, je faisais un infarctus, puis un second en avril 2019.
Ce qui m'a sauvé à chaque épreuve traversée, c'est mon moral à toute épreuve et mon optimisme, je suis toujours en train de rire.

Témoignage d'Aurélie B.

Je m'appelle Aurélie j'ai bientôt 40 ans, mais j'ai failli ne pas arriver jusqu'à cet âge-là. Le 15 juin 2016, ma vie a basculé. À 37 ans, j'ai fait une rupture d'anévrisme cérébral. Un matin en déposant mon fils à l'école, j'ai eu une vive douleur dans la tête et fort heureusement j'ai pu (Je ne sais par quels moyens) rentrer chez moi, car j'avais avec moi mon deuxième fils de 2 ans. Je me suis allongée sur le canapé, car mes jambes ne me portaient plus du tout et j'ai téléphoné à un médecin dont le cabinet était en face de la maison et à mon compagnon de l'époque pour qu'il rentre au plus vite.
Après le passage du docteur qui pensait à une migraine, j'ai passé la journée sur le canapé incapable de me lever, souffrant le martyre et vomissant dès que j'essayais de me relever. En fin de journée, le médecin a appelé une ambulance pour que je sois admise aux urgences afin d'avoir un scanner.
J'ai attendu plus de 6 heures pour qu'on daigne s'occuper de moi et, pour, au final, qu'on refuse que je passe un scanner. On m'a renvoyée chez moi à 4 h du matin avec une ordonnance pour acheter du paracétamol… Je ne tenais toujours pas sur mes jambes et la douleur était toujours là… Ont suivi deux jours terribles où je suis restée au lit quasi inconsciente sans pouvoir m'alimenter ni me lever… Le samedi, j'ai insisté pour que mon compagnon téléphone au SAMU et donc été transférée dans un autre hôpital pour un scanner qui m'a été enfin fait (après avoir beaucoup insisté quand même), on m'a annoncé le diagnostic (rupture d'anévrisme et sang dans le cerveau) entre deux portes. Heureusement, là-bas, ils ont fait un super travail. Ils m'ont sauvée. J'ai été opérée par voie endovasculaire le dimanche et je suis restée en réanimation 10 jours entre la vie et la mort.
Je suis sortie de l'hôpital 15 jours après mon admission et, là, un autre combat commençait…
La fatigue, les maux de tête, la faiblesse dans les jambes, le corps blessé marchant au ralenti, les séances de kiné, la réadaptation et tout ça, seule, car mon compagnon de l'époque ne me soutenait pas du tout et me trompait.
Comme l'examen de contrôle en octobre était mauvais, il a fallu repasser par la case opération avec encore une fois examen de contrôle en mars et une nouvelle opération… Ça a été très difficile physiquement et psychologiquement.
Depuis mai 2018 mon anévrisme est enfin stabilisé, ce fut long…
Maintenant, je tente de réapprendre à vivre avec la fatigue parfois extrême, les douleurs dans les jambes, les maux de tête, les émotions difficiles à gérer… On se sent tellement incompris. Même les proches n'arrivent pas à comprendre… Comme nos problèmes ne se voient pas, les gens pensent que nous allons bien, alors que, chaque jour, on lutte à l'intérieur. Et je ne parle pas des angoisses lorsque les maux de tête sont trop forts ou du travail et son rythme qu'on n'arrive pas à assumer et le quotidien avec deux enfants en bas âge…
Ma vie a vraiment basculé ce fameux 15 juin 2016. Je ne serai plus jamais la même, je ne serai plus jamais capable d'avoir le même rythme qu'avant.
Je suis hyper sensible et j'ai de nombreuses phases de déprime. J'essaie de réapprendre à vivre dans mon nouveau corps et ce n'est pas simple tous les jours, car c'est un long combat.
Merci de m'avoir lue et courage à tous.

Témoignage de Stéf C.

Ma RA a eu lieu le 3 janvier 2018, alors que j'étais enceinte de mon 4e enfant et à terme. Cela m'est arrivé chez moi à 2 h du matin. On m'a transporté tout d'abord à la maternité (pourquoi ? Je ne le saurai jamais), puis aux urgences. Là-bas, on m'a fait une IRM. Ensuite, le processus s'est mis en marche.
À 10 h du matin, le SAMU m'a transportée au service de NEUROneurologie (NDLR) de l'hôpital le plus proche. Placée en coma artificiel, l'équipe s'est occupée de moi. Vers 16 h, j'ai eu la césarienne et mon bébé, sonné par les sédatifs, est né, restant lui aussi dans le service de RÉAréanimation (NDLR) pendant quelques heures…
Je suis restée 18 jours en REA, puis placée en soins intensifs, puis en centre de rééducation. Rapidement, j'ai demandé à en sortir pour retrouver mes enfants.
Ensuite, j'ai été en hôpital de jour, deux fois par semaine pendant un an.
Je fais encore de l'orthophoniste et suis suivie par une psychiatre et une psychologue une fois par semaine.
Je vais également en hôpital de jour faire de la relaxation.
Aujourd'hui, j'ai toujours des céphalées et de la fatigue. Heureusement, mon bébé n'a aucune séquelle (à l'hôpital, il l'appelait le « bébé miraculé »). Mais cette naissance et ces instants que j'ai manqués font que j'ai beaucoup de mal à m'en remettre. Ce n'est toujours pas facile au bout de vingt mois, car, même à ce stade, on apprend toujours à se connaître.
Parfois, j'ai l'impression de ne pas être comprise par conjoint. En revanche, ma famille est très à l'écoute et très investie auprès de moi.

Témoignage de Martine V.

Le 1er août 2017, après une journée de travail normal, je rentre chez moi tranquillement et me rends dans le potager pour cueillir quelques courgettes. Je me relève et je ressens une douleur atroce dans ma tête. Je dis à mon mari : « Quelque chose a explosé dans ma tête ! »
Je rentre dans la maison et m'allonge au salon, puis là, je commence à avoir des nausées et toujours très mal la tête. Mon mari s'inquiète et téléphone à mon frère qui est ambulancier pour avoir un conseil. Il lui dit d'appeler le 112.
Avant ce malaise, j’avais régulièrement des maux de tête soi-disant hormonaux et de l’hypertension. Je prenais la pilule et je fumais.
L'ambulance arrive et, là, la dame me dit de prendre du paracétamol et d'aller me coucher, que ça ne sert à rien de se rendre à l'hôpital. Je lui dis que quelque chose a explosé dans ma tête, elle se moque de moi. Je me fâche et lui dis que je veux aller aux urgences. Elle me répond OK, et précise qu'ils n'ont pas de médecin disponible. Elle décide tout de même de m'emmener. Au bout de 15 km je vomis et tombe dans un semi-coma. Aux urgences, après un délai de 4 h et un scanner, tout s'accélère et j'entends : rupture d'anévrisme, urgent, soins intensifs. Je suis embolisée avec la mise en place de 2 stents et 3 coils, puis transférée aux soins intensifs pour une semaine. J'en garde très peu de souvenirs, car j'étais sous morphine à haute dose et en semi-coma. Au bout d'une semaine, je suis placée dans une chambre. En dépit de la pompe à morphine, la souffrance est intense. Je hurle de douleur à chaque réveil avec des acouphènes intenses. Par moment, j’ai l'impression de quitter mon corps et de voler au-dessus des gens dans la chambre et, ça, je ne peux toujours pas me l'expliquer.
Je sors au bout de 24 jours d'hospitalisation, toujours avec des douleurs et une peur atroce. Le neurochirurgien m'explique que j’ai une malformation de naissance. Au bout de 6 mois de convalescence, je me bats pour retravailler, c'est important. Ma demande acceptée, j’obtiens un mi-temps thérapeutique pendant 7 mois, puis n'ayant plus droit à la mutuelle, je récupère mon temps plein (cuisinière en collectivité).
Depuis, rien n'a été simple. Aujourd'hui, après 2 ans, je continue à me battre tous les jours. Il me reste énormément de fatigue, je suis plus vite énervée, car moins patiente, les bruits sourds et de lumière intense me font mal. Même après tout ce temps, mon corps réagit encore pour aller de mieux en mieux.
Cependant, le dernier IRM confirme une repousseréouverture de l'anévrisme à la circulation sanguine au niveau du collet de 3 mm. On ne bouge pas en raison du risque d'AVC. J’ai l’impression d’avoir une épée au-dessus de la tête, mais je profite à fond de tout, même des fois dangereusement.
Le temps me dira si j’ai eu raison ou tort…

Témoignage de Béatrice B.

Le 25 novembre 2015 en fin d'après-midi, conseillée par le SAMU, j'arrivais aux urgences pour de violents maux de tête. Étant dans l'incapacité de conduire, mon mari m'y avait accompagnée. Prévenue, une infirmière m'a tout de suite prise en charge et installée sur un brancard. Jusque-là, tout va bien… Elle a commencé à me poser tout un tas de questions, puis un médecin ou un interne qui passait par là est entré dans le box. Il m'a manipulé la tête, le cou, m'a demandé si j'avais des maux de tête habituellement. J'ai répondu dans l'affirmative avant de l'entendre dire à l'infirmière : « Ben voilà, c'est une migraineuse. Elle n'a pas géré et puis c'est tout ! » Il est sorti et je ne l'ai pas revu. Le médecin qui devait me prendre en charge est arrivé. J'étais toujours couchée sur mon brancard, les yeux fermés, à bouger le moins possible pour limiter cette violente douleur dans ma tête. Il m'a demandé ce que je faisais au moment de l'apparition de cette douleur, je lui ai précisé que j'étais aux toilettes, puis à la douche… Je suis surprise que, dans le compte-rendu, on ait noté : « céphalées généralisées sans notion d'effort ». Visiblement, le médecin n'a pas compris ce que je faisais aux toilettes… J'aurais peut-être dû préciser que, constipée, j'essayais péniblement d'aller à la selle… Ce n'est pas le genre de sujet sur lequel on a envie de s'étendre… Puis je me suis mise à vomir en jets au moment où l'infirmière essayait de me perfuser.
Après m'avoir remise propre, ils m'ont laissée au calme dans la pénombre avec ma perfusion qui calma la violence de la douleur.
Au bout de je ne sais plus combien de temps, le médecin est revenu et, comme je me sentais un peu mieux, il a décidé de me renvoyer chez moi avec une ordonnance, me conseillant de reprendre rendez-vous avec mon médecin traitant sous 8 jours. Mon mari qui attendait en salle d'attente ne comprenait pas pourquoi on ne me faisait pas passer de scanner, d'autant plus qu'il avait informé le médecin ou l'infirmière qu'une de mes sœurs était décédée plusieurs années auparavant d'une rupture d'anévrisme. Visiblement, mon état n'était pas suffisamment grave pour ce scanner.
Je suis donc rentrée chez moi. J'ai pris les médicaments régulièrement et suis restée tranquille le lendemain, car pas en grande forme. Je me suis couchée le jeudi soir 26 novembre 2015 dans mon lit. Ensuite, c'est le trou noir… Je ne me souviens pas… Juste que, lorsque j'ai ouvert les yeux, on était samedi, qu'il y avait un carré de lumière au-dessus de ma tête qui ne ressemblait en rien au plafond de ma chambre… Il y avait une voix qui m'appelait : « Mme B., réveillez-vous, vous êtes en réanimation de neurochirurgie. » Wouah !!! Quel choc, quelle nouvelle !!! J'avais l'impression d'être dans un cauchemar, que j'allais me réveiller pour de bon dans ma chambre chez moi… Mais non, c'était bien la réalité. Attachée dans un lit d'hôpital, j'avais des tuyaux un peu partout. J'ai pensé tout de suite à ma sœur, à ma famille, je me suis dit que ce n'était pas possible, qu'il fallait que je me sorte de là…
J'ai réalisé que, si mon mari n'était pas passé le vendredi dans la matinée parce que je ne répondais pas à ses appels, je ne serais tout simplement plus de ce monde !!!
J'ai été hospitalisée jusqu'au 18 décembre et, dans mon malheur, j'ai eu de la chance, car je n'ai pas de séquelles visibles. Malgré tout, dans les mois qui ont suivi, une hydrocéphalie chronique s'est développée, tandis que, parallèlement, mon état général régressait. J'avais de plus en plus de mal à marcher sur certaines distances et plutôt au ralenti, des troubles de l'équilibre, une grande fatigue et des problèmes de concentration.
Les neurochirurgiens ont décidé de m'opérer à nouveau pour la pose d'une DVP (dérivation ventriculo-péritonéale) en juin 2016. Intervention qui s'est relativement bien passée. Je dis relativement, car il a fallu faire des réglages pour trouver le bon débit, car je ne supportais pas ce drainage trop important au début. Ce fut très douloureux et j'ai été de nouveau hospitalisée dix jours. Je me suis demandé si j'allais enfin reprendre une vie normale un jour et retrouver toutes mes facultés physiques et mentales. Autant vous dire que mon moral en a pris un sacré coup !! Et puis, petit à petit, les douleurs se sont estompées, les troubles de l'équilibre terminés. J'ai refait des progrès à la marche et à l'endurance. J'ai repris une vie « normale », car j'ai la chance d'être de nouveau autonome dans les actes de la vie courante. Il n'en reste pas moins une grande fatigabilité dès que j'en fais un peu plus que d'habitude et une hypersensibilité au bruit. Tous les matins quand je me lève, j'ai comme un sifflement dans la tête et les oreilles qui dure plusieurs secondes. De plus, je ne peux pas oublier cette valve posée dans le côté droit de mon crâne, c'est comme si on m'avait tendu la peau du crâne. Parallèlement à tout cela, il a fallu aussi que je me préoccupe de mon retour dans le monde du travail. Et là ce fut un nouveau combat, de nouvelles angoisses dont je me serais bien passée… Aide-soignante, ma demande de longue maladie pour reprendre à mi-temps thérapeutique n'a pas été suivie d'effet, d'où un demi-salaire (!!!) jusqu'à la régularisation.
J'espère que mon témoignage servira surtout à améliorer la prise en charge des patients. Les médecins sont parfois un peu trop expéditifs et tirent des conclusions hâtives sans écouter suffisamment leurs patients. On ne m'enlèvera pas de l'idée que si, ce 25 novembre, j'avais passé un scanner, on aurait vu le problème et j'aurais été prise en charge tout de suite avec des conséquences moins lourdes pour moi et moins coûteuses pour la société.
Aujourd'hui, je suis contente d'avoir pu reprendre une activité professionnelle parce que j'aime mon métier, le contact avec les gens, essayer d'apporter un peu d'aide et de réconfort aux autres. Par contre, je ne me sens pas ou plus capable de reprendre mon activité avec des changements d'horaires. Je me rends compte que j'ai besoin d'un rythme plus régulier.

Témoignage de Leïla A.

Fin juin 2017, je me rends chez le médecin, car, depuis quelques jours, je supporte un mal de tête qui ne passe pas, alors que ce n’est pas dans mon tempérament, ainsi que des fourmillements dans la nuque et l’envie de dormir en permanence. Je ressors avec un diagnostic de symptômes migraineux et des séances de kiné, qui, au final, ne servent à rien. Ma douleur s’accentue et s’y ajoutent de petits problèmes comme des flashs dans mon œil gauche et des élancements dans ma mâchoire.
Le 10 juillet, à mon réveil, je m’aperçois que je suis devenue hypersensible à la lumière. Ma mère, chez qui je suis, remarque un abaissement léger de ma paupière, sans me le dire. Puis, soudain, la douleur devient insupportable. Je perds connaissance. Aussitôt, c’est étrange, j’ai l’impression d’aller très loin, si loin que je me retrouve à Sidi bou Saïd en compagnie de mon père, décédé 13 ans plus tôt. Là-bas, c’est le printemps, il fait doux et je suis bien, mais mon père me repousse de façon inattendue, tandis que, parallèlement, j’entends les cris de ma mère.
Appelés, les pompiers arrivent, hésitent – ils pensent que j’exagère -, puis, finalement, m’emmènent aux urgences les plus proches.
Là-bas, je passe plusieurs examens et le diagnostic tombe : rupture d’anévrisme. Cependant, comme le service n’a pas les moyens de traiter mon anévrisme, je suis transférée dans un autre hôpital. Si le pronostic des médecins à mon égard semble inquiétant, moi, c’est clair dans ma tête, je n’ai pas décidé de mourir !
Par chance, un ami qui travaille à l’hôpital me reconnaît et s’occupe de moi immédiatement. Dans la journée, je suis opérée par un neuroradiologue, puis arrive en soins intensifs. Consciente, je m’accroche à la vie avec un seul objectif : reprendre ma formation le 4 septembre prochain, car je suis en pleine reconversion professionnelle. Danseuse orientale initialement, je passe en deuxième année de formation d’assistante sociale. Cependant, les obstacles ne manquent pas… D’abord, ma paralysie de l’œil, mon œil bloqué sur le côté et ma paupière fermée, associés, là encore, à une faible de chance de récupération. Ensuite, je me sens très fatiguée et un médecin m’incite à la prudence, incertain que je puisse récupérer suffisamment, ne serait-ce que pour reconduire un jour. Cependant, je ne renonce pas.
Au bout de 12 jours, je réintègre une chambre, mais je m’y sens tout de suite seule et angoissée, car moins entourée qu’en soins intensifs. Puis les chocs se succèdent : un changement de traitement qui rend mon humeur instable, je joue au yoyo émotionnel, passant de l’euphorie à la tristesse, la première fois où je me redresse et mets un pied à terre, prise de vertiges et les muscles endoloris, la première fois où je découvre dans un miroir mon nouveau visage avec mon œil fermé. Là, la violence est telle que j’en oublie certains moments de ma vie. Puis je réagis. Je dois l’admettre : quelque chose s’est terminé, mais pas ma vie ! Reste à découvrir celle que je suis maintenant et voir ce que je peux faire avec !
Après ma sortie de l’hôpital, je commence des séances d’hypnose et de reiki dans un premier temps pour améliorer ma forme physique. Et puis je veux toujours reprendre le 4 septembre ! Je rencontre le chargé de formation qui accepte mon retour et me propose un aménagement d’emploi du temps que je refuse. Malheureusement, dès la reprise, je me rends bien compte que c’est compliqué, je suis confuse et épuisée. Et puis tout m’apparaît différent. Si je reconnais les lieux avec l’impression d’y avoir vécu quelque chose, un insolite mélange de familier et d’inconnu, j’ai oublié les camarades de mon ancienne promotion comme les enseignants, leur nom, la relation que j’ai pu avoir avec eux… Finalement, en décembre, j’accepte mon aménagement d’emploi du temps et je me sens mieux. Parallèlement, je poursuis mes séances d’hypnose et, à présent, travaille sur mon œil que je dissimule sous un cache-œil. Aussi étrange que ça puisse paraître, cet accessoire fait partie de moi à présent.
Pendant des années de danse orientale, j’ai endossé le rôle de la méchante, celle au sale caractère dont les paroles claquent et coupent. Ce rôle a fini par déborder dans ma propre vie, entre autres, dans mes relations amoureuses foireuses. Ce cache-œil qui attise la curiosité des gens me place au centre d’un intérêt bienveillant que j’apprécie. Mais, je dois l’avouer, il ne cache pas que mon œil, mais aussi mon vrai moi. Grâce à l’hypnose, mon œil retrouve sa mobilité et sa vue. Fini le cache-œil !
Même s’il a existé des moments où je me suis demandé pourquoi moi ou ce que j’avais de mal pour subir ça, étrangement, cette rupture d’anévrisme m’a permis de me découvrir, de sortir de ma colère permanente. Au début, c’est violent, mais, au final, ça m’a permis d’avancer dans ma vie. Je me suis déchargée d’une partie de mon passé, j’ai appris à dire non ou stop, à être moi, à me protéger comme à devenir plus sereine.
Bien sûr, tout n’est pas parfait. Aujourd’hui, j’ai besoin d’un environnement rassurant, de savoir où je vais. Parce que j’ai obtenu mon diplôme et un boulot en prime, je suis obligée de me concentrer pour travailler, mais c’est épuisant, alors je sors peu ou toute sortie doit être précédée d’une préparation pour ne pas me sentir dépassée. De plus, quand je suis submergée par des émotions, mon cerveau se bloque, c’est involontaire et passager, mais c’est comme ça…
Pour conclure, ce que j’ai envie de dire, c’est surtout aux médecins : « Vous êtes des mécaniciens, vous savez opérer et réparer, mais il n’y a pas que ça. » Et ce « ça », ils doivent aussi en tenir compte.

Témoignage de Marcelle G.

Voilà, je fumais et j’avais un médecin traitant qui ne prenait pas en compte mes subites hausses de tension et me disait d’attendre.
Vendredi 8 avril 2016, j’étais au téléphone avec ma mère et j’ai, soudain, fait un petit malaise accompagné de suées et d’une légère nausée. Je me suis passé de l’eau sur la figure, puis, juste le temps de dire à ma mère que je ne sentais pas bien, j’ai raccroché. Soudain, gros coup de tonnerre dans la tête, comme une déchirure, comme si elle allait exploser. Je suis tombée et ma tête a cogné le pied de table, puis le sol.
Plus tard, au loin, dans mes brumes, j’ai entendu mon téléphone sonner, d’abord très faiblement, puis de plus en plus fort. C’était sûrement maman qui me rappelait. J’ai ouvert les yeux, me découvrant par terre. Autour de moi, tout tournait et il y avait toujours cette douleur dans la tête, mais un peu moins forte. En même temps, j’avais une énorme peur. Tant bien que mal, j’ai essayé de me relever en m’accrochant aux pieds de table et à la table en me disant : « Je ne veux pas mourir seule ici. Faut que je sorte. Faut que j’alerte quelqu’un ». Comme je ne me souvenais plus du 15 ou du 18, j’ai juste attrapé mon sac à main et mes clefs, puis, avec beaucoup de difficultés, réussi à me diriger vers la maison de ma voisine d'en face qui, par chance, était là avec sa fille. Tout de suite, ces femmes ont appelé les pompiers qui m’ont emmenée à l’hôpital le plus proche, mais l’attente y était tellement longue pour le scanner du cerveau que j’ai dû retomber dans les pommes, puisque je me suis réveillée en soins intensifs dans un autre hôpital, mon mari et mon frère à mes côtés. Par eux, j’ai appris que je venais d’être embolisée par un neuroradiologue de l’hôpital que je remercie encore de m’avoir sauvé la vie !
Pour mon mari, tout avait été terrible. Je lui avais envoyé un message incompréhensible du premier hôpital. Ensuite, sans nouvelles, il avait attendu jusqu’à minuit vingt avant d’être prévenu par le second que mon pronostic vital était engagé.
Je suis restée 15 jours en soins intensifs et 3 jours en neurologie. Peu à peu, j’ai réalisé que le coup de fil de maman à qui je n’avais pas pu répondre avait réussi à me sortir de ma torpeur et à me faire réagir, puis que mes deux voisines m’avaient sauvé la vie. Sans aide, je serais sûrement morte !
Après ma sortie, j’étais très fatiguée, je souffrais de maux de tête intensifs au point que j’angoissais de voir ma tête éclater et de gros soucis de mémoire récente, incapable de reprendre le travail.
Alors que neurochirurgien m’avait dit qu’il me faudrait encore patienter 9 mois pour redevenir, entre guillemets, normale, je sentais bien que je m’étais prise une grosse claque et que je ne serais jamais plus comme avant. Les migraines continues étaient revenues de plus belle, je vivais avec une fatigue perpétuelle, surtout en fin de journée et de semaine, avec une sensation de faiblesse, des vertiges et une mauvaise tension artérielle…
Ma mémoire récente était très altérée au point que j’oubliais tout. Je devais tout noter, je n’arrivais plus à lire ou à me concentrer. En bref, j’avais perdu les capacités que j’avais auparavant et cela me désolait.
Au début, l’entourage était présent, puis, parce que je ne progressais pas assez vite, c’était devenu de l’incompréhension pour eux et de la solitude pour moi. Je vivais avec la sensation continuelle que j’allais mourir et que ma vie était fichue dans une peur mêlée de joie et de reconnaissance parce que j’avais frôlé la mort. Non pratiquante, j'étais même allée à l’église allumer un cierge et remercier le ciel.
Et puis j’étais perdue ! Je me posais tellement de questions ! Allais-je pouvoir retravailler ? Plein temps ? Mi-temps ? Mi-temps thérapeutique ? Redeviendrais-je insouciante comme avant ? Pourrais-je retrouver confiance en moi et en l’avenir un jour ? On m’avait conseillé de me mettre en invalidité temporaire et j’ignorais comment ! Heureusement, j’ai trouvé un groupe, comme une deuxième famille, à qui j’ai pu poser toutes mes questions, parce que les médecins, eux, ils ne vous aident pas ! Après mon AVC, mon généraliste me disait que je faisais du cinéma à chaque renouvellement d’arrêt alors que je ne pouvais plus bouger la tête tellement j’avais mal, même avec des antalgiques. Il me faisait carrément pleurer, stresser et culpabiliser alors que je n’étais qu’une patiente fragilisée par un AVC, probablement dépressive.
Je garde quand même un souvenir inoubliable des adorables personnes soignantes, dévouées et douces des soins intensifs avec qui j’avais passé une partie de mes journées et de mes nuits, la porte ouverte, à les écouter travailler pour combler ce vide et cette peur que j’avais en moi.
Tout a changé malgré tout. En raison de ces séquelles invisibles qui durent toujours plus de 3 ans après, je ne peux plus travailler à plein temps. Et que dire du manque de reconnaissance de leur existence ? Pourtant, j’ai toujours du mal à me concentrer et des trous de mémoire.
Dans les points positifs, je ne suis plus la même non plus et j’ai fait du tri dans ma vie, je sais dire non et penser à moi plus qu’avant plutôt que de toujours tout faire pour faire plaisir.

Témoignage d'Isabelle B.

Lycéenne, j’ai 17 ans. Ce jour-là, vers midi, je me sens soudainement bizarre. Les lettres que j’écris se dédoublent tandis que j’éprouve un mal-être indescriptible. Au cours suivant apparaît un mal de tête, insupportable, avec des tas de sensations étranges. Je pars encore pour le cours suivant, mais rapidement, je n’en peux plus. Je décide de rentrer chez moi et suis ramenée par une amie.
Arrivée à la maison, je m’allonge. Incapable de bouger, petit à petit, je m’enfonce dans un coma vigilestade 1 du coma : la personne est capable de parler avec des phrases plus ou moins compréhensibles ou d’exprimer par des grognements lors des stimulations sonores ou douloureuses. En cas de douleur, il réagit par des mouvements de défense adaptés.
S’ensuit la visite du médecin à 20 h qui comprend de suite que je saigne à droite de mon cerveau, mon côté gauche ne répondant plus.
Urgences, scanner, ponction lombaire et le verdict : j’ai du sang dans les méninges. De fait, mon état comateux persiste : stimulée, j'arrive à parler un peu et à réagir avant de redevenir inconsciente. Mon hémorragie méningée est due à la rupture d’un angiome cérébral ou MAVMalformation Artério Veineuse, ici cérébrale. Au cours de ma première nuit à l’hôpital, je fais une crise d’épilepsiecontractions involontaires des muscles induisant des mouvements localisés ou généralisés du corps.
Une intervention est prévue, mais le médecin indique à mes parents qu’il préfère attendre la stabilisation de mon état étant donné que le saignement s’est arrêté.
Cependant, malgré mon état de conscience aléatoire, je comprends que je vais être opérée et que ma chevelure sera totalement rasée… sans toujours en réaliser la gravité.
26 Janvier. Six jours plus tard, je suis trépanée pour retirer l’hématome et cautériser ma MAV, puis transférée en réanimation.
Je sors vers le 10 février.
Je prends un premier traitement anticonvulsivantmédicament utilisé pour traiter les convulsions, par exemple dans le cas d’une épilepsie. Les mois passent, puis, environ un an plus tard, je sens ma main gauche me picoter avant que tout s’accélère. D’abord, une décharge électrique qui se propage dans le bras, puis ma main qui se retourne toute seule au bout d’un avant-bras complètement raide. Effrayée, je m’effondre devant la porte d’entrée, le corps parcouru par un violent courant électrique et des lumières défilant devant mes yeux à toute vitesse ; je suis comme une vie qui souffre. Paradoxalement, je perds mon identité tout en me disant que ma mère va me retrouver morte dans le couloir, car je suis seule à la maison à ce moment-là. C'est insupportable, trop de souffrance !
Heureusement, ça s'arrête d'un coup. Je me relève complètement paniquée, parce que je ne comprends rien à ce qui vient de m’arriver. Quand ma sœur rentre, je lui saute dessus en lui disant que je vais mourir. Dès le retour de ma mère, direction l’hôpital et le diagnostic : crise d'épilepsie liée au tissu cicatriciel qui s’est formé à l’intérieur du cerveau suite à la rupture.
Une deuxième crise se produit à la fin du même mois, puis une troisième, l’été suivant.
Après plusieurs traitements anticonvulsivants, le dernier que je prends pendant une vingtaine d’années m’évite de grosses crises.
Cependant, absence de convulsions signifie-t-il plus de crises ? Eh non ! Sans le savoir, je continue à en faire sous la forme de toutes ces choses bizarres que je ressens parfois. Je suis dans un état de fatigabilité extrême, résistant comme je peux aux nombreux tiraillements du cuir chevelu du côté de la cicatrice.
Suis-je censée vivre comme tout le monde ? Je lutte chaque jour. Je travaille à temps plein, tombe enceinte, puis finis par démissionner.
15 ans après, lors d’un contrôle plus approfondi, je passe un scanner et c’est le choc : la MAV s’est reformée ! La peur… L’incompréhension et la nécessité douloureuse de recommencer à se battre.
Pas de trépanation cette fois, je suis embolisée et soumise à une séance de rayons qui a pour but de brûler la portion restante de la MAV.
Je m’en sors plutôt bien. La MAV n’est plus visible. Ne me reste que ce tissu cicatriciel pour la vie…
De mon passage en Réa, il me ne me reste des bribes de souvenir, des voix, une salle sombre avec une rangée de lits et des images floues. Je me souviens de la voix des infirmières qui criaient à une femme dans le même box que moi « Réveillez-vous ! » tout en la giflant.
Par conséquent, à un moment donné, j’ai ressenti le besoin de combler les trous de cette période obscure en interrogeant ma mère. Ainsi, je n’ai appris l’existence de ma première crise d’épilepsie par celle-ci que… 36 ans plus tard.

Témoignage de Cyril B.

Je m'appelle Cyril et, aujourd'hui, en 2020, j'ai 26 ans. La nuit du 12 au 13 janvier 2008, j'ai fait un AVC hémorragique à cause de la rupture d'une Malformation ArtérioVeineuse (MAV), j'avais 14 ans.
C'était un samedi, après une journée normale d'adolescent, sport et amis l'après-midi. Le soir, je jouais à l'ordinateur assis sur un fauteuil en regardant la TV, lorsque j'ai été pris de violents maux de tête. Normalement peu sensible, j'en pleurais tellement c'était intense et bien trop gros pour que ça passe seul. J'ai crié et appelé mes parents qui dormaient dans leur chambre. Ils sont très vite arrivés et m'ont allongé sur le canapé du salon avant d’appeler le SAMU, décrivant avec leurs mots ce qui m’arrivait à l'opératrice du SAMU. Réponse : « On ne déplace pas une ambulance pour un mal de tête. ».
Peu rassurés par l’absence de diagnostic, ils ont quand même prévenu le médecin de garde qui est très vite venu de la commune voisine (20 km). Entre-temps, j’étais tombé dans le coma (3 sur l’échelle de Glasgow). Son diagnostic posé, il a rappelé le SAMU pour demander une ambulance. Cependant, le SAMU ne se déplaçant toujours pas, ce fut une ambulance privée qui est arrivée et m'a transporté à l'hôpital le plus proche. De l'hôpital, j'ai été transporté au CHU le plus proche, malheureusement dans un autre département, ce qui obligea mon transfert de mon ambulance dans une autre à la frontière entre les deux départements, moment d'incompréhension de mes parents qui suivaient en voiture. J'ai été opéré au CHU où ils ont « collé » ma veine, puis m'ont fait une dérivation externe et posé une dérivation interne. J'ai passé 3 semaines dans le coma.
Le réveil fut assez compliqué. Ne comprenant pas ce qui m'arrivait, j'ai cherché à me désintuber tout seul, ce qui a davantage endommagé mes cordes vocales, et également à arracher les tuyaux sur moi. Ils ont dû m'attacher et me perfuser sur la clavicule.
Pendant le mois dans le service neurochirurgie du CHU, a commencé une petite rééducation au cours de laquelle une kiné me réapprenait à me tenir assis. En raison de mes problèmes de déglutition, tous mes aliments devaient être gros et l’eau gélifiée pour que je ne m’étrangle pas. De plus, comme mes cordes vocales ne vibraient plus, je n’avais plus de voix.
Le 23 février, je rentrais au CRF (Centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelle). Je me souviens encore du numéro de ma chambre, D24, Rez de Jardin, une chambre seul probablement parce que j’étais mineur. Je suis rentré alité, mais j'avais les yeux partout (enfin… essentiellement au plafond).
Première visite du médecin et première rééducation : « C'est quoi ça ? » a-t-il demandé, « ça » étant ma sonde urinaire. L’instant d’après, elle m’était retirée. Là, j’ai compris que j'allais travailler durement, mais j'étais content. Dans un premier temps, la kiné se faisait en chambre. Puis, très vite, le brancardier m'emmenait dans la salle de kiné commune. Les premières séances furent essentiellement consacrées au renforcement musculaire dans le but de réapprendre la position verticale. J'ai passé pas mal de temps sur la table verticalisatrice, quelques secondes au début, puis quelques minutes, ensuite accompagnées d'exercices pour faire travailler les membres supérieurs. En parallèle, j'ai commencé les séances d'ergothérapie pour travailler dextérité et réflexion. Je devais compenser mes principales séquelles liées au syndrome cérébelleux et, donc, à l'équilibre, et la fatigue. Je faisais tous les jours des progrès, petits pour un regard extérieur, mais énormes en rééducation.
J'avais de temps en temps des séances avec la neuropsychologue qui m'a présenté la MAV comme une bulle de chewing-gum sur une veine.
Mes parents m’ont beaucoup soutenu. De plus, j'avais la chance qu’ils habitent à proximité (ils vivaient à une cinquantaine de km du CRF). Ainsi, une fois apte, je pouvais rentrer tous les week-ends chez moi. Le premier retour, je m'en souviendrai toujours, je me sentais si content de revoir la maison, mes proches, mes petites habitudes, mon environnement connu. Je me souviens aussi que les gens se bousculaient pour venir me voir chez moi. Ces moments entre famille et amis m’ont beaucoup apporté et ont contribué à l’amélioration de mon état.
À la fin de mon séjour, mon emploi du temps au CRF se résumait à kiné, ergothérapie, tir à l'arc, maths, français, marche, escalade, une séance de cirque et une seconde d'équitation. J'avais bien entendu des séances d'orthophoniste pour travailler mes cordes vocales que j'ai arrêtées quand tout est revenu correctement. Au mois de juin, je sortais du CRF en marchant avec mon sac à la main. À présent en hospitalisation de jour, j'y retournais 3 fois par semaine.
Au mois de septembre, je refaisais ma rentrée en classe de troisième. Quel grand moment de revoir les têtes de mes camarades ! Accueil très chaleureux de certains professeurs (dont un qui m'a serré la main en me disant « ravi de te voir »). J'avais un emploi du temps aménagé avec, dans un premier temps, uniquement les matières nécessaires. Ayant quitté définitivement le CRF, je prenais les séances de kiné en libéral et d'orthophonie pour travailler la mémoire. J'ai fait la demande d’un tiers temps (absolument indispensable) que j’ai renouvelé pour chaque examen. Ainsi, j'ai passé et obtenu mon Brevet avec mention.
L'année suivante, je commençais en Lycée général. J'ai terminé l'année et me suis réorienté vers une filière plus technique. Je commençais un BAC Sciences et Techniques Industrielles, option génie électrotechnique. Durant ces années, j'étais interne, donc je ne faisais plus de kiné, mais je continuais l'orthophoniste dans la ville où j'étudiais. De plus, mon emploi du temps était à présent complet, incluant même les cours de sport. J'ai passé et réussi mon Bac STI, puis continué mes études dans le même lycée en classe de BTS Maintenance Industrielle. Je continuais aussi de travailler la mémoire avec l'orthophoniste. J'ai passé et eu mon BTS MI. Cependant, pendant ce parcours, j’ai vécu un moment très sombre puisque, lors d'un contrôle par IRM, j’ai appris que la MAV se reformait. En 2013, la MAV soignée à 99.9999 % en 2008 avait continué à grandir d’où une séance de radiothérapie au CHRUCentre Hospitalier Régional Universitaire. En général, les conséquences positives de cette séance ne se voient qu’environ 5 ans plus tard, mais, là, lors d'un contrôle 2 ans après on voyait déjà une amélioration. En 2018, j'ai passé une artériographie dont le compte-rendu de l'opération indiquait : « Plus de visibilité de la Malformation ArtérioVeineuse ». J'étais content ! Là, je pouvais tourner la page d'où un tatouage très symbolique, une fermeture éclair dans le cou partant de la base de ma cicatrice : « on zippe et on passe à autre chose ».
Parallèlement à mes études, j'ai entrepris de passer mon permis de conduire, un véritable défi, très long et compliqué. J'ai passé plusieurs fois le code avant de conduire. Une fois le code acquis, la conduite a été tout aussi compliquée pour moi. Non pas parce que je ne savais pas bien faire, au contraire, j'étais en conduite accompagnée, mais je ne savais pas gérer mon stress. Il a fallu que je le passe 6 fois avant de l'obtenir.
Le permis, les diplômes scolaires en poche, il me restait à trouver un emploi. Après mon AVC, j'ai eu la chance de ne pas avoir de séquelles physiques et celles présentes étaient essentiellement invisibles. Donc j'ai arpenté les agences intérim autour de chez moi. J'ai ainsi été mécanicien monteur, commis de cuisine, éclaircisseur, manœuvre dans les TPTravaux publics, polisseur, ouvrier, ouvrier agroalimentaire. Je suis très content de mon parcours parce que je suis polyvalent, je sais m'adapter. J'ai fait une demande de reconnaissance d'adulte handicapé pour précipiter la signature de mon contrat de travail, surtout que, dans mon cas, l'employeur paie moins de pénalités. De fait, je n’en avais pas vraiment besoin, car je fais les mêmes tâches que mes collègues. Je me suis inscrit à Pôle emploi qui m'ont redirigé vers Cap emploi, plus spécifié dans l'emploi des personnes avec une reconnaissance d'adulte handicapé. La personne m'a fait rencontrer une autre agence intérim du nord du département qui m'a proposé une mission que j’ai effectuée pendant 18 mois. Et, aujourd'hui, ça fait 5 ans que je suis dans la même entreprise.
Donc aujourd'hui j'ai bac +2, mon permis de conduire, mon CDI à temps complet, ma vie libre et indépendante. Je fais beaucoup de concerts et des festivals. Je ne me prive de rien (saut à l'élastique, course d'obstacles), je bricole et vadrouille beaucoup, je jardine. J'ai également fait mes tatouages.
Aujourd'hui, mes séquelles, fatigue et petites pertes d'équilibre sont invisibles. La fatigue, j'ai appris à la dompter. Je me ménage s'il le faut et, ainsi, je profite du moment venu. Les soucis d'équilibre sont accentués par la fatigue, mais, là aussi, j'ai appris à vivre avec. Je m'assure lorsque je ne suis pas dans mes pleines conditions physiques, c’est-à-dire que je vais lentement, je garde les mains et bras en alerte au cas où je perds l'équilibre et m'adapte à mon état, inutile de commencer quelque chose dont je sais qu’elle me sera impossible.
Ce témoignage vise à rassurer les victimes. Bien souvent, elles sont désemparées après cet accident. Tout ne reviendra pas du jour au lendemain, ce n'est pas un simple doigt cassé. Non ! C'est beaucoup plus gros et ça prend beaucoup de temps. Beaucoup de paramètres rentrent en jeu : l'âge, le type d'AVC, la zone de la tête, le délai de prise en charge, la rééducation, le moral, le soutien des proches, la vie menée… Avec le temps, on en apprend plus sur nos capacités, on développe une autre réflexion. Rien n’est fait comme avant, mais si on y parvient, c’est le principal.
Il faut aussi savoir que l'AVC lié à la rupture d’une MAV touche des personnes jeunes, voire très jeunes comme moi, à 14 ans. Ainsi, sur 150 000 cas d’AVC par an, 1000 environ sont des AVC pédiatriques (du stade de fœtus jusqu’à 18 ans), aussi bien ischémiques d’hémorragiques. Il peut même s’en produire in utero. Les gens doivent savoir que ça peut arriver à leurs enfants.
Retrouvez l'interview de Cyril sur YouTube.

Témoignage de Vanessa F.

Je m’appelle Vanessa et j’ai fait une RA (rupture d’anévrisme) le 13 janvier 2016, sans aucun symptôme préalable. Alors que j’arrivais toujours la première au bureau, mes collègues se sont inquiétés de mon absence, puis ont fini par contacter mon mari. Ce dernier a quitté son travail immédiatement et, arrivé à la maison, m’a découverte inconsciente au pied des toilettes (je ne me souviens absolument pas de ce qui m’est arrivé). Aussitôt, il a appelé les pompiers. Parvenue à l’hôpital, le personnel médical ne savait apparemment pas trop ce que j’avais. Pour une raison que j’ignore, ils ont exploité la piste d’une grossesse (j’avais 41 ans). Ma grande chance fut qu’un neurochirurgien qui accompagnait un patient pour une dernière IRM de contrôle avant intervention soit passé devant moi, toujours inconsciente et installée dans un couloir. Lui a tout de suite compris le problème et m’a envoyée passer une IRM immédiatement. Le résultat fut sans appel : cerveau inondé de sang.
J’ai été transférée au bloc dans les minutes qui ont suivi tandis que le neurochirurgien annulait tous ses engagements pour s’occuper de moi. Après 6 heures d’opération, un second verdict tombait, les séquelles touchaient la majorité de mon hémisphère droit à tel point qu’aujourd’hui on s’étonne que je puisse encore marcher par exemple.
Toujours dans le coma, les médecins m’ont installé quinze jours plus tard un boîtier de dérivation pour éliminer l’excès de liquide dans le cerveau. Aujourd’hui, je ne le sens pas, sauf légèrement à la base du crâne. Je sais, cependant, que je dois faire attention à lui. Ainsi, si je peux me faire coiffer, je ne supporte pas le contact du bac de lavage, ce qui m’oblige à me laver la tête avant de me rendre chez le coiffeur. De plus, je suis consciente que je dois être vigilante. Le dérèglement de son débit entraîne des pertes subites de connaissance. Par conséquent, quand je marche moins bien, que je deviens plus hésitante qu’à l’accoutumée, je me méfie et fais vérifier mon boîtier au plus vite. Pour la petite histoire, le système que j’ai est un modèle qui n’est plus vendu. Mon neurochirurgien conserve précieusement la mallette avec ses instruments de réglage, car il ne pourrait plus s’en procurer. De plus, à chaque fois qu’il s’absente, il contacte ses patients qui en ont un (trois en tout) pour s’assurer qu’ils vont bien et, ainsi, partir tranquille.
Après 45 jours de coma, je me suis enfin réveillée. Dès cet instant, j’ai commencé à poser des questions, toujours les mêmes, dont j’oubliais aussitôt les réponses.
Trouver un endroit pour la rééducation fut très compliqué. Parce que tout le monde s’y est mis, équipe médicale, mari, amies, finalement, on a réussi à me trouver une place dans un centre loin des miens, mais à proximité de la maison de ma meilleure amie qui s’était engagée à s’occuper de moi. Je n’ai aucun souvenir de mon transfert, ni de mon vol en hélico, ni de celui en avion sanitaire. Pourtant, dès que mon amie s’est présentée à moi, je l’ai immédiatement reconnue, j’étais tellement heureuse de la voir ! En revanche, je la croyais en vacances chez moi…
Dès lors a débuté ma rééducation. J’ai dû réapprendre à avaler et à parler correctement. J’ai dû me remuscler (j’avais perdu presque 20 kg pendant mon coma). Ce qui est appréciable dans ce genre d’endroit, c’est qu’on est tous des cérébro-lésés, alors on se comprend.
Un mois et demi après mon arrivée, j’allais beaucoup mieux et arrivais à m’exprimer. En revanche, je continuais à oublier. Aujourd’hui encore, je perds rapidement le fil de ma conversation si on me coupe.
Au bout de 4 mois et demi, je commençais à remarcher, difficilement, mais j’avançais (6 mois depuis la RA), c’était le principal. En fait, je ne tenais pas en place parce que j’avais un objectif précis qui me poussait chaque jour à progresser : je voulais être de retour auprès de ma fille pour son anniversaire au mois de juin. Pour y parvenir, je marchais le plus possible. Dès que je l’ai pu, je rejoignais la terrasse sur laquelle les infirmières faisaient leur pause pour voir la mer. Parce que tout le monde avait compris que je voulais voir la mer à tout prix, on a fini par m’attribuer une chambre avec vue sur elle et on a même installé une petite table ma terrasse pour que je puisse boire mon café en la regardant.
Mes souvenirs les plus intenses correspondent à la première fois où je me suis levée, à mes premiers pas, à mes premières sorties.
Pari réussi ! Je suis rentrée chez moi pour l’anniversaire de ma fille. Malheureusement, peu de temps après mon arrivée, j’ai fait une première crise d’épilepsie, une séquelle de mon AVC. Retour au CHU et un premier traitement qui diminuait les crises.
Le jour de l’anniversaire de mon papa, nouvelle crise, cette fois beaucoup plus grave, je suis en état de mal épileptiquecomplication médicale la plus redoutée de l'épilepsie, elle engage le pronostic vital et fonctionnel avec un risque de séquelles neurologiques définitives. Elle est définie par une crise de durée anormalement longue ou la survenue de crises très rapprochées pendant 11 jours. Là, j’ai droit à un énorme traitement, de 12 à 15 cachets par jour, qui évolue encore, parce que je continue les crises. La plupart du temps, celles-ci sont latéralisées (jambe et bras gauches qui tremblent), quelquefois, je ressens des crises sur l’ensemble du corps, mais qui ne débouchent pas sur une perte de connaissance. De temps en temps, on rajoute une nouvelle molécule pour le compléter ou le modifier. Le souci de ce type de traitement est qu’il faut un temps assez long pour évaluer sa réussite, de l’ordre de quelques mois (trois à quatre). Être épileptique change votre vie. Par exemple, j’ai renoncé aux bains en raison du risque de noyade. Autre conséquence, je tombe souvent et, parce que je suis sous traitement sous anticoagulant, je marque vite…
Contrairement à d'autres personnes épileptiques, je ne suis pas électrosensiblese dit de personnes dont la crise d'épilepsie peut être déclenchée par des flashs lumineux. En revanche, je fais attention au stress. J’ai appris à respirer pour calmer mon rythme cardiaque. Par exemple, lorsque je fais un encéphalogramme, j’utilise cette technique parce que me concentrer sur les consignes à suivre me fatigue énormément. Aujourd’hui, les médecins ont raccourci la durée de l’examen presque de moitié pour moi.
Deux ans plus tard, l’IRM a détecté un anévrisme en miroir du premier. Seconde intervention par embolisation qui s’est très bien passée.
Aujourd’hui, j’arrive à marcher correctement. Cependant, je me fatigue vite et la station debout ne me convient pas, donc je fractionne souvent mes déplacements avec une pause. Les longues balades avec mes copines le long de la plage me manquent. En revanche, je peux nager.
Parce que mes handicaps sont invisibles, j’entends régulièrement des phrases de ce genre : « Comme tu es bien, on ne dirait pas que tu as quelque chose. » Parfois, quand je me gare sur une place handicapée, je me prends des réflexions désagréables. Aujourd’hui, pour lutter contre celles-ci, je me suis préparé une petite phrase : « Si vous voulez prendre mon handicap, donnez-moi le papier, je signe de suite. »
Parmi mes séquelles, je rencontre aussi des problèmes de mémoire immédiate. Je n’ai aucun souci avec ma mémoire très ancienne. Cependant, certains événements ou périodes de mes dix dernières années se sont effacés.
À présent, je ne travaille plus. Pourtant, on m’avait trouvé un poste tranquille dans ma société, mais la CPAM a refusé.
J’apprécie de vivre tout court et de faire des projets pour avancer. Je suis revenue vivre chez mes parents, mais mon père a dû m’aménager le rez-de-chaussée, car j’utilise un fauteuil roulant depuis 3 ans dans les périodes de trop grande fatigue.
J’ai appris à accepter les limites. Chaque jour, je me dis : « Je vais faire ça ». Si j’y arrive tant mieux, si ce n’est pas le cas, tant pis…
Je crois qu’il ne faut jamais baisser les bras. Grâce à un mental d’acier, on arrive toujours à se relever. De plus, il faut éviter de s’identifier à d’autres, parce qu’on est tous des individus différents. Chacun doit vivre sa vie comme il l’entend, sans se prendre la tête, même si j’arrive encore à m’énerver contre moi…

Témoignage de Caroline B.

Parce que, pour moi, tous ces événements sont liés, voici ma vie. De nature très sportive (j'ai pratiqué la voile en compétition depuis l'âge de 6 ans, avec également des entraînements de natation et gymnastique rythmique et sportive jusqu'à l'adolescence.), j'ai toujours été (jusqu'à mes plus lointains souvenirs) migraineuse, avec des migraines très invalidantes. N'étant pas de nature à aller voir le médecin plus que le strict nécessaire, je ne fus jamais suivie dans mon enfance pour ces migraines, j'allais simplement me coucher.
À 17 ans, alors que je suis en voyage de fin d’année d'études en Afrique du Sud depuis à peine 10 jours, mon père décède. Retour en urgence sur le continent, les épreuves qui s’accumulent, de l’enterrement à la recherche d’une bourse pour terminer mes études, sans compter le soutien à ma mère qui s'engouffre dans une dépression profonde.
En septembre, je reprends ma deuxième année d’étude, puis m’écroule quelques mois plus tard. J'arrive péniblement à reprendre le dessus entre février et mars, rattrapant mes cours ratés et travaillant d'arrache-pied pour préparer mes oraux. Je finis par décrocher mon BTS et décide de partir 2 mois au Canada, par le biais d'amis de ma mère, pour y suivre un stage afin de combler ce manque dans ma formation, puisque mon stage en Afrique du Sud a avorté.
En rentrant du Canada, je suis embauchée pour travailler dans une banque, car, sans aide financière et une faible bourse (merci le système de calcul N-2), impossible de poursuivre mes études.
Je m'embarque donc dans la folle aventure de la vie active dans une structure où vous pouvez y rester à vie, mais qui ne me plaît pas dès le premier jour. J'ai 19 ans, nous sommes en 2004. Malgré tout, je continue et m’installe dans une routine.
En 2004, ma maman nous apprend à ma sœur et moi qu'elle a un kyste malin qui doit être retiré en urgence. Montée de stress, mais qui se termine bien puisque l'opération suffit à régler le problème.
En 2005, ma sœur accouche à 5,5 mois de grossesse en urgence d'une petite fille et assume les suites de néonatalogie pendant plusieurs mois, heureusement avec une fin heureuse. Ma nièce de 14 ans aujourd’hui se porte à merveille pour une ado…
En 2006, mon copain de l'époque avec qui je suis depuis mes 15 ans (c’est-à-dire 2000) me quitte. Je perds pied. Obligée de trouver un autre logement, j’achète un studio à rénover. Mes journées et semaines sont très chargées. J'emménage en novembre 2006, si épuisée que je n'ai même pas la force de déballer mes cartons.
En décembre 2006, je me sens nauséeuse. Cependant, comme j'ai rendez-vous en début d'après-midi avec un copain qui va m'aider à fabriquer les étagères de ma cuisine, je prends le volant et me rends à son atelier. Comme il n'est pas là, je décide de vérifier les niveaux de ma voiture et, là, une douleur violente me traverse la tête. Je me vois encore fermer les yeux sous la douleur. Je vais boire un verre d'eau en titubant. Je cherche mon souffle, la lumière commence à me gêner fortement, j'ai du mal à rester debout. Par chance, mon ami arrive et je lui indique qu'il y a vraiment quelque chose d'anormal qui se passe. Il a la présence d'esprit de m'emmener aux urgences de notre petite ville. Sur la route, la douleur dans ma tête s'amplifie, mon cerveau est comprimé, de plus en plus. Les mouvements de la voiture, la lumière, les bruits de la rue me sont insupportables.
Arrivée à l'hôpital, je ne peux plus marcher. Mon ami part chercher de l'aide et, entre-temps, j'ai mon premier vomissement. Heureusement, j'ai la force d'ouvrir la portière. Dans les premières questions, on me demande si je suis migraineuse et je réponds oui. Le médecin tourne les talons aussitôt. Avant qu'elle ne quitte la pièce, je réclame un haricot pour mes nausées. Après 3 vomissements et mon insistance pour dire que ce n'est pas une migraine, elle finit par m'administrer une perfusion et demander un scanner. Comme celui de l'hôpital est hors service, elle demande mon transfert dans le CHU le plus proche, mais galère à trouver une ambulance pour m'y emmener. Tout me semble durer une éternité.
Ce transfert est de loin le pire moment, car les mouvements de la voiture me sont insupportables !!! Heureusement, la présence de mon ami qui n'a pas voulu me quitter avant de savoir ce que j'ai me soutient. Je finis par arriver au deuxième hôpital. Là, une secrétaire aimable comme une porte de prison me demande mon matricule (n° de sécu), car je n'ai aucun papier sur moi (je partais bricoler), je finis par réussir à lui sortir mon numéro de mémoire (c'est dire quand celle-ci fonctionnait bien, malgré la situation, mais, ça, c'était avant). Une fois dans un box, on finit par comprendre que je suis là pour passer un scanner et que je suis un transfert.
Je passe l’examen. Le médecin n'attend pas que je sois sortie de la machine pour venir m'annoncer le diagnostic de rupture d'anévrisme. On me demande s’il y a des antécédents familiaux : pas à ma connaissance.
Personne n'y croyait, car je n'avais perdu aucune faculté, aucune paralysie, je n'étais pas désorientée, j'avais 21 ans, sportive, sans antécédent, une pression artérielle parfaite…
Je suis donc transférée en urgence, ENFIN, toutes sirènes hurlantes, dans un hôpital plus grand.
Depuis la pose du diagnostic, mes vomissements s'estompent et, à mon arrivée, on me garde en observation pour attendre l'arrivée du professeur le lendemain matin et, ainsi, pratiquer une embolisation par l'artère fémorale plutôt qu’une trépanation en urgence. Je suis sédatée suffisamment pour patienter jusqu'au lendemain.
L'opération se passe bien, je suis mise en réanimation pour 24 h, l'infirmier a juste du mal à trouver mon pouls sur mon pied droit (détail d'importance par la suite), jambe sur laquelle la fémorale avait été coupée pour insérer les instruments pour l'embolisation.
Dès le lendemain, mise en observation en chambre, donc visite du professeur qui ne voit aucune difficulté à mon cas, je suis jeune. De plus, dans l'anévrisme rompu sur la communicante antérieure droite, une coagulation montre qu'il avait fissuré plusieurs jours auparavant ce qui m'a valu que la rupture ne soit pas trop grave. Pour lui, je m'en remettrai vite.
Pourtant, les douleurs postopératoires deviennent atroces. Je réponds mal à la morphine qui ne me protège que 4 h de la douleur au lieu de 6. Seulement, les médecins veulent absolument que je sorte avant Noël, donc ils me réduisent les doses chaque jour alors que mes douleurs sont à 7-8 (plutôt 12-13, mais je suis plutôt résistante de nature et, surtout, n'aime pas me plaindre et déranger). Cette mauvaise gestion de la douleur me vaut d’être incapable de me nourrir au moment des repas. En effet, le traitement précédent n’est plus efficace et le suivant, pas encore…
Au 6e jour d'hospitalisation, quand je m’évanouis sous la douche, ils comprennent enfin que leur protocole n'est pas bon. Je finis par sortir qu 12e jour d'hospitalisation sur mes 2 jambes, avec des douleurs atroces encore au niveau de la colonne en raison du sang qui doit s'évacuer par la moelle épinière petit à petit.
 
Entourée de mes proches catastrophés par ce qui m'était arrivé, je passe Noël en famille, m’obligeant à vivre ce moment familial à fond. Malgré la fatigue, je joue les gros bras pendant quelques jours. Puis je décide de partir rejoindre mon copain à l'autre bout de la France en voyageant en train, avec changement de gare à Paris et 10 heures de voyage. J'arrive épuisée. Dès lors, je dors 20 heures par jour, et ce pendant un mois, puis mon arrêt de travail se termine, je dois rentrer pour soit reprendre le travail, soit faire prolonger mon arrêt.
Mon médecin traitant en vacances (je ne le savais pas), je n'ai d'autre choix que de me présenter au travail. Heureusement, mon chef a la présence d'esprit de m'envoyer à la médecine du travail le jour même et le médecin m'ordonne de trouver n'importe quel médecin pour prolonger mon arrêt. Comme il remarque que je marche mal, il me demande de faire vérifier ça. Mon ancien médecin traitant (que je vais voir en urgence) me reçoit, prolonge mon arrêt, mais, surtout, m'ordonne de retourner à l'hôpital, car je risque la phlébite vu mon incapacité à marcher avec ma jambe droite.
Lors de la visite chez le professeur qui m'a opérée, agacé par mon récit, celui-ci me dit que je dois déjà être heureuse d'être en vie. Je l'oblige donc à venir marcher avec moi dans le couloir de l'hôpital (belle présence d'esprit, car il se rend compte immédiatement que quelque chose cloche), nous devons nous arrêter au bout de 50 mètres. Je lui dis alors dans les yeux : « En vie, certes, mais handicapée à vie ». Il me fait prendre un rendez-vous avec le professeur en radiologie de l'hôpital pour un scan de mon artère fémorale droite. Ils étudient à deux les clichés et finissent par se rendre compte de la présence d'un fin clapet au niveau du point de ponction qui bouche sûrement mon artère à l'effort.
La décision est prise de me poser un stent tout en m'annonçant l'ensemble des risques, je suis une femme et nous cicatrisons de façon plus épaisse ce qui est embêtant dans la pose d'un stent, je suis jeune, 22 ans, alors que la pose des stents et généralement faite sur des individus de plus de 60 ans qui n'ont pas forcément besoin de pontage ensuite pour contourner un stent qui se bouche, je suis donc prévenue que je devrais sûrement avoir un pontage dans mon artère fémorale, « un jour ». Mais, vu la gravité de ma claudication, la décision est prise de me le poser en ambulatoire la semaine suivante.
L'opération est affreusement douloureuse. Ils me mettent le masque à oxygène pour tenir, car la fémorale gauche est ouverte et qu'il est trop tard pour m'endormir. C'est un interne qui m'opère. Lorsqu'il gonfle le ballon avant la pose du stent, je hurle ! Le stent posé est trop gros, alors ils en changent en cours de route (en allant chercher le deuxième en réserve, sinon c'est pas drôle).
L'opération terminée, ils me gardent en observation deux heures, puis me renvoient chez moi en ambulance puisque j'ai interdiction de plier les deux artères fémorales. J'habite le 2e étage d’un très vieil immeuble. Parce que les ambulanciers sont incapables de me monter, je dois donc monter seule, marche après marche. Aller aux toilettes sans plier les jambes et le buste est impossible, je souffre, mais ne dis rien. Cependant, le pire est dans ces pansements qui tiennent celui qui est compressif, ils adhèrent à la peau comme du goudron… Deux fois, je tombe dans les pommes quand ma mère m'aide à les enlever le lendemain, surtout ceux proches des zones de ponction ou de pose du stent… Je me demande encore quelle est l'idée de laisser les gens rentrer chez eux alors avec deux artères fémorales meurtries ?!?!?
Bref, la cicatrisation se passe relativement bien, je n'ai aucune injection, seulement des anticoagulants à prendre. Des douleurs, toujours, mais que je mets sur l'après opération, et tout de même une amplitude d'ouverture des jambes extrêmement réduite. Je suis très fatiguée, car, dans tout ça, ma convalescence de la rupture d'anévrisme est toujours en cours.
4-5 mois passent. Je cumule les arrêts de travail, car je suis toujours aussi fatiguée, je dors entre 16 et 18 h par jour en moyenne. Toutefois, je décide de reprendre le chemin du travail pour ma santé mentale, j'ai besoin de m'occuper. Je retourne donc début juillet 2007 en mi-temps thérapeutique en demandant à travailler tous les matins. Je prends mon rythme même si certains jours sont plus durs que d'autres.
À côté de ça, les rendez-vous médicaux de contrôle se suivent et se ressemblent. Aucun médecin ne me demande comment je me sens psychologiquement. Le professeur du service neurologie du grand CHU me dit même lors de mon rendez-vous en mars qu'il serait peut-être temps de retourner au boulot, alors que je dors encore entre 16 et 20 heures par jour, d'un sommeil lourd.
Après l'été, je me décide à parler de mon problème d'amplitude qui me handicape, ne serait-ce que pour monter une marche un peu haute. Je dois passer ma jambe sur le côté et ne peux monter ma jambe droite. Ce même médecin finit par accepter de me prescrire de la balnéothérapie.
La kiné qui m'accueille, 20 ans d'expérience, n'a jamais vu des adhérencesaccroche des artères fémorales opérées sur les tissus alentour (muscles et tendons) lors de la cicatrisation dans une position précise, jambes allongées en l'occurrence, induisant une pliure et ouverture des jambes impossibles. Dans mon cas, chaque séance fut extrêmement douloureuse et la rééducation très longue (marcher dans l’eau, faire des exercices pour ouvrir les jambes et masser les points de ponction très longuement. C'est parti pour 3 séances de balnéo par semaine les après-midi, pendant 8 mois.
Mon mi-temps thérapeutique est donc prolongé de mois en mois, tandis que mon dossier médical est étudié par la sécurité sociale. Parce que je suis suspectée de mentir, je dois monter un dossier solide avec mon médecin traitant et ma kiné pour prouver que mon mi-temps est justifié.
Au cours de cette année, je me fais suivre également pour baisse de tension qui me vaut de tomber dans les pommes dans la rue, en allant au travail ou pendant mes courses. À bout, mon corps n'arrive pas à se remettre de tout cet ébranlement qu'une rupture d'anévrisme et ses complications peuvent provoquer.
J'étais jeune, donc jamais personne ne m'a prise au sérieux. Dans tout ça, le côté rééducation du cerveau et celui côté psychologique passent à la trappe.
J'essaie de lire, mais je n'arrive pas à me souvenir du début du chapitre. Au travail, je fais beaucoup d'erreurs ou d'oublis, ce qui me met dans la position très désagréable d'être un problème et non une travailleuse à part entière.
Lors des conversations, les mots ne sortent pas, d’autant plus que je n'ai aucune idée du mot que je cherche. Discuter et ne pas se rappeler comment s'appelle un verre, une table, un livre, une voiture, c'est assez handicapant. J'évite donc de plus en plus les contacts sociaux, car je ne veux pas me mettre en difficulté et j'ai honte de ne plus connaître ces mots aussi simples. La première fois que je reprends le volant d'une voiture, on m'indique de tourner à droite et je tourne à gauche, sûre de moi. Là, je réalise que je ne tourne pas rond.
Mon médecin me dit qu'il faut me laisser du temps. Ainsi, personne ne voit la nécessité de m'aider par des séances d'orthophoniste, je finis par faire travailler mon cerveau par moi-même, car, oui, je suis jeune et je vais refaire des connexions. Je lis, une fois, deux fois, dix fois le chapitre un d'un livre, jusqu'à ce que je me rappelle vaguement l'idée directrice du chapitre, puis je passe au second chapitre et je le lis une fois, deux fois, dix fois. À la onzième, je relis et le premier et le deuxième chapitre pour finir par passer au troisième chapitre. J'ai mis 3 mois à lire mon premier bouquin.
Après presque un an de mi-temps thérapeutique, je décide de démissionner de mon boulot dans le back-office d'une banque pour suivre mon homme en devenant hôtesse sur un yacht, alors que lui est capitaine, nous sommes en mai 2008.
Nous travaillons énormément, entre 18 et 20 heures par jour. Je tiens par des vitamines et, à la fin de la saison, je m'écroule de fatigue. Cependant, je suis tout de même plus heureuse.
Puis les années passent, les problèmes que je peux rencontrer trouvent une solution à force de travailler dessus, ou alors je contourne le problème comme la prise d'anti-inflammatoires quand les douleurs dans la tête sont trop fortes.
Le côté psychologique, je l'oublie complètement, je suis plutôt de nature à avancer et ne pas réfléchir. De plus, mon mari est du même avis, car il ne sait pas être dans l'empathie, jamais.
Ce nouveau métier m'apporte de belles aventures, mais aussi beaucoup de frustrations, beaucoup d'entailles dans mon amour-propre (c'est un métier asservissant) et je finis petit à petit par m'essouffler. Après 6 ans, je souhaite arrêter. Le problème est que mon mari a besoin de moi, car nous avons travaillé en équipe toutes ces années et que, si je pars, il sera démuni…
Moi, je vais avoir 30 ans, je souhaite un enfant, ça fait 3 ans que nous sommes mariés. Il accepte, mais nos rythmes de vie ne nous permettent pas de nous poser suffisamment pour penser à nous et fonder notre famille. Après 2 ans d'essais, nous finissons par consulter et le couperet tombe, mon mari a 2 % de chances de pouvoir faire un enfant. Nous devons nous tourner vers une FIV ICSI. On se donne encore un peu de temps, mais on fait quand même les dossiers, car les délais en France sont très longs. Le recours à la FIV ne me plaît vraiment pas, car, avec mes antécédents, je mettrais ma vie en danger.
On décide que je repars faire une ultime saison, mais ces dernières mauvaises nouvelles me plongent dans une dépression intense. Je prépare la saison tant bien que mal, et après notre départ en mer, je me rends compte que mes règles ne sont pas venues ce mois-là. Je mets ça sur la fatigue extrême, mais achète tout de même un test, que je finis par faire une semaine après. Il revient positif !!! Étant donné notre histoire et la nature de mon métier, mon gynéco m'arrête instantanément. Je raccroche donc les amarres, du jour au lendemain, après 7 ans de bons et loyaux services, avec un petit pois qui grandit en moi…
Je suis heureuse, mais la façon de me traiter de mes employeurs, la dépression, la fatigue accumulée toutes ces années et les premiers mois de grossesse me rattrapent. Je rentre chez ma maman pour me faire chouchouter et je dors de nouveau 16 heures par jour…
Je suis hyper suivie, au regard de mes antécédents, mais aussi ceux de mon mari (opéré à cœur ouvert en 2008, fait qui rentre dans l’équation). Je vis ma grossesse un peu soutenue par ma mère, un peu par mes beaux-parents, mais, surtout, seule.
L'accouchement arrive en décembre 2015 par voie basse (autorisation de mon chirurgien), je peux enfin tenir mon fils dans mes bras.
La suite est comme celle de tous jeunes parents, des nuits courtes, un allaitement difficile qui se transforme en tire-allaitement, une vie tumultueuse, car, nomades depuis presque 10 ans, nous n'avons pas vraiment d'endroit à nous. Je m'adapte, j'assume mon fils, j'assume les nuits, les pleurs, les couches, le tire-lait, je ne dis rien, j'encaisse, mais en fait je souffre, j'ai des migraines, je n'arrive plus du tout à me concentrer. Quand je peux enfin me poser, je suis incapable de lire. Lorsque je vais faire les courses, mon cerveau est aussi vide que mon frigo. Je n'arrive plus à prendre aucune décision.
Aujourd'hui, mon fils a 4,5 ans, j'ai réussi à passer beaucoup d'épreuves encore, dont le décès de ma mère en février 2019 d'une crise cardiaque, alors que je l'avais vue la veille et l’achat désastreux d’une maison.
Par contre, il y a des séquelles après anévrismes qui ne trompent pas, comme la sensibilité à la pression atmosphérique ou celle hyperbare (impossible de descendre de ma hauteur sous l'eau), les conséquences au niveau des artères fémorales, la présence d'un stent, mes problèmes de mémoire immédiate, des trous de mémoire dans les conversations quand je suis trop fatiguée, une impossibilité à me concentrer plus de 15-20 min sur une tâche, une mémoire qui est une vraie passoire, alors qu'auparavant il me suffisait d'écouter en classe pour tout retenir…
En ce qui concerne la prise en charge, je peux dire que j'ai eu la chance que mon anévrisme ne soit pas si grave, car le temps passé entre mon arrivée aux urgences et le diagnostic aura été de plus de 5 ou 6 heures, avec un risque de séquelles plus graves, voire la mort. Le fait d'être jeune et en bonne santé m'a peut-être sauvée, mais aussi condamnée à ne pas être prise au sérieux tout au long de mon parcours. Par conséquent, une visite chez un professionnel qui pose le diagnostic et donne la solution éviterait beaucoup de violences psychologiques à mon sens. Par exemple, j’aurais pu rencontrer un orthophoniste pour corriger une partie de mes problèmes.
Et puis il y a ces conséquences psychologiques dont je n'arrive pas à déterminer si elles sont dues à mon parcours quelque peu chaotique, à l'accumulation de difficultés invisibles et la non-prise en charge dans son ensemble des conséquences que peut provoquer une rupture d'anévrisme ou son embolisation sur un cerveau ou toutes ces raisons à la fois.
Une chose est sûre aujourd'hui, il me paraît primordial d'apporter un suivi psychologique aux patients atteints d'AVC ou de rupture d'anévrisme, MÊME JEUNES. De plus, les neurochirurgiens devraient peut-être suivre certains cours d'empathie et de psychologie, car le cerveau n'est pas seulement une machine mécanique, c'est également un centre émotionnel primordial pour le corps humain. Être diminué et, pourtant, essayer de vivre normalement tout en subissant des échecs est humiliant et destructeur psychologiquement.
De plus, lorsque vous avez fait une rupture d'anévrisme à 19 ans, votre vie future à construire sera beaucoup plus difficile que pour ceux en bonne santé, car vos futurs achats immobiliers par exemple ne pourront être assurés ou avec des surprimes rocambolesques… Vous avez beau faire remplir des pages et des pages pour constituer un dossier solide, les assureurs ne veulent pas prendre le risque, un vrai handicap dans la construction d'une vie et un risque que nous devons supporter seuls, car les assureurs dont c'est le métier considèrent que c'est trop risqué.
Aujourd'hui, je cherche à enfin accepter mon parcours, ma vie comme mon passé, et j'essaie de m'apprivoiser et d'arrêter de demander à mon corps de vivre normalement. Il y a des jours où je suis hyper productive, où tout va bien, et il y a des jours où j'ai du mal à sortir du lit. Je ne sais pas comment trouver la réponse à la question : conséquences « anévrisme » ou dépression ?
De façon certaine, les épreuves par lesquelles nous passons, les douleurs, les trous noirs, les conséquences post-op, l'incompréhension des proches qui ne se rendent pas forcément compte de nos difficultés et ne comprennent pas notre désarroi, voire notre détresse, la fatigue extrême, le fait de se sentir diminués, ces émotions internes que nous éprouvons rendent « l'accident » très compliqué à apprivoiser et à amadouer.
À 35 ans, je rêve de vivre le plus longtemps possible dans de bonnes conditions et de trouver un métier qui me permette de vivre tout en m'épanouissant pour que la fatigue engendrée soit plus supportable au niveau physiologique et psychologique.
Bon courage à tous !

Témoignage d'Alexandra P.

Voici mon histoire, nous sommes le 15 décembre 2015, à presque 37 ans, je suis enceinte de 6 mois d’un petit garçon, une deuxième grossesse compliquée. Je suis très malade, je vomis 4 fois par jour et, surtout, je fais, depuis quasiment le début, de l'hypersalivation, phénomène rare, mais qui arrive aux femmes enceintes. Je me promène avec une serviette de bain toute la journée que je change parfois 2 fois par jour. En général, je suis une personne calme, rarement stressée, mais, ça, je ne le supporte plus. Bref, ce matin-là, il est 6 h 30, mon mari et moi nous réveillons ensemble, il s'approche de moi pour m'embrasser et là, boum…, un coup de tonnerre dans ma tête du côté droit au niveau de la tempe. Je ne comprends pas ce qu'il se passe. Je pense à mon bébé et dis à mon mari d’appeler un médecin, c'est pas normal. J'ai envie de vomir, je n'arrive pas à me lever tellement la douleur est présente. Il appelle SOS médecins qui répond tout de suite et explique mes symptômes. Quand le doc m'entend dire à mon mari : « Apporte-moi une bassine, je vais vomir », il lui dit d'appeler immédiatement le SAMU. Encore une fois, ça répond tout de suite. Le médecin demande à me parler, je lui dis n'importe quoi, puis perds connaissance. La suite, je ne m'en souviens pas, mais mon mari m'a tout expliqué. Les pompiers arrivent vite avec un médecin et, pendant qu’on me prend mes constantes, je reprends connaissance.
Je pars à l'hôpital d'Aix où je suis accueillie par un obstétricien et une neurologue. Ils disent à mon mari que je pars au scanner de suite, je passe devant une grande file d'attente. En fait, ils pensent que le bébé me comprime une artère, mais préfèrent vérifier qu'il n'y a pas de saignement. Malheureusement si, un anévrisme s'est rompu. Je suis transférée dans un second hôpital, car, si je plonge dans le coma, mon bébé aura une chance de vivre, leurs services des grands prématurés est réputé. Ma prise en charge est très rapide, je suis embolisée le soir même. 13 jours d'hôpital avec 5 dans la souffrance la plus totale, le temps que le sang parte. Par chance, je n'ai aucune séquelle. Mon mari est là tous les jours. À l'hôpital, les infirmières m'appellent la miraculée de Noël !
Mon bébé est né deux mois après par césarienne et en pleine forme. En effet, après tous les examens, 3 autres anévrismes situés sur la même artère, l'artère sylvienne, sont découverts, 2 de chaque côté, des anévrismes en miroirs, avec celui de gauche en miroir du droit rompu aussi gros que lui, c'est-à-dire 4 mm. Un accouchement par voie basse est donc impossible.
Les médecins m’ont laissé le temps de m'occuper un peu de mon enfant, d'allaiter et qu'il fasse ses nuits et de récupérer un peu de toute cette période.
Au cours de l'été 2016, le neurochirurgien et le neuroradiologue qui m'avait embolisée discutent de mon cas. Au départ, ils avaient parlé de passer par artériographie pour emboliser l'anévrisme de gauche avant de préférer me poser des clips, donc de passer par la chirurgie pour deux raisons, d’une part, parce que les clips sont définitifs et, d’autre part, parce qu'en fait, quitte à ouvrir le crâne, autant clipper les deux, même si le 2e était beaucoup plus petit (2 mm). En général, les anévrismes sont traités à partir de 6/7 mm. Cependant, dans mon cas, celui rompu n’en faisait que 4… Pour eux, je ne suis pas née avec des anévrismes, ils se seraient formés en raison de mon hygiène de vie. Fumeuse, j'ai fumé pendant une vingtaine d'années entre 10 et 15 cigarettes par jour avec, pour conséquence, la fragilisation des parois des artères par la nicotine.
Je me souviens d’un gros stress à l'idée qu'on m'ouvre le cerveau… Je suis opérée en novembre 2016 des deux anévrismes de gauche par craniotomie. L’intervention se passe bien. Je récupère assez vite, à peine 4 jours d'hôpital. Pendant une semaine, je suis défigurée par un œdème important au niveau de l’œil (côté de la tempe ouverte), une source de rigolade !
En sortant de l'hôpital, je suis vraiment très bien, peut-être heureuse que tout se soit bien passé, comme avant, en fait. Le soir même, j'apprends à jouer à la belote.
Parce que le médecin me conseille de faire garder mes enfants en raison de la nécessité de me reposer dans un environnement calme, je commence par confier mon bébé de 8 mois pendant trois semaines, une trop longue séparation… En effet, au bout d'une semaine, je subis un contrecoup, une immense fatigue qui m’oblige à me séparer aussi de mon plus grand. J'ai besoin d'une bonne semaine pour récupérer.
Aujourd'hui, je vis vraiment normalement. Le dernier petit anévrisme à gauche et celui embolisé sont surveillés tous les 2 ans. D’ailleurs, j’ai déjà pris mon rendez-vous au mois de novembre pour mon ARM et ma visite chez le neuro. Il se pourrait bien que, d'ici quelques années, on m'opère ceux de droite, celui sous surveillance (2 mm actuellement) au cas où il grossirait et celui qui a été embolisé, car il reste un reliquat susceptible d'augmenter en taille. Je dirais que la seule petite séquelle qui me reste est qu'en cas de très grande fatigue j'ai tendance à chercher mes mots, chose que je ne faisais pas avant, même si ma grande mémoire est restée intacte.
Parce que je suis en vie, plus que jamais, je profite des heures que la vie me donne. Ce 15 décembre 2015, beaucoup de facteurs se sont réunis pour que j'aie la chance de vivre, tout est allé très vite avec une prise en charge rapide.
De plus, pendant mes grossesses, je fais un peu d’hypertension. Sans cette dernière grossesse, j’aurais pu faire une rupture d’anévrisme à 55/60 ans, avec des chances de survie beaucoup plus faibles. Ainsi, ce jour-là, mon petit garçon m'a sauvé la vie, alors que la sienne n'avait pas vraiment commencé, j'en reste intimement persuadée.

Témoignage de Cathy P.

J’ai 43 ans en 2017, avec un mal de tête qui traîne depuis quelques jours, mais rien d’alarmant, juste une douleur localisée au niveau du lobe frontal droit. Le lundi 2 octobre, je consulte mon médecin traitant qui m’examine. En l’absence de signes évocateurs, il me prescrit un produit antimigraineux et une IRM que, bien entendu, je n’ai pas rapidement. Le mardi 3 octobre, je rentre du travail, très fatiguée, toujours avec ce mal de tête non soulagé par le traitement. J’annule ma réunion du soir, car je me sens incapable de m’y rendre et vais me coucher. Mon mari, sapeur-pompier volontaire, s’absente pour une réunion au centre de secours près de la maison. À un moment, je ne me sens pas bien, pas de douleur forte, mais une sensation de malaise généralisé. Puis j’ai envie de vomir, mon cœur se met à palpiter violemment, j’ai chaud… Heureusement, je réussis à joindre mon mari sur son téléphone, juste le temps de lui dire : « Viens vite, je suis en train de partir. » Je ressens vraiment cette sensation de mort imminente et, puis, plus rien…
Mon mari me retrouve dans mon lit, inconsciente, avec des convulsions. Intervenus rapidement, les pompiers me transportent vers le CHCentre Hospitalier le proche de chez moi, sans médicalisation. Le SAMU, lui, ne juge pas nécessaire de venir, car « mes constantes sont bonnes ».
Inconsciente pendant tout le temps de la prise en charge, ce que j’en sais, je l’ai appris par mon mari ou les comptes-rendus. Ainsi, en dépit d’un tableau clinique inquiétant, le médecin des urgences tarde à me faire passer une imagerie, il se fait même rabrouer plusieurs fois par le radiologue à ce sujet et ne cède que devant l’insistance de mon mari avant, une fois l’examen fait, de décider mon transfert en CHU. Cependant, le responsable de l’ambulance privée appelée pour mon déplacement refuse de m’emmener sans médicalisation. Je reste en attente, encore…
Croisant un infirmier anesthésiste de garde du SAMU, mon mari lui explique la situation et lui non plus ne comprend pas ce choix. Après en avoir parlé avec le responsable, il revient vers mon mari et lui indique qu’au final mon transport médicalisé sera assuré par l’équipe du SMUR du CH. À ce stade-là, mon mari sait peu de choses, on lui parle juste d’un transfert pour des examens complémentaires. Et le temps continue de passer, tandis que je présente toujours des troubles de la vigilance…
Je suis donc accueillie au CHU qui se trouve à une heure de route du CH. Là, la prise en charge s’accélère, je suis même attendue au bloc opératoire. C’est le neurochirurgien du CHU qui explique à mon mari la gravité de la situation et la nécessité d’intervenir vite. Je suis donc opérée le 4 octobre à 6 h 30 du matin, soit 10 heures après mes premiers symptômes.
Je me réveille le lendemain matin le 4 octobre avec cette phrase qui me restera toute ma vie : « On m’a greffé une deuxième vie ». J’ai le sentiment qu’il s’est passé quelque chose de grave, mais personne ne me donne d’explication. En effet, ce n’est que quelques jours plus tard, quand le neurochirurgien m’annonce que j’ai fait une rupture d’anévrisme cérébral avec une hémorragie méningée, que cette phrase prend tout son sens. Là, je mesure la chance que j’ai eue étant donné la prise en charge tardive.
Par chance, je n’ai aucune séquelle aujourd'hui, à part cette fatigabilité… D’ailleurs, dans ma tête, quand je parle de cette RA, j’évoque toujours le 4 octobre, pour moi, mon jour de renaissance, et non le 3…
Je sors de l’hôpital une quinzaine de jours plus tard, heureuse de retrouver mes 3 enfants et mon mari à la maison. Malheureusement, le soir, tout devient compliqué… J’ai des crises d’angoisse dès que je reviens dans ma chambre devenue une source de stress et d’angoisse, parce que c’est là que j’ai fait ma RA. J’ai peur de me coucher et de ne pas me réveiller. Au fil des jours, je comprends que tout reste à faire : cliniquement, je vais bien, mais, psychologiquement, je suis impactée.
Dès cet instant, je mesure également qu’à aucun moment de mon hospitalisation, il m’a été proposé de suivi psy, pas plus pour mon mari et mes enfants. Personne ne s’est intéressé à la façon dont j’avais vécu cette rupture, comment j’envisageais l’avenir ou comment j’appréhendais les choses.
Avec mon mari, on est allés consulter une psychologue qui nous a aidés à avancer sur ce qu’on avait vécu. Je fais des séances d’EMDREye Movement Desensitization and Reprocessing (désensibilisation et retraitement par les mouvements oculaires), car, à chaque mal de tête, je ressentais cette peur de mourir. Ces séances m’ont permis de pouvoir dissocier céphalées et mort et d’avancer plus sereinement.
Le plus difficile à supporter parfois est la réaction de mon entourage et, en particulier, celle mes parents. Pour eux, la RA est passée, alors que, pour moi, c’est gravé. Et puis, comme ça ne se voit pas, alors on n’en parle pas ou alors maladroitement. Parfois, leurs paroles peuvent résonner de façon très douloureuse et me mettre en difficulté. J’ai parfois le sentiment qu’ils n'ont pas mesuré la gravité des choses et que, du coup, je ne reçois pas le soutien attendu de leur part. Même à 43 ans, on a besoin de soutien de ses parents, d’autant plus dans de telles circonstances… De fait, je ne supporte plus aujourd'hui cette forme de dérision.
Je travaille aussi sur l’acceptation d’avoir fait un AVC. Je sais bien qu’il est hémorragique, mais ça reste compliqué, car, pour moi, derrière un AVC, il a risque de récidive. Pourtant, les médecins disent que cet anévrisme est d’origine congénitale et que les artériographies ne montrent pas d’autres malformations. Malheureusement, pour l’instant, cela reste encore flou pour moi…
Ma reconstruction a pris du temps. Au début, c’était dur à accepter, mais il faut laisser du temps aux choses… Et puis il y a eu beaucoup d’interrogations qui se sont posées comme celle de reprendre la formation de sophrologie que je suivais, de redéfinir si ce projet était toujours le bon. En raison de mes difficultés à me concentrer et à mémoriser les choses juste après ma RA, je me demandais si j’en serais capable. Tout me demandait une énergie importante et m’imposait de beaucoup me reposer. Comme il faut apprendre à vivre avec cette fatigabilité persistante, peu à peu, j’ai appris à m’écouter, à vérifier que ce que je faisais était juste pour moi, à ne plus faire les choses soit pour faire plaisir aux autres, soit parce qu’il fallait les faire, parfois même à mon détriment, mais de vivre les choses parce qu’elles étaient bonnes pour moi.
J’ai pu reprendre au bout de douze mois et poursuivre ma formation de sophrologue commencée un an auparavant, mais d’une façon différente. Plus qu’un outil utilisé pour mon activité pro, elle me permettait d’aller à ma rencontre, vers une conquête de moi-même. Au long de ce cheminement, j’ai pris conscience que cette RA était comme un panneau « stop » qui s’était dressé dans ma vie pour me dire que je me trompais de chemin, que je devais changer de vie et de voie. Étonnamment, sans elle, je me serais perdue…
Ensuite, j’ai repris ensuite mon travail en mi-temps thérapeutique dans le domaine hospitalier. Actuellement, j’y travaille à 75 % et démarre mon activité de sophrologue en parallèle. Cependant, je cherche à vivre pleinement de la sophrologie tout en me perfectionnant dans d’autres approches…
Ce qui est mieux aujourd’hui, c’est que j’ai appris à vivre cette nouvelle vie, je m’adapte et je m’écoute plus aussi pour être en accord avec moi, ne plus me mentir et, surtout, m’autoriser à exprimer ce que je ressens avec honnêteté. Cet accident m’a permis de redéfinir qui j’étais vraiment et, par conséquent, mes priorités. Je veux continuer à faire confiance en demain, vivre pleinement cette renaissance au travers de cette nouvelle vie « greffée » et sans aucun regret. De belles choses vont se dessiner en encore pour moi.
En conclusion, je profite pleinement de ma nouvelle vie avec mon mari, mes 3 enfants et je mesure vraiment ma chance d’être encore là et sans séquelles. J'ai confiance en demain, et, chaque jour, j’avance un peu plus dans ma nouvelle vie où je me sens bien, où je me sens moi-même.
Voilà mon témoignage qui a juste vocation de dire que c’est possible, on y arrive avec le temps. Je nous souhaite à tous de pouvoir avancer le plus sereinement possible dans notre vie.

Témoignage de Hanane A.

Bonsoir les amis, je m’appelle Hanane, j’ai 26 ans et je vais vous raconter mon histoire.
Nous sommes le 12 septembre 2019. Il y a du soleil, ce sont les vacances, mais pas pour moi, car je suis auxiliaire de vie à domicile, un poste que j’occupe avec un énorme plaisir. Il est 12 h 30 quand j’arrive chez un couple en perte d’autonomie, madame alitée et monsieur sourd qui perd également tout doucement son autonomie lui aussi.
À 13 h 30, je termine ma prestation et, d’un coup, ma vie commence à s’effondrer. Alors que je m’apprête à me débadger, ma vue se trouble. Aussitôt, je suis prise de gros vertiges avec le besoin absolu de m’asseoir. Puis, crescendo, un mal de tête monte. Il devient si violent que je tiens ma tête, car j’ai l’impression qu’elle va exploser, exactement comme si on me compressait le cerveau. J’essaie de me lever, pensant que ça suffira à estomper ce qui m’arrive, mais c’est pire. Tout d'un coup, je sens du liquide couler dans ma tête avec l’impression effroyable qu’il va sortir par mes oreilles. Puis je m’effondre au sol, affolée de ne plus sentir du tout ma jambe droite. Je n’arrive plus à ouvrir les yeux, ma tête me fait horriblement mal et je vomis mon repas du midi, un plat à la sauce tomate.
Au sol depuis quelques minutes, je n’ai pas la force de crier. Alors, puisant dans le peu d’énergie qui me reste, j’appelle Monsieur qui est de l’autre côté du couloir, mais il ne m’entend pas. Premier miracle pour moi, il se lève pour se rendre aux toilettes et me voit affalée au sol dans la mare de vomis rouge.
Même si je suis toujours consciente, je ne vois pas et n’arrive pas à m’exprimer correctement. Cependant, j’entends. Il est perdu et ne sait pas quoi faire. De mon côté, je ressens tellement de peine à lui infliger cette panique. Imaginez d’attendre de l’aide d’une personne qui en a elle-même besoin… Ça me fend le cœur. Pensant que je fais un malaise vagal, il me demande si je veux boire ou manger et je lui réponds « svp, donnez-moi mon téléphone ». Aussitôt, il me le tend. Comme je vais devoir expliquer ce qui m’arrive pour pouvoir m’en sortir, un peu de force revient, juste de quoi augmenter un tout petit peu le son de ma voix. Second petit miracle, merci la technologie, comme je n’arrive toujours pas à ouvrir les yeux, j’appelle le 15 grâce à mon assistance vocale. J’ai choisi le SAMU, car mes diplômes de secouristes m’ont appris à composer le 15 et non le 18. Mon appel est transféré au médecin à qui j’explique mes symptômes. Il me dit qu’il envoie tout de suite une équipe.
La deuxième personne que je dois absolument prévenir, c’est ma maman. Je l’appelle en lui expliquant avec une voix très faible ce qui m’arrive. Comme je suis hyperactive et toujours joyeuse d’habitude, là, elle pense à une mauvaise blague et me raccroche au nez. Un instant plus tard, mon frère me rappelle. À mes explications, il comprend que ce n’est pas une blague.
Entre-temps, Monsieur a appelé sa fille pour l’avertir de la venue des secours. Dès son arrivée, je lui donne mon téléphone et elle confirme mon état à mon frère, toujours en ligne.
Troisième personne et dernière personne à prévenir, ma directrice, car je pense aussi aux personnes qui m’attendent dans les heures qui suivent. Je me sens rassurée qu’elle fasse le nécessaire pour envoyer un remplaçant, car eux aussi ont besoin de moi pour les aider.
En attendant les secours, adorable, la fille de Monsieur tente tant bien que mal de me rassurer par des mots doux et des caresses au visage. En dépit de sa présence, je ne vous cache pas que je me sens partir. Je vois toute ma vie qui défile et pense à ma famille, mes parents, mon frère et mes sœurs. Je pense aussi à toutes ces personnes que j’aime, à ce qu’ils vont ressentir quand ils apprendront que je ne suis plus là, persuadée que je suis sur le point de mourir. Je pense beaucoup à ma petite maman en me demandant comment elle vivrait sans moi. Tous ses enfants occupent une place importante dans son cœur, mais je suis la petite dernière, celle qu’elle supporte encore tous les jours, alors, mon absence laisserait un grand vide dans sa vie.
J’entends la fille de Monsieur s’énerver des secours qui n’arrivent pas : « Ça fait déjà 45 minutes ! Qu’est-ce qu’ils font ? » Parce que je sens que ma vie s’en va, au fond de moi, je prie, je prie, je prie…
Enfin, les secours entrent dans la maison et je suis prise en charge, toujours consciente, mais limitée à entendre. Mes dernières forces épuisées, je n’arrive même plus à parler. Pendant le transport, je tiens ma tête encore plus douloureuse en raison de l’avertisseur sonore et des mouvements du camion (accélération, ralentissement et dos d’âne). Petit à petit, je perds connaissance. Puis c’est le trou noir.
Ce n’est qu’à mon réveil que j’apprends la suite.
On explique à ma maman, mon père et mon frère que j’ai fait une hémorragie méningée, classée Fischer 4 avec inondation ventriculaire et hydrocéphalie secondaire à la rupture d’un anévrysme de la terminaison carotidienne droite. Je suis transférée dans un autre hôpital en urgence (pour moi dans le meilleur du nord) où ils sont super bien équipés pour le service neurochir.
Admise au service de déchocagesalle située le plus souvent dans le service des urgences dédiée à la prise en charge des situations les plus graves en lien direct le service de réanimation et les chirurgiens. Y sont réalisés les premiers soins, mais aussi le transfert vers des examens préalables à une intervention par exemple, je suis rapidement opérée par embolisation (par une toute petite ouverture au niveau de l’aine entre la cuisse et le tronc, un petit tuyau est introduit dans l’artère fémorale avec des fils de platine à l’intérieur. Suivis par rayons X, ce fils sont remontés jusqu’au cerveau à l’endroit exact de la rupture de l’anévrysme. Les fils de platine lâchés forment une bobine dans l’anévrysme pour le boucher). On me plonge dans un coma artificiel pendant 7 jours.
Jour 7, FIN DU COMA : je me réveille tout doucement avec l’impression d’avoir dormi une seule nuit comme d’habitude, mais aussi la sensation d’avoir bu 10 litres, ce qui, je vous rassure, n’est pas dans mes habitudes. :)
Je me rends compte de trois choses : je ne supporte ni le bruit ni la lumière et, le pire, je suis attachée.
Jour 9 : je suis toujours aussi faible avec interdiction de me lever. De toute manière, c’est impossible… Je ne sens pas beaucoup mes jambes. Je vois un petit peu ma famille, mais je vous avoue qu’avec la douleur dans ma tête et mon état de faiblesse, je ne fais attention à personne. On m’explique brièvement qu’on m’a attachée pendant mon coma, car je me suis extubée (je ne m’en souviens absolument pas). Cependant, pour ma sécurité, je vais continuer à l’être encore un peu.
Jour 10 : comme tous les matins depuis mon réveil, j’ai le droit à une série de questions dont celle-ci : « Quelle est la date d’aujourd’hui, Hanane ? » Chaque fois, je dois donner le jour, le mois et l’année, mais, cette fois-ci, ce jour est particulier. Nous sommes le 21 septembre, le jour de mon anniversaire, celui de mes 26 ans. C’est très dur de fêter son anniversaire sur un lit d’hôpital, dans le noir, avec les douleurs à la tête, seule dans une chambre, attachée et reliée à des machines qui sonnent constamment et, surtout, sans ma famille…
J’ai la chance d’être entourée par une excellente équipe en réanimation autant sur le plan psychologique que médical. Heureusement, car je reste dans ce service pendant 25 jours.
Quand on m’annonce que je peux enfin monter en chambre, c’est encore mieux pour moi que gagner à l’EuroMillion !!!! Car monter en chambre signifie que ma maman pourrait être auprès de moi ainsi que tout le reste de ma famille, que je pourrais me lever et, surtout, bientôt sortir. Cependant, un petit côté en moi est triste de quitter l’équipe qui m’a beaucoup soutenue. Ils se sont bien occupés de moi et vont me manquer… Comme la morphine m’a rendue encore plus rigolote que d’habitude :), étant une fan d’Aya Nakamura, j’ai rendu tout le monde « djaja ! » :)
Ma première nuit ne se passe pas bien du tout en raison d’une envie pressante et d’hallucinations liées à la prise de morphine. Confuse, je me lève, alors que je n’en ai absolument pas le droit, mais je veux vraiment voir si j’arrive encore à utiliser mes jambes (car c’était ma hantise de ne plus marcher) et à aller à la selle. Quand je débranche les appareils, électrocardiogramme, oxymètre et tensiomètre, tout se met à sonner. Malheur !!!!!! L’infirmière arrive, doublement furieuse. D’une part, elle est obligée de tout rebrancher et de nettoyer. D’autre part, elle m’explique que j’ai pris un risque énorme et que, si j’essaie une nouvelle fois de me lever, je peux en mourir. Mais je ne la crois pas vraiment, car je suis persuadée que, parce que l’opération est derrière moi, tout n’est qu’une question de temps.
Le lendemain, quand le médecin rentre dans ma chambre, je vois à son visage que lui non plus n’est absolument pas content. Il m’explique que j’ai des vasospasmes (ça arrive quand les vaisseaux sanguins du cerveau, en rétrécissant, empêche le cerveau d’être bien alimenté en sang et oxygène. S’ils ne sont pas traités correctement, ils peuvent entraîner des dommages au cerveau, une autre hémorragie ou même la mort). Voilà pourquoi j’ai interdiction de me lever. Ces paroles me refroidissent immédiatement et je ne tente plus de me lever.
Les jours passent, identiques entre eux, et moi toujours allongée dans mon lit avec ma famille qui essaie désespérément de me changer les idées, surtout que je me sens de plus en plus triste, triste de faire subir tout ça à ma famille, de voir ma maman tous les jours, nuit et jour, auprès de moi, elle ne m’a jamais abandonnée, de voir ma sœur se démener pour moi ainsi que tout le reste de ma famille. Pourtant, j’aurais dû être heureuse d’être en vie, car je venais de frôler la mort, mais non. La liberté de vivre me manque beaucoup. Je regarde juste le ciel par la fenêtre à côté de mon lit.
Pourtant, je ne veux pas grand-chose, je souhaite pouvoir marcher, même peu, dans ma chambre ou me lever pour aller jusqu’à ma fenêtre et voir dans la rue. Précisément à ce moment-là, je comprends la valeur d’être en bonne santé. Je me mets à la place des personnes qui ne peuvent plus marcher, ne peuvent plus entendre ou voir et, surtout, ne peuvent plus bouger…
On décide de me faire un écho-Doppler (examen qui permet d’explorer le flux sanguin dans les artères et les veines avec pour but de détecter un éventuel obstacle à l’irrigation des organes. Dans mon cas, la circulation dans le cerveau est explorée). Malheureusement, tout n’est pas encore normalisé et, donc, pas de sortie possible. :(
Quelques jours plus tard, encore un écho-Doppler, je pars pessimiste, car je me dis que je ne serai pas encore normalisée et que je ne suis pas près de sortir. Le résultat est mitigé puisqu’on me dit : « Ça guérit bien, mais ce n’est pas encore bon ». Encore une fois, je retourne dans ma chambre. :(
Quelques jours plus tard, encore un écho-Doppler je m’accroche à une lueur d’espoir et BIMMMM, le verdict tombe : « TOUT EST RENTRÉ DANS L’ORDRE ! ». J’aurais pris le médecin dans mes bras ! Remontée en chambre, je m’empresse de prendre mon téléphone pour avertir ma famille que l’écho-Doppler est normalisé et, donc, que je vais sortir bientôt. Je suis tellement heureuse !
À leur visite suivante, les médecins m’annoncent que je sors le lendemain. YOUPI !!!!!!! Ils me donnent quelques conseils et m’expliquent les suites en post-AVC. À peine les médecins partis, je m’empresse de me lever, mais, là, impossible de marcher… Mes jambes sont lourdes et je vois trouble. Le kiné me donne quelques conseils et je réunis toutes mes forces pour réussir quelques pas.
Voilà c’est le jour J, je sors ! Je prépare mes affaires, toujours accompagnée de l’amour de ma vie, ma maman. J’attends ma sœur pour pouvoir partir, mais, fidèle à elle-même, elle est encore en retard. Comme on dit : « On ne change pas une équipe qui gagne. :) »
Quand j’arrive à la maison, mes voisins sont à leur fenêtre, ravis de me voir. Et, moi, je suis tellement heureuse !
Je me remets tout doucement. Malheureusement, je n’arrive toujours pas à aller à la selle. Quand une personne est alitée, le transit ralenti est moins efficace, ce qui provoque la formation de bouchons de matières fécales sèches. Comme je suis arrivée à les évacuer, au bout de quelques jours, tout est rentré dans l’ordre. Heureusement, je suis très bien suivie. Au cours du premier mois, je remarche, mais encore lentement. Pendant ce temps, ma vision s’améliore. Elle met deux mois à revenir à la normale.
Aujourd'hui, mon côté gauche reste désensibilisé et j'ai des difficultés à retenir. Cependant, je sais que c’est un miracle d’être en vie comme je le suis. J’ai compris qu’il faut garder espoir et rester optimiste. J’ai aussi appris à écouter mon corps. Aujourd’hui, je suis une nouvelle personne et, croyez-moi, je vois la vie différemment. Je fais très attention à tout ce qui concerne mon bonheur et ma santé. Alors, savourez chaque seconde de votre vie, car j’ai eu confirmation que la vie ne tient qu’à un seul fil. Si vous voulez ou devez faire quelque chose, n’attendez pas, faites-le, car toujours dire « plus tard » peut se transformer en « trop tard ». Ne l’oubliez pas.

Témoignage de Delphine LR.

C’était 8 ans auparavant, un vendredi de mars, et j’avais 38 ans. Toute seule chez moi, j’ai ressenti une grosse douleur du côté droit de la tête. Aussitôt, j’ai appelé mon mari qui, lui, a immédiatement contacté le SAMU.
Arrivée aux urgences, j’ai passé un scanner et une ponction lombaire, avec beaucoup de difficulté pour celle-ci, car les médecins s’y sont repris au moins à dix fois pour la réaliser en raison d’une spondylarthrite que j’ai depuis ma seconde grossesse. Alors, quand ils ont trouvé un peu de sang dans le liquide, ils l’ont mis sur le compte de la piqûre difficilement réalisée et, au bout de 24 h, ils m’ont renvoyée chez moi en me disant que c’était des céphalées.
Pourtant, dès le lendemain, ma paupière a commencé à se fermer. Je ne m’en suis pas aperçue. Mes enfants, si, et ils m’ont alerté. Mais je ne voulais surtout pas retourner aux urgences car ils m’avaient mis dans un coin, puis dans un autre sans tenir compte de mes douleurs, une situation d’inconfort et d’abandon… Alors, en dépit de cette paupière abaissée, de la douleur et d’un sentiment général de malaise, j’ai attendu le lundi pour voir mon médecin généraliste, passant mon temps dans ma chambre ou mon canapé pour m’isoler du bruit et de l’agitation.
Dès que mon médecin m’a vue, il a réagi. Après auscultation, il m’a renvoyée chez moi, appelant dès mon départ, un autre hôpital. Deux heures plus tard, j’étais contactée par celui-ci, mais la personne au bout du fil m’a juste dit de venir au plus vite, alors mes parents m’y ont emmenée d’urgence. Comme l’infirmier qui m’a accueillie ne voulait rien me dire non plus, j’ai dû attendre les médecins. Sur mon scanner qu'ils avaient récupéré, ils avaient découvert un anévrisme encore intact, mais qui s’était rompu depuis. En conclusion, à peine arrivée, je partais au bloc opératoire pour y être embolisée. Pas le temps d’attendre mon mari ni mes enfants, juste mes parents étaient près de moi. Les très brefs appels téléphoniques à mon mari et une amie furent pour les prévenir et leur demander de prendre soin de mes enfants ce qui était et est le plus important pour moi.
À mon réveil, mon mari était là. Même si j’ai perçu son inquiétude, de mon côté, je ne savais plus trop ce qui m’était arrivé. Je me sentais juste épuisée. Selon mes souvenirs très vagues, par les médecins, j’ai juste appris que tout s’était bien passé et qu’il fallait attendre pour en savoir plus car les séquelles n’étaient pas encore toutes évidentes. Heureusement, j’étais entourée par des aides-soignants et des infirmiers très à l’écoute.
Je suis restée une semaine en soins intensifs, puis encore quinze jours en service de neurologie. Parmi les petites phrases qui restent en dépit du temps écoulé, lors de mon hospitalisation, un ami m’a dit : « Tu n’as pas fait une rupture d’anévrisme, tu as fait un AVC, sinon tu ne serais plus là. » Comme quoi la partie hémorragique de l’AVC est peu connue… Une infirmière m’a aussi dit : « Madame, vous avez un joli sourire mais vous avez le droit de pleurer pour exprimer votre tristesse ou colère. » Je me souviendrais toujours d’elle, car, oui, j’exprime très peu mes sentiments.
Lors de mes visites, le regard de mes amis et, surtout, le premier regard de mes enfants sur mon œil fermé reste gravé en moi. Ce fut pour mes proches un moment tellement difficile…
Dès le lendemain de mon retour à mon domicile, j’ai voulu reprendre ma vie d’avant et me suis lancée dans un grand ménage. Puis tout a commencé à tourner, je ne tenais plus debout. Retour à l’hôpital pour des examens complémentaires, mais aucune aggravation. Pourtant, j’ai compris ce jour-là que je devais apprendre à vivre différemment, en tenant compte de cette fatigue, des douleurs et de mon œil toujours fermé. Cependant, je ne savais pas obligatoirement comment faire.
Peu à peu, j’ai appris à vivre avec la fatigue, au jour le jour, mais aussi avec mon œil, bloqué dans certains mouvements (vers la droite et le haut) et ma paupière toujours fermée, les médecins m’avaient prévenue, ça reviendrait plus ou moins ou pas du tout. Ainsi, ma paupière est restée fermée pendant 7 à 8 mois avant de se rouvrir petit à petit. Dès lors, les névralgies faciales ont commencé. Malheureusement, la perte de la vue de mon œil droit a été inévitable.
Pour continuer à me stimuler, je me suis lancé de petits défis. Ainsi, j’ai appris à coudre malgré mon œil en moins et je faisais et fais toujours de la marche. Cependant, je reste vigilante, le moindre excès est toujours puni par le retour des douleurs. Je suis obligée de me reposer régulièrement dans le silence total.
Cette épreuve m’a privée d’une grande partie du lien social. Bien sûr, je passe de bons moments, mais l’animation ambiante, l’excitation, rire et parler génèrent des tensions. Obligatoirement, je paie ces instants, car ces bons moments que j’adore se finissent toujours par des moments de douleurs pour moi.
De plus, mes nuits sont écourtées et, donc, peu réparatrices. Pour m’aider, j’ai consulté deux hypnothérapeutes et un psychologue avec lequel je n’ai pas accroché. Finalement, aucune de ces démarches ne m’a vraiment aidée.
Le centre antidouleur qui me suivait et m’avait fourni un neurostimulateur est vite arrivé au bout de ses compétences, ils ne pouvaient plus rien pour moi. Et, pourtant, les douleurs tout autour de mon œil restaient en permanence. Alors, j’ai posté un message sur Facebook et obtenu l’adresse d’un centre sur Paris. Ces déplacements sur la capitale me fatiguaient, mais ils en valaient le coup. Le professeur qui s’occupait de moi a été très bien et très clair : mes nerfs touchés ne guériraient jamais. Cependant, pour lui, il était toujours possible de trouver des solutions pour essayer de m’apaiser.
Finalement, pour m’éviter les allers et retours pénibles, il m’a adressée à un autre centre antidouleur plus près de chez moi. Tous les mois, je fais des stimulations (TDCS) au niveau de la boîte crânienne qui permettent de limiter la tension au niveau des nerfs. Mon père m’accompagne à chaque fois, car ces séances me fatiguent à chaque fois… Un des professeurs qui me suit m’a dit : « Suite à votre rupture d’anévrisme, votre cerveau a pris 10 ans d’un coup, il faut le savoir. »
Mon œil dévie toujours vers la droite. Je le vois sur les photos ou dans la glace, alors j’évite de me regarder. Pour moi, ce n’est pas le plus handicapant. D'ailleurs, je pourrais être réopérée (ils me l’ont demandé deux fois), mais, pour l’instant, j’attends.
À présent, la douleur de fond s’est atténuée, mais les crises reviennent trop souvent et très facilement. Si seulement elles pouvaient disparaître définitivement, j’aurais l’impression de revivre enfin. Parce qu’en réalité je suis restée bloquée sur cette rupture d’anévrisme. Tant de souvenirs entre ce moment et maintenant ont disparu de ma mémoire, comme si une partie de ma vie s’était effacée. Alors, je vis comme dans une bulle qui me sépare des autres. Je m’occupe, je souris, mais ce n’est qu’une façade, je parais bien, mais je ne le suis pas. D’une certaine façon, c’est injuste. Moi, je n’avais rien demandé, mais c’est comme ça et je dois vivre avec, surtout que je sais qu’il y a des cas plus graves. Selon mon médecin, les gens ne peuvent pas comprendre ce qui m’est arrivé, parce qu’ils ne l’ont pas vécu. Et il a raison, je m’en suis aperçue, alors je préfère me taire et continuer de paraître.
Ma plus grande chance est que mon mari, mes enfants et mes parents m’accompagnent quotidiennement dans ce long combat contre les névralgies et la spondylarthrite. Je ne sais pas ce que je deviendrai sans eux…

Témoignage de Priscilla LG.

En janvier 2016, en voiture, je suis prise de malaise. Un peu plus tard, je commence à avoir des maux de tête et des vertiges tous les matins. Comme ça ne disparaît pas, mon docteur finit par me faire passer une IRM cérébrale, mais 1 an et 7 mois plus tard, juste plus pour me rassurer, car il pense à des malaises vagaux liés au stress. Sur le compte-rendu d’examen, il est bien marqué qu'il n'y a pas d’anévrisme, juste une tache blanche dont la nature doit être confirmée par un professionnel. 4 jours après, je vois un neurologue qui écrit dans son compte rendu que mes problèmes sont dus à des angoisses. Pour lui, l’IRM est normale et je devrais mieux aller voir un psy. En conclusion, je suis repartie avec des anti-dépresseurs. Depuis, j’ai montré mon compte-rendu d’IRM à deux autres personnes, un radiologue et un second neurologue, mon anévrisme était bien présent sur les images et faisait déjà 4 mm. Cependant, il est très facile de nos jours de mettre tout sur le stress…
Le 16 Décembre 2018 à 17 h 30, j’ai alors 34 ans, nous venons de rentrer du spectacle de Noël de mes enfants. Je bois un verre de vin et je dis à mon mari que je vais me laver. Alors que je me mets mon shampooing, d’un coup, je sens mes oreilles se boucher, la sensation est très bizarre. Je tente de les déboucher avec mes doigts. Presque aussitôt, je suis prise de maux de têtes. Ma vue se brouille. Paniquée, je me dis que je fais une crise d’angoisse. Je sors de la douche et pars m’allonger dans la chambre juste à côté. Quand arrivent mes parents pour dire bonsoir, affolée, j’appelle ma mère et lui dis que ça ne va pas du tout. J’ai mal aux yeux et je vois des losanges. Je me lève en me tenant au bureau à proximité. Ma mère prend ma tension : 19 - 10. Elle me recouche aussitôt. Quand je demande qu’on appelle les pompiers parce que je me sens vraiment mal, mon père me dit d’attendre 5 minutes, ça va sûrement passer. Sans jamais avoir été sur internet pour me renseigner là-dessus, je suis persuadée de faire une rupture d’anévrisme. Ma mère, elle, croit plutôt à une attaque.
Mes violents maux de têtes continuent. Je ne supporte plus la lumière ni les losanges dans mes yeux. Là, je vomis sur moi avant de perdre connaissance. Enfin conscient de la gravité de la situation, mon père appelle les urgences. Il parvient à me réveiller et je vomis de nouveau, puis reperds connaissance. Une ambulance privée arrive et un diagnostic de problème de cristaux d’oreilleprovoquent des vertiges est avancé. Ce sont mon mari d’un côté et ma mère de l’autre qui me transportent jusqu’au camion.
Arrivée au premier hôpital, je souffre énormément (8 sur 10). Malheureusement, les médecins pensent que je suis ivre, parce que j’ai vomi le verre de vin bu un peu plus tôt et ne cherchent pas plus loin. Ils me laissent des heures dans le noir sans traitement, tout ça pour un résultat négatif, je n’ai pas d’alcool dans le sang.
Enfin, décidés à me soulager, les médecins me mettent sous morphine, puis s’occupent de mon transfert vers un autre hôpital pour y passer un scanner. Le radiologue affirme à mon mari qu’il ne m’aurait pas fait passer d’examen si je ne venais pas d’un autre hôpital, parce qu’en fait je semble en meilleure forme sous morphine. Encore un génie…
Verdict : sang dans le cerveau. Je suis transportée à 2 h de route en ambulance vers un grand hôpital où je suis opérée vers 16 h 30, donc 22 heures après mes premiers symptômes. Vers 20 h 30, mon mari demande de mes nouvelles à un infirmer qui lui répond : « Personne n’est venu vous voir ? » Aussitôt, mon mari comprend que quelque chose ne va pas. Un peu plus tard, deux médecins le reçoivent dans un bureau pour lui annoncer que mon anévrisme s’est rompu sur la table d’opération (anévrisme de 8 mm sur ma carotide interne droite), qu’ils ne savent pas encore si je me réveillerai et, si je me réveille, quand et quelles séquelles que j’aurai. Parce que l’hôpital ferme, mon mari doit partir avec toutes ces questions en tête, l’horreur pour lui. Il rejoint nos filles, 7 ans et 9 mois.
Je me réveille finalement dans la nuit. J’ai eu une chance inouïe que mon anévrisme ait explosé sur la table d’opération et pas avant.
Le 25 décembre, on me dit de rester à jeun sans me dire pourquoi. Je descends au bloc pour un vasospasme. Le 27 décembre, alors que je fais que de dormir, mon mari en parle à l'infirmière qui trouve mon état bizarre. En urgence, je redescends au bloc en raison d’un nouveau vasospasme associé à une pression trop élevée dans le cerveau. Puis, on me pose une DEVdérivation ventriculo-péritonéale, procédure neurochirurgicale pour dériver l'excès de liquide cérébrospinal (ou céphalorachidien) vers l'extérieur du cerveau, de façon temporaire puisqu’elle sera enlevée un peu plus tard. C’est juste un cauchemar, un cauchemar qui dure, car, depuis, dès que je m’endors ou me sens fatiguée, je repense sans cesse au moment où mon vasospasme a débuté. En conclusion, je ne me repose jamais vraiment la nuit, d’autant plus qu’elle est courte, pas plus de 5 h avec tellement de fatigue pour la journée suivante…
Le 1er janvier, on m'annonce que j'ai attrapé un staphylocoque doré. Pendant 15 jours, j’ai de la fièvre et tremble en permanence. Comme, en plus, je dors peu en raison des maux de tête qui persistent, je n’en peux plus.
La première fois où je veux remarcher, je m’écroule sur l’infirmier. Il me faut quatre jours de plus pour arriver à tenir sur mes jambes et je ne remarche qu’au bout de 19 jours.
Aujourd’hui, je m’en sors avec une paralysie du 3ème nerf optique, une mydriaseaugmentation du diamètre de la pupille par contraction du muscle dilatateur de l'iris, conséquence d’une atteinte des régions du cerveau commandant la vision, le nerf optique ou oculomoteur. Une personne avec un mydriase est constamment éblouie avec une vision floue, une diplopie verticalevision double donnant deux images d’une même scène dans ce cas l’une en dessous de l’autre, une faiblesse du bras gauche et toujours des douleurs à la tête et des acouphènes tous les jours. De plus, comme le radiologue me l’avait annoncé, en raison de la présence de sang dans la tête, s’est installée une grande fatigue.
Aujourd’hui, j’éprouve un profond sentiment d’injustice, car les premiers radiologue et neurologues rencontrés sont totalement passés à côté de mon anévrisme. Je suis en colère aussi, car, si, au lieu de mettre les problèmes que je rencontrais sur le compte de difficultés psychologiques (le mot à la mode…), ils avaient prospecté un peu plus loin, comme me l’a affirmé un autre radiologue, cet anévrisme aurait pu être surveillé et opéré à temps, d'autant plus que je faisais des poussées de tension jamais prises en compte par mon médecin. Ma vie aurait pu être différente… Celle de ma famille aussi… J’aurais épargné à mes enfants un Noël douloureux et à mon mari le fait d’être devenue hypocondriaque.
Aujourd’hui toujours, je m’inquiète de tout, parce que j’ai perdu confiance en les médecins. Je vis dans le stress permanent qu’un nouvel événement vienne détruire la vie qui me reste…

Témoignage de Anne D.

Le 21 avril 2010, j’ai 35 ans, deux enfants que j’élève seule, un garçon de 12 ans et une fille de 3. Voilà trois jours que je prends des anti-inflammatoires à base d’ibuprofène en raison de maux de têtes violents que, malheureusement, les médicaments ne calment pas.
Avant de partir emmener mes enfants à leur école respective, je remarque en me maquillant que je n’arrive pas à dessiner mon trait d’eye-liner comme d’habitude. Ma paupière semble froissée.
Une fois au boulot, dans un autre miroir, ma paupière se fait remarquer encore une fois, elle me semble légèrement abaissée. J’en plaisante avec une de mes collègues en lui disant que c’est l’âge !
Au moment du quota de débauche, je m’énerve contre un responsable avec lequel je ne m’entends pas. Le résultat est immédiat, les maux de tête redoublent avec l’impression d'avoir la tête dans un étau et l’envie de me la taper contre les murs. En dépit de la douleur, je retourne chercher mes enfants et continue à prendre des anti-inflammatoires pour tenter de diminuer la violence de cette nouvelle crise.
Le soir, après le dîner, je suis au téléphone avec une amie. Là encore, je me plains de ces maux de tête incessants. Je la quitte en lui disant que je repars prendre de l’ibuprofène. La fin de la communication lui paraît bizarre, car je semble divaguer.
En voyant la lumière encore allumée, mon fils se relève et me trouve allongée sur le sol, à demi-inconsciente. Comme je lui dis de retourner se coucher, il obéit sans réaliser la gravité de la situation.
Le lendemain matin, à son réveil, je suis toujours dans le salon, mais j’ai dû ramper, car je l’ai traversé. Cependant, je ne me souviens de rien… Toujours partiellement consciente, je lui dis que je vais me lever et l’emmener à l’école.
Une de mes collègues s’inquiète de ne pas me voir au travail et appelle chez moi. Mon fils lui explique que je suis par terre et que j’ai vomi. Le SAMU arrive près d’une heure trente plus tard et les premières questions qui sont posées à mon garçon sont : Elle se drogue ? Elle a bu ? Mon fils dit que non, mais que je fume (c’était vrai à l’époque et c’est toujours vrai aujourd’hui !).
J’arrive au CHU, il est 10 h du matin. Je finis par passer un scanner : mon cerveau est plein de sang. Mon compte-rendu indique un état somnolent, une hémiparésieparalysie légère gauche avec une hypoesthésieperte de sensibilité et une dysarthrietrouble de l’articulation des mots ainsi qu’un volumineux hématome intra-parenchymateux dans le tissu cérébralassocié à un saignement sous-arachnoïdiencorrespond à une hémorragie méningée. Je suis opérée à 18 h 25 : embolisation derrière l’œil droit d’un anévrisme de 5,9 cm sur l’artère sylvienneou artère moyenne.
Le compte-rendu indique également que l’hématome provoque un effet de masselié au volume de l’hématome qui comprime le tissu cérébral avec compression du tronc cérébralpartie du système nerveux. Les médecins décident de procéder à une « évacuation chirurgicale de l’hématome ».
6 jours en service de réanimation, autant en service de soins intensifs, avant le transfert en service de neuroradiologie interventionnelle.
Après plus d'une semaine de coma, je me réveille un après-midi à l’hôpital aux côtés de ma tante qui me dit que tout va bien, que j’ai fait un AVC et que mes enfants vont bien également.
De cette période, je garde un grand nombre de souvenirs, pas obligatoirement agréables.
Le fait d’être branchée et intubée de partout avec l’envie de tout arracher, la lumière du jour qui provoque des maux de tête ou les amplifie, ma tête rasée avec ses 55 agrafes et ma vision amputée d’une partie du champ visuel. Les médecins diagnostiquent une hémianopsie latérale homonyme gauche (HLH)atteinte des deux moitiés des champs (hémichamp) visuels droits ou gauches ; ainsi, dans l'HLH gauche, sont atteints l'hémichamp côte tempe de l'œil gauche et l'hémichamp côté nez de l'œil droit) probablement consécutive à la présence d’un résidu de l’hématome provoquant une compression de la voie optique.
Dès que je me lève, je m’aperçois rapidement les conséquences de ce problème de vue : je ne sais plus me déplacer dans l’espace, tous mes repères ont disparu. Au début, je me dis que c’est juste parce que je viens de me lever. Pour moi, je suis normale.
Pourtant, un souvenir domine tout le reste. Avant ma sortie de coma, je me rappelle de deux boules étincelantes s’approchant de moi. L’une est l’un de mes meilleurs amis, décédé dans un accident de voiture vingt ans plus tôt. En le suivant, je me retrouve devant une maison en pierre, puis sur une plage avec une voix qui m’explique que je ne peux pas partir sans vider mon cœur.
Après plus de trois semaines dans le même hôpital, les médecins envisagent de me transférer dans le service de psycho-réhabilitation d’un autre. Or, moi, je connais la réputation de ce lieu, il est considéré dans la région comme un hôpital psychiatrique, alors, je refuse absolument d’être envoyée là-bas. Je me sens mal, je pleure, je veux juste reprendre ma vie.
Puis on m’explique qu’une nouvelle aile vient de se créer réservée aux cérébro-lésés, alors le transfert se fait.
Je déteste… J’ai ma petite chambre avec son armoire et, pourtant, j’ai l’impression d’être en prison. En plus, là-bas, il y a beaucoup de traumas crâniens et, donc, des gens tuméfiés de partout. De quoi déprimer… Je préfère manger dans ma chambre pour m’isoler. Je n’ai pas envie de parler de ce mal en moi à des gens qui ne me comprennent pas, alors je mets un masque.
La rééducation (un rendez-vous avec un neuropsychologue et consultations avec un ergothérapeute) me paraît difficile avec un moral qui s’effondre, des doutes et des idées noires, voire très noires. Elle met aussi en évidence mes problèmes de mémoire immédiate. Si on me présente des images et qu’on passe à un autre sujet avant d’y revenir, au bout de quelques minutes, je ne m’en souviens pas.
Heureusement, j’ai deux alliés, un CD de Bob Marley avec « Redemption song » et un arbre du parc dans lequel je puise mon énergie.
Je reste trois mois là-bas, puis passe en hôpital de jour pour 15 jours. Normalement, j’ai deux séances par semaine, mais je m’ennuie. Deux séances me suffisent pour me sentir en décalage avec les autres, j’arrête.
Rentrée chez moi, je reprends mon activité en mi-temps thérapeutique validé par la médecine du travail. C’est pas top, je travaille le matin et cogite l’après-midi. Cette situation me déplaît et je demande à repasser à temps complet.
Le 9 septembre 2010, je crée mon blog pour informer les gens et parler de mon histoire : « À ce jour, pour toutes les personnes qui liront cet article, surveillez vos maux de tête, vos problèmes de vue brutaux, ce sont des symptômes de cet accident pour lequel il n'y a malheureusement aucune prévention. »
J’y écris également qu’aujourd'hui, je vais beaucoup mieux, que ma vie reprend son cours. Cet accident est un nouveau départ pour moi, ces derniers mois ont été les plus durs de ma vie, entre mon mal être ressenti, mes doutes, car je ne me reconnaissais pas du tout et je ne supportais pas mon état, moi qui mordais la vie à pleine dent, je me trouvais prisonnière d'un corps et d'un esprit que je ne connaissais pas, la perception que j’avais du monde extérieur me faisait peur, j'avais l'impression de marcher sur des nuages, tout est allé trop vite pour moi, ce monde m'était hostile.
Heureusement, grâce à mes amis qui ont été avec moi dans tous ces moments, mes enfants, ma famille, grâce à leur amour, je suis de retour aujourd'hui.
Une année plus tard, en 2011, je fais ma première crise d’épilepsie liée aux cicatrices de mon cerveau. Mon fils me rattrape alors que je tombe raide dans ma cuisine. Les crises se succèdent, une trentaine en un an, tandis que mon neurologue teste différents traitements pour les arrêter. C’est vraiment angoissant de ne pas être stabilisée, car on a toujours peur qu’une crise survienne, d’autant plus qu’elle n’est pas obligatoirement précédée d’éléments déclencheurs ciblés et que sa montée est si parfois rapide qu’on n’a pas le temps de réagir. La fatigue demeure un signe et, quelquefois, se produit une aura avant-coureur. De toute façon, vivre avec une épilepsie, c’est renoncer à plein de plaisirs, plus une goutte d’alcool ou de bain seule… Heureusement, depuis cinq ans, je n’en fais plus.
Je finis par quitter mon boulot, trop d’incompréhension sur mes problèmes rencontrés… Depuis je galère. De façon générale, les entreprises n’imaginent pas combien mon hémianopsie possède un impact important sur ma vie personnelle comme professionnelle. Ne plus avoir que la moitié de son champ de vision, c’est ignorer l’autre partie. Par exemple, c’est ne mettre les articles en rayon que sur la moitié de celui, c’est ne pas voir des clients présents dans la partie aveugle de mon champ de vision. Dans la vie courante, c’est prendre un risque à chaque fois que je traverse une route, car, même en balayant avec soin la route, si un véhicule imprévu surgit dans « mon angle mort », je ne le verrai pas.
Aujourd’hui, je veux dire aux gens qu’un jour, s’ils sont des maux de tête plus violents qu’à l’habitude, ils ne doivent surtout pas prendre d’anti-inflammatoires comme l’ibuprofèneNDLR : ou l’aspirine. Mon neuro m’a dit que je m’étais auto-suicidée !
De plus, je mène un combat pour faire reconnaître mon hémianopsie comme un handicap à part entière, particulièrement invalidant. Le croyez-vous, je n’ai obtenu ma RQTHreconnaissance de la qualité de travailleur handicapé qu’après avoir écrit à l’Élysée ! Mais je ne touche rien de la MDPHMaison Départementale des Personnes Handicapées.
J’ai constitué un dossier de 500 pages pour expliquer toutes les conséquences de cette séquelle avec des rapports d’expert expliquant que l’amplitude de mon champ visuel est réduite à 80 ° au lieu des 130 à 140 ° habituels, que ce problème génère une latence de perception et d’analyse à l’origine d’une forme de lenteur dans ma réactivité et le fait que je ne vois plus les mouvements. Ainsi, je ne peux plus conduire et, comme j’habite à la campagne, je suis tributaire des autres pour me déplacer.
En dépit d’une avocate spécialisée dans la défense des AVC et traumatismes crâniens, ma demande d’allocation a été refusée sous prétexte que je suis debout et me débrouille chez moi. Pour eux, mon handicap est en dessous du seuil qui me permettrait de toucher cette allocation.
Ma vie d’avant me manque énormément. Mon autonomie me manque énormément. Parfois, je me demande pourquoi j’ai survécu…

Témoignage de Fabienne B.

Je suis aide-soignante en gériatrie, alors je suis sensibilisée au problème. Pourtant, je ne peux le considérer autrement, ma prise en charge lors de mon AVC a ressemblé à une catastrophe. Alors je me suis demandé combien de personnes pouvaient perdre la vie pour ne pas avoir été prise en charge à temps ? J’ai envie d’en parler et d’agir.
En janvier 2015, j’avais 43 ans. Alors que j’étais chez moi, j’ai ressenti une douleur très forte au niveau du haut de nuque et bas du crâne. J’ai vu tout noir et, pourtant, je n’ai pas perdu connaissance. Quand ma vue est revenue, j’ai réussi à attraper mon téléphone et m’asseoir dans le canapé. J’ai appelé mon ami pompier volontaire en déplacement pour son travail. Je lui ai dit que c’était grave. D’où il était, il a contacté les pompiers qui sont arrivés rapidement. Tout de suite, ils ont pensé à un problème d’origine cérébrale et téléphoné au SMURService Mobile d'Urgence et de Réanimation. Malheureusement, le médecin au bout du fil a minimisé la gravité de mon état et refusé d’envoyer une voiture. Par conséquent, les pompiers m’ont emmenée aux urgences. Pendant les dix à quinze minutes de trajet, j’ai vomi, puis perdu connaissance. Ensuite, je ne me souviens plus de rien jusqu’à mon réveil.
Mon ami est arrivé et m’a retrouvée en attente sur un brancard. Aussitôt, il a demandé à voir un médecin, effaré de penser que j’agonisais depuis deux heures et demie sans le moindre soin. Son intervention a accéléré le traitement de mon cas, ce qui ne l’a pas empêché d’entendre de la part d’un infirmier : « Les urgences, c’est comme au magasin, c’est chacun son tour. ». Parce qu’un AVC n’est pas une extrême urgence ?
Au scanner, mon cerveau est apparu inondé de sang. Cette fois, le SMUR a accepté de me transférer dans un autre hôpital. À mon arrivée, mon pronostic vital était engagé. Je suis partie au bloc pour l’embolisation d’un anévrisme sur l’artère moyenne gauche.
Je me suis réveillée le lendemain en réanimation sous le feu des questions habituelles dont : « Quel jour sommes-nous ? » Comment répondre alors que je ne savais même pas combien de temps s’était écoulé depuis que j’étais inconsciente ?
J’ai été placée dans une chambre plongée dans le noir, sans télévision ni téléphone, avec une recommandation de visites de courte durée. Si ça pouvait paraître bizarre, finalement, c’était bien pour moi, j’ai pu ainsi me reposer.
Tout le monde dans le service était très bien. Du professeur qui s’est occupé de moi, j’ai obtenu toutes les explications sur ce qui m’était arrivé. Pour tous, j’étais une miraculée, car je m’en sortais sans séquelles visibles.
Au bout d’une semaine, j’ai fait mes premiers pas. Comme je ne présentais pas de perte de motricité apparente, aucune rééducation physique n’a été envisagée. En revanche, il ne fallait pas grand-chose pour m’épuiser et ça me déprimait.
En SSRSoins de Suite et de Réadaptation, le seul truc qui cafouillait était ma parole. D’autant plus si j’étais fatiguée, je mélangeais les mots. Je pensais dire les bonnes choses, mais ce qui sortait de ma bouche n’avait rien à voir. Comme je ne m’en rendais pas compte, les autres me le signalaient.
De plus, je vivais dans l’angoisse, la peur au ventre que ça recommence ou de m’endormir le soir pour ne plus me réveiller. À ma demande j’ai été redirigée vers un service qui s’occupait de séquelles post-traumatiques. Là-bas, l’équipe m’a écoutée, elle m’a réexpliqué ce qui m’était arrivé avec des mots ou des exemples. C’était bien.
Après ma sortie de l’hôpital, parce que je ne contrôlais pas encore bien mes craintes, mon médecin m’a dit que c’était psychologique et a voulu me mettre sous antidépresseurs. Ça ne me plaisait pas. J’ai changé de médecin et, par chance, je suis tombée sur une femme très à l’écoute. J’ai suivi ses conseils de faire de la sophrologie individuelle. Je ne l’ai jamais regretté, ces séances centrées sur la respiration m’ont permis de pallier ma fatigue et de dépasser mes peurs.
Dans ma famille, aujourd’hui, je le sais, les anévrismes sont héréditaires. Mon père et ma tante ont tous les deux fait une rupture. Quand mon père a fait un malaise chez lui, en raison de ses antécédents (diabète, hypertension et problème cardiaques), son médecin lui a prescrit un scanner. Résultat : il avait des saignements dans le cerveau. Ils ont voulu le transférer au CHU, mais il a refusé. Tout le monde s’y est mis pour le convaincre, le médecin, ma sœur et moi, mais il n’a rien voulu entendre, d’autant plus qu’il gardait toutes ses facultés. Quand il a enfin accepté de rencontrer un neurologue, il a voulu attendre le lundi, car il fêtait ses 41 ans de mariage le dimanche suivant. Le samedi matin, il a dit : « Va me chercher un cachet ! », puis il s’est effondré, hémorragie massive. C’est affreux, mais c’est comme ça, c’était son choix. C’est ce que je me suis dit pour avancer.
Ma tante, elle, avait une cinquantaine d'années. Elle s’est écroulée devant chez elle. Ce sont ses voisins qui l’ont sauvée. À présent, elle a 86 ans, c’est une rescapée, elle aussi…
Mes enfants sont prévenus et mon second fils a déjà fait une IRM pour se rassurer et me rassurer.
Chez nous, on trouve aussi des problèmes d’hypertension. J’ai commencé à 26 ans, pendant ma seconde grossesse et ma nièce, elle, avait 15 ans. Et j’ai aussi des problèmes cardiaques, comme mon père…
Trois mois plus tard, le médecin expert a mis les problèmes que je rencontrais encore sur le compte de l’hypertension et des angoisses toujours présentes. Lui aussi a minimisé ce qui m’était arrivé, puisqu’il a laissé un double choix : reprise à mi-temps thérapeutique ou à temps complet. Le comité médical de la fonction publique hospitalière a choisi le second.
Il faut le savoir, travailler en gériatrie, c’est compliqué. Je m’occupe de personnes grabataires, présentant des atteintes psychiatriques ou Alzheimer. Conséquence : la reprise a été beaucoup trop difficile pour moi. Je travaillais 15 jours, puis j’étais lessivée, alors j’ai multiplié les arrêts. Franchement, c’était une mauvaise décision à la fois pour moi et pour eux.
Pour soulager mes semaines, j’ai fait une demande de 80 %, je perdais quand même 16 % de mon salaire. Une cadre a refusé. J’ai bataillé et je l’ai eue. C’est terrible de constater qu’on est obligé de se battre alors qu’on ne devrait pas avoir à le faire, on devrait simplement être entendu, écouté et compris. On ne fait pas ça pour le plaisir, mais par nécessité et aussi pour les autres. De plus, c’était pour ma pomme, car, dans l’histoire, c’est moi qui perdais l’argent. J’aurais mieux faire d’avoir un mi-temps thérapeutique. Aujourd’hui encore, j’ai juste l’impression de m’être fait avoir.
Parce que mon poste actuel était trop lourd pour moi, je me suis présentée pour en trouver un autre dans un service différent ou carrément une nouvelle fonction dans laquelle j’étais prête à m’investir, d’autant plus que j’avais une recommandation de la MDPHMaison Départementale des Personnes Handicapées dans ce sens. Par exemple, j’aurais pu devenir secrétaire ou travailler au service des radios, mais ça ne marche pas. Les gens disent des choses, puis ils ne s’en souviennent plus.
Voilà ce qui est le plus dur, les gens en général et les entreprises en particulier qui ne comprennent pas le handicap invisible. Moi, je suis fatiguée, mais on ne voit rien, parce que c’est à l’intérieur, alors, si on ne voit pas c’est qu’il n’y a rien. J’entends aussi : « Ça t’est arrivé il y a cinq ans, c’est fini maintenant. » Alors les gens parlent et critiquent. Bien sûr, la méchanceté me touche et il y a des baisses de moral parfois. Mais une RA est une leçon de vie, il faut arrêter de minimiser les problèmes médicaux qu’on rencontre. Aujourd’hui, quand je me sens fatiguée, je m’écoute plus et je me fais arrêter.
Et puis je vis pleinement ma vie aussi. Même si je ne suis plus totalement en bonne santé, même si je dois me reposer souvent, j’avance. Chaque jour passé est une chance, un bonheur de plus et je ne veux plus m’en faire : ma santé, c’est tout.

Témoignage de Mathieu R.

J’ai 43 ans. 13 juin 2020, un samedi matin, je me réveille et prends mon temps, car je n’ai rien à faire. Je pars dans la salle de bain et, quand je me lave les dents, une espèce de claquement survient au niveau des cervicales suivi par un léger vertige et une sensation de chaleur. Je ne sens pas très bien et je me pose quelques minutes. Je reprends mes esprits, je finis ma douche et je vois que je ne suis toujours pas très bien, donc j’appelle un de mes amis qui m’emmène aux urgences. Arrivé là-bas, les médecins me font une radio des cervicales : rien d’anormal, juste un problème de cervicales, donc je sors avec une minerve, du repos et du paracétamol.
Dimanche matin, je me lève avec un mal au crâne comme je n’en ai jamais eu. Je ne suis pas plus inquiet que ça, je me dis que les douleurs cervicales provoquent ces céphalées.
Le lundi, j'ai toujours mal aux cervicales et de plus en plus mal au crâne. Je vais consulter mon généraliste qui me prescrit des décontractants musculaires, mais, au bout de quelques jours, rien de mieux, les maux de crâne sont ultra-violents.
Le vendredi, je retourne voir mon médecin et je lui dis que les décontractants ne font pas effet et qu’il me faudrait quelque chose de plus fort. Alors, il me donne des anxiolytiques et, effectivement, cela me détend bien, mais j’ai toujours ces douleurs au crâne. Dans la nuit du 21 juin, je me lève en pleine nuit pour aller aux toilettes et je tombe par terre à la sortie du lit. J’ai besoin d’au moins 20 minutes pour me remettre debout et, à ce moment-là très précis, je comprends qu’il se passe quelque chose de très grave au cerveau. Tant bien que mal, je me lève, je prends mon téléphone et appelle le SAMU. Je leur explique la situation. Ils me disent de laisser la porte ouverte pour qu’ils puissent accéder à mon appartement au cas où je tomberais dans le coma. Je ne comprends pas trop ce qui m’arrive, mais j’ai un mauvais pressentiment…
Le SAMU arrive, direction Le CHU où une équipe m’attend. Ensuite, je n’ai plus trop de souvenirs, si ce n’est d‘avoir passé un scanner ou une I.R.M. Après, plus rien, le trou noir…
Le lendemain matin, je me réveille en réanimation en soins intensifs. Je ne comprends pas trop ce qui se passe jusqu’au moment où on m’annonce que j’ai fait une rupture d’anévrisme. Là, croyez-moi, le monde s’écroule sous mes pieds…
Je reste 14 jours en soins intensifs. Ça se passe bien. Je n’ai pas de maux de tête, plus de symptômes violents ou quoi ou qu’est-ce, mais j’ai l’impression qu’une partie de moi s’en est allée.
Quelques jours plus tard, me voilà de sortie pour enfin rentrer chez moi.
Là, je m’aperçois que j’ai une grosse fatigue, extrême fatigue, je dirais même, et le moral à zéro, un peu en dépression. Je ne comprends pas trop ce qui m’arrive, mais je reste confiant, car, d’après les médecins, je suis un grand miraculé puisque je n’ai aucune séquelle. Quand je dis aucune séquelle, c’est aucune séquelle visible.
Pourtant, l’angoisse est toujours là, avec cette peur de me dire qu'une récidive est possible. De plus, je sens bien que mon état mental n’est pas comme d’habitude, la fatigue n’aidant pas à me sentir mieux. En lisant différents témoignages, je comprends que cela fait partie des séquelles. De surcroît, mon généraliste réalise de suite ce qui se passe, car, normalement toujours de très bonne humeur, là, je semble porter la misère du monde sur moi… Alors, immédiatement, je suis des séances avec un psy. Je dois dire que cela m’a beaucoup aidé et, encore aujourd’hui, cela m’aide dans mes angoisses même si celles-ci sont plus espacées maintenant…
Aujourd’hui, nous sommes au mois de novembre 2020 et tout a l’air d’être rentré dans l’ordre si ce n’est que la fatigue revient de temps en temps, je suis obligé de me poser pour récupérer. Quand je suis fatigué, j’ai un peu de mal avec l’équilibre, mais vraiment très légèrement, des douleurs de temps en temps aux cervicales, mais moins qu’auparavant. Tout ça serait dû au sang restant dans les méninges, car il faut du temps pour l'évacuer.
Je n’ai toujours pas refait de sport. Moi qui aime faire du ski, du VTT et du scooter des mers… Enfin, si, pour le dernier, un peu, début septembre, mais en mode tranquille, puisque le neurochirurgien m’a dit que je pouvais reprendre mes activités, que je n’avais pas de contre-indication et que, lors de mes sorties, si je sentais la fatigue arriver, il ne fallait pas insister et se reposer.
J’ai repris le travail à plein temps début septembre à mon rythme et je dirais que ça se passe bien, sauf que je n’ai plus cette vivacité d’esprit que je pouvais avoir. De plus, je suis devenu plus sensible aux bruits et j’ai l’impression que mon cerveau ne peut plus emmagasiner trop d’informations d’un coup…
Je conseillerais à chaque personne de vivre sa vie et ses rêves à fond, car tout peut basculer en moins d’une seconde, mais, encore une fois, il ne faut pas que je me plaigne, j’ai eu une étoile au-dessus de moi ce jour-là, ou, alors, comme m’a dit mon généraliste, ce n’était pas encore mon heure !!!

Témoignage de Christine DS.

Je me présente, je m'appelle Christine et j'ai 48 ans. J'ai eu ma rupture d'anévrisme à l'âge de 45 ans. Migraineuse à la base, il m'arrivait bien souvent d'avoir des crises si intenses qu’elles m'obligeaient à me rendre aux urgences pour des cures d'antalgiques sous perfusion qui venaient en général à bout de mes douleurs.
Un mois avant ma RA, une grosse migraine m'a conduite aux urgences. Cette crise était tellement forte que, là-bas, ils ont jugé nécessaire de me faire un scanner dont le résultat était apparemment normal. Plus tard, une dizaine de jours avant ma RA, ma paupière a commencé à trembler de façon incessante et, ce, jusqu'à ma RA. Je l'ai signalé à l'équipe avec laquelle je travaillais étant donné que je suis secrétaire médicale en neurologie (eh oui !). Plusieurs médecins m'ont dit que ce n'était rien, juste un déficit en magnésium ou du stress. Étant donné que je préparais les 18 ans de mon fils, le 3 juin 2017, comme eux, j'ai mis ça sur le compte du stress.
Le lendemain de l'anniversaire de mon fils, j'avais des sensations bizarres au niveau de la tête une sorte de pression qui a perduré, accompagnée aussi parfois d'acouphènes pulsatiles que j'ai mis sur le fait que la pression et la fatigue retombaient. Pourtant, ces désagréments ont continué pendant dix jours. Je relançais de temps à autre les neurologues qui me disaient que ce n'était rien de spécial.
Le 13 juin, j'ai travaillé comme d’habitude, avant de faire quelques courses, puis de dîner avec mon fils et mon mari. Après le repas, alors que je fumais une cigarette, les acouphènes ont repris de plus belle. Dans ma salle de bain pour me laver les mains, je ne me souviens que d'une chose : mon visage devant le miroir… D’après ce qui m’a été rapporté, parce que je ne me rappelle rien, mon cerveau a dû se mettre en pause, j'ai appelé mon mari en lui disant qu'une chose bizarre se passait dans ma tête. Selon eux, je vomissais et parlais en portugais (ce n'est absolument pas dans mes habitudes) en appelant ma grande sœur.
Mon fils et mon mari ont appelé le SAMU. Au départ, les urgentistes ont pensé à une crise de démence. Mon fils s'était d'ailleurs accroché avec eux, car il n'était pas en accord avec leur diagnostic.
Prise en charge à l'hôpital près de chez moi, j’ai passé un scanner et, là, le diagnostic est tombé : RA avec hémorragie méningée, Fisher 3cette échelle permet d’évaluer l’importance de l’hémorragie. Le niveau 3 indique la présence de caillots dont l’épaisseur est supérieure ou égale à 1 mm. J'ai été transférée le soir même dans un hôpital réputé dans le traitement des anévrismes. J'ai commencé par passer 4 semaines en réanimation au cours desquelles un voile épais s'est formé au niveau de ma vue. J’ai dû le signaler plusieurs fois avant d’obtenir une batterie d'examens. Parce que mon hémorragie était massive, j'avais développé le syndrome de Tersoncorrespondant à une hémorragie dans le vitré et/ou la rétine en association avec une hémorragie méningée quand le sang a coulé sur mes vitrésappelé aussi corps vitré ou humeur vitrée, c’est le gel transparent blanchâtre qui se situe entre le cristallin et la rétine. Par conséquent, je perdais la vue progressivement. Il a donc fallu que je subisse une vitrectomie bilatéraleablation chirurgicale du corps vitré de chaque œil pour recouvrer la vue.
Parallèlement, je présentais un déficit moteur gauche. Cependant, c'est la perte de la vue qui a été la plus difficile à affronter, au-delà de toutes les douleurs que j’ai pu ressentir. Grâce à Dieu, j'ai tout récupéré.
Ensuite, j’ai été transférée 2 semaines en neurochirurgie, puis ai passé quasiment 2 mois en rééducation en raison de mon déficit moteur.
Lors de ma RA, deux autres anévrismes ont été diagnostiqués, dont un surveillé de près. Ils ont été clippés en septembre 2018. J’ai énormément redouté cette intervention au point de mettre par écrit mes angoisses pour ne pas être totalement submergée par la peur de mourir ou l’incertitude de mon état après l’intervention. Je suis restée au bloc plus de 7 heures. Le neurochirurgien m'avait expliqué qu'il visait essentiellement l'anévrisme dangereux et que, s'il en avait la possibilité, il se chargerait du deuxième, celui-ci ne nécessitant pour lui qu’une simple surveillance. Comme tout s’est bien passé, les deux ont été finalement sécurisés.
Le réveil fut assez compliqué et très douloureux au même titre que les jours qui ont suivi : maux de têtes, œdème très important qui fermait totalement mon œil (ma phobie suite à ma cécité temporaire), mais, à part cela, je n'ai pas eu de complication particulière. Je suis rentrée chez moi au bout d'une quinzaine de jours, enfin rassurée : l'intervention s’était bien passée et les suites n'ont pas été compliquées. J'ai eu beaucoup de chance.
Ces derniers quinze jours, je me suis fait opérer des cataractesopacification partielle ou totale du cristallin, lentille convergente située à l'intérieur de l'œil, car, suite à la vitrectomie, on m'avait prévenue que j'allais en développer. C'est fait, on vient de me les retirer et on m'a posé des implants. L'opération sur l'œil droit a bien réussi, mais, sur le gauche, parce qu’il n’a pris pas en compte les conséquences de ma RA, le chirurgien ophtalmologue a minimisé l'état de lésion invisible de mon cerveau, loin d’être au top de ses performances. Je dois à nouveau me faire opérer, car, apparemment, l'implant n'est pas adapté. Rien de bien méchant, mais ça reste contraignant.
Pour la petite anecdote, le lendemain de ma RA, mon fils débutait ses épreuves du bac. Il était dans des conditions morales très éprouvantes, mais il s'est accroché et n'a rien lâché pour que je sois fière de lui. Et il a obtenu son Bac ES avec mention très bien.
J'ai eu beaucoup de chance d'être très entourée par ma famille et mes amis qui ne m'ont jamais quitté et qui ont tout fait pour que je m'accroche et que je me batte. C'est ce que j'ai fait et, si je suis là encore aujourd'hui, c'est bien entendu grâce à tout le corps médical, mais aussi, et pour beaucoup, au soutien de mes êtres chers…
Ma demande serait que les médecins prennent bien conscience des séquelles invisibles telles que la fatigue chronique, l'anxiété. Après une RA, pour ma part, je suis heureuse d'avoir survécu, mais ma vie n'est plus la même qu'auparavant, un accompagnement psychologique ne serait pas du luxe…
Cela va bientôt faire 4 ans et je n'ai toujours pas « digéré » cette épreuve, car j'en subis tous les jours ses conséquences. Je positive et relativise beaucoup, mais, certains jours, je me sens usée par tout ça.
Voilà, à présent, vous connaissez tout de mon histoire.

Témoignage de Brigitte M.

Aujourd’hui, j’ai soixante-deux ans, quatre enfants et je suis doublement veuve. Ma rupture d’anévrisme s’est passée presque un an plus tôt à quelques jours près dans le nord de la France.
Le 9 mars 2020, juste avant le confinement pour le Covid, pour terminer la rénovation d’une chaise, il me manquait du tissu. Je projetais donc cette course avec ma sœur. En attendant son arrivée, je prenais tardivement ma douche, puis m’habillais vers 14 h. Ensuite, je ne me souviens plus de rien.
Quand ma sœur est arrivée chez moi, elle a sonné, frappé, sans recevoir de réponse. Un peu préoccupée, elle est repartie, songeant à un contretemps ou à une erreur.
Une de mes filles qui sait que j’adore des fleurs m’a envoyé quelques photos et s’est rapidement inquiétée parce que je ne lui répondais pas. Elle a appelé son frère qui habite près de chez moi, mais, malheureusement, celui-ci n’était pas dans la région. Alors, elle a téléphoné aux propriétaires du bar près de chez moi. Ceux-ci se sont rendus à mon domicile, tambourinant à la porte sans plus de succès.
Vers minuit et quart, mon fils est enfin arrivé chez moi et, une fois la porte ouverte, m’a découverte sur le sol, noyée dans mon vomi. Aussitôt, il a appelé le SMUR et les pompiers. Ces derniers sont arrivés, puis ont inspecté les lieux avant de déclarer à mon fils à la vue d’une petite bouteille de bière près de la poubelle qui m’avait servi à faire des crêpes : « Votre maman, elle a dû boire ». Mon fils s’est énervé tant que, finalement, les pompiers ont accepté de m’emmener au CHU. Cependant, il s’est affolé quand il les a vus me descendre inconsciente sur une chaise du premier étage vers le rez-de-chaussée.
Arrivée au CHU, personne ne m’a pris en charge et je suis restée là jusqu’au moment où une infirmière détectant chez moi un trouble neurologie a alerté les médecins. Aussitôt, j’ai passé un scanner cérébral et le médecin a diagnostiqué une hémorragie méningée. Placée en coma artificiel, je suis transférée dans un hôpital possédant un service de neurologie.
Leurs enfants confiés à des amis, deux de mes filles ont rejoint leur frère. Voulant me faire un bisou, elles m’ont découverte inconsciente et les cheveux pleins de vomi… En raison de la gravité de mon état, le médecin a décidé d’appeler en plein milieu de la nuit ma plus jeune fille qui habitait dans le sud pour lui annoncer mon hémorragie massive compliquée par une hydrocéphalie aiguë. Celle-ci a décidé en pleine nuit de partir, mais un problème mécanique l’a obligé à revenir chez elle. Finalement, par prudence, elle a pris le train un peu plus tard dans la journée.
Quand mes enfants sont arrivés au service de réanimation, ils ont vu une dame à la chevelure rasée branchée de partout, intubée, sondée, avec un drain dans la tête. Ma plus jeune fille s’est troublée, plaignant cette femme et sa famille. Elle l’est devenue encore plus quand une de ses sœurs lui a annoncé : « Rentre avec moi, c’est maman ». Je suis restée trois semaines en réanimation. Quand les médecins ont essayé de me réveiller, je me souviens que je n’avais pas envie de revenir. Je me sentais comme dans un nuage, enveloppée par une paix incommensurable. Puis, parce que je crois en Dieu, j’ai entendu sa voix qui me disait : « Reviens et, moi, j’arrive. » Alors, je suis revenue dans la confusion la plus totale, c’était terrible, même si j’entendais autour de moi des gens qui m’appelaient. J’avais perdu 10 kg. Verbalement traumatisée, je parlais beaucoup et je pleurais. De plus, dès ma sortie du coma, j’ai fait une grosse infection pulmonaire avec des séances de kiné respiratoire.
Pourtant, en raison d’une bonne amélioration clinico-radiologique, je suis transférée en service de neurochirurgie. Peu à peu, j’ai commencé à émerger, mais pas complètement. Ainsi, quand ma fille m’a annoncé que j’étais restée trois semaines dans le coma, je ne la croyais pas. J’étais dans un déni total. Au moment de me transférer en centre de rééducation, dans ma tête, je me disais que je pourrais aller toute seule jusqu’au brancard. Et, là, à mon grand désespoir, car je me suis aperçue que je ne marchais plus. Seulement à cet instant, j’ai compris que ce serait dur de m’en sortir…
En fait, tout devient encore dur quand le déni s’efface. Je me sentais infantilisée parce que j’étais changée, lavée, nourrie et tournée d’un côté, puis de l’autre. Même les séances de kiné me paraissaient difficiles, exigeantes moralement et physiquement. J’en suis arrivée au point que le médecin a contacté mes filles parce que je ne mangeais plus. Je crois qu’à cet instant je n’avais plus envie de m’en sortir. Mais mes filles ne l’entendaient pas ainsi, elles m’ont poussée à me nourrir de nouveau.
Alors, je me suis remise à faire des efforts. Par exemple, à l’insu du personnel médical, j’ai décidé de me lever toute seule. Je me débrouillais pour passer au-dessus de la barrière et, la première fois, je n’ai fait que quelques pas. Le lendemain, j’ai recommencé et suis allée un peu plus loin et, ainsi, chaque jour. Je suis même arrivée dans le couloir ! Et j’écrivais chacun de mes progrès à mes filles !
Toujours, parce que, cette fois, j’avais décidé de mettre l’énergie nécessaire pour progresser, j’ai également décidé de me laver seule. Dans ce but, j’ai préparé mes petites affaires de toilette. Quand l’aide-soignante est arrivée, elle m’a dit que je n’en avais pas le droit. Mais je n’ai rien voulu savoir, même quand un infirmier est arrivé pour me rappeler les règles. Il faut dire aussi que le service était composé de beaucoup d’hommes et que, parfois, je me sentais gênée d’être lavée par l’un d’entre eux.
Quand j’ai compris qu’une sortie pour moi n’était envisagée qu’au mois de septembre, je ne l’ai pas accepté. Je voulais rentrer plus tôt ! Alors, d’un côté, j’ai prié Dieu, de l’autre, j’ai beaucoup râlé… Et, finalement, j’ai pu rentrer chez moi le 12 mai. C’était vraiment important de retrouver mon logement que j’aime beaucoup, même si toutes mes difficultés n’étaient pas résolues. Mais, de toute façon, je voulais m’en sortir seule ! Alors, quand j’ai reçu un déambulateur pour m’aider à marcher, je l’ai fait renvoyer aussitôt !
En fait, tout n’était pas fini. Comme je n’étais pas toujours en forme, ma fille a recontacté l’hôpital et j’y suis retournée le 26 janvier 2021 pour la pose d’une dérivation. Depuis, ça va mieux, j’ai moins de vertige. Mais, comme c’est encore récent, je la sens. Je sens la valve derrière mon oreille, puis le tuyau qui descend dans mon cou, je sens aussi la fin de ce tuyau à proximité de mon nombril.
Franchement, les gens qui souffrent de problèmes cérébraux comme ceux qui ont fait une RA doivent être mieux accompagnés. D’un côté, les équipes médicales se sont battues pour me sauver, mais, ensuite, je me suis sentie abandonnée alors qu’une personne après une RA ressort abîmée, physiquement et psychologiquement.
En dépit de la présence de mes enfants, par moment, je me sens vraiment en souffrance, entre la fatigue qui inhibe mes envies de sortie et l’isolement, face à la maladie, beaucoup de gens fuient.
J’apprécierais un peu d’aide à domicile, mettre une housse de couette par exemple me demande beaucoup d’énergie, mais je n’y ai pas droit.
J’aurais aussi envie que les gens comprennent qu’une RA laisse des séquelles, histoire ne me plus entendre des phrases du genre : « De toute façon, maintenant, toi, tu es bien. » Non, c’est faux. Aujourd’hui, je suis hypersensible, voire, certains jours, fragile, mais je continue de me battre chaque jour pour rester courageuse et avancer. D’ailleurs, pour ne pas perdre de vue que je suis une miraculée, je me suis acheté une petite carte sur laquelle est écrit : « J’aime la vie ». Placée sur mon réfrigérateur, je la regarde souvent pour ne pas oublier le plus important : j’ai envie de vivre !

Témoignage de Djyah P.

Le mercredi 30 septembre 2020, vers 19 h, j’ai ressenti un mal de tête inhabituel : brutal et intense. Sujette aux migraines, j’ai pensé qu’elle était juste plus forte que les autres. Cependant, la rapidité avec laquelle les maux de tête sont arrivés et le fait que je vomissais abondamment m’ont fait paniquer…
Alors, j’ai appelé les pompiers. Au téléphone, un médecin urgentiste m’a demandé si les céphalées étaient arrivées rapidement. Comme j’avais dû mal à répondre, il a proposé deux délais, une minute ou entre 0 et 15 secondes. J’ai répondu entre 15 et 30 secondes, rajoutant que, par rapport à mes migraines, ces maux de tête étaient inhabituels et avec beaucoup de vomissements. Envisageant aussitôt un possible AVC, il m’a envoyé les pompiers afin de passer un scanner d’urgence dans l’hôpital le plus proche. À mon arrivée, on m’a donné un médicament contre la douleur et réalisé un test de grossesse sans me faire le scanner prescrit par le médecin urgentiste. Lorsque j’ai demandé quand je passerai cet examen, l’interne m'a répondu qu’il n’y en aurait pas, parce que ça ne serait pas utile… Donc, sous perfusion de paracétamol, je suis restée en observation.
Au réveil, j’ai dit à plusieurs reprises et à plusieurs personnes de l’équipe soignante que j’avais mal à la tête quand je la penchais en avant et, surtout, la nuque raide et douloureuse au niveau des artères carotides. Je me souviens qu’une des internes m’a déclaré que c’était juste une petite migraine tout ce qu’il y avait de plus normal ! Ce n’est que vers 12h30, soit environ 16h après mon arrivée, que l’équipe, par miracle, s’est enfin décidée à me faire passer un scanner, d’abord sans produit, puis avec… Une fois dans ma chambre, porte fermée, j’ai entendu des bruits qui venaient du couloir et, en particulier, une voix, celle d’un médecin très mécontent qui hurlait tellement fort sur les internes que j’ai pu à peu près entendre ce qu’il disait : « Non, mais vous êtes bêtes ou quoi !! Une patiente vous dit qu’elle a des maux de tête inhabituels avec vomissements et personne ne lui fait passer un scanner alors qu’elle vient pour ça ! ».
L’interne est donc entrée à nouveau dans ma chambre pour m’apprendre la nouvelle : « Madame, c’est très grave, vous avez fait une rupture d’anévrisme et vous ne pourrez sortir que dans 3 semaines, vous devez rester allongée la tête à pas plus de 30° d’inclinaison. Une ambulance va vous emmener dans un autre hôpital pour vous opérer. » Cet autre hôpital étant à 1h30 de route, le temps ne jouait pas en ma faveur (dans tous les sens du terme).
Avant de quitter le premier hôpital, j’ai pris mon téléphone et laissé des messages à tous mes amis et ma famille, histoire de leur dire au revoir. Je me rappelle que je me suis dit que, tant j’étais consciente, je gardais la chance de prévenir mes proches, car, souvent, les gens regrettent de ne pas avoir eu le temps de dire juste au revoir. Heureusement, les ambulanciers ont été géniaux ! On a ri et parlé de nos animaux, tout en se montrant des photos. Je ne voulais pas penser à ce qui m’arrivait : j’avais peur de mourir… Je parlais de mon fils, Alex et, ironie du sort, nous avons pris la route quand la tempête " Alex " frappait la France…
Là-bas, le médecin qui allait m’opérer m’a parlé des risques de l’intervention et le procédé. Parlant à mon fils de 20 ans au téléphone, il a annoncé que j’avais 50 % de chance de survivre. Mon fils, un grand jeune homme qui ne pleure pratiquement jamais, a pleuré…
Ils m’ont mis un dispositif intra sacculaire de type Web, une cage extensible qui bouche l’anévrisme. Heureusement, tout s’est bien passé, excepté que, lors de l’opération, mon artère fémorale a été touchée. Par conséquent, on m’a réopérée quasi immédiatement afin d’effectuer un pontage. Le médecin m’a expliqué que c’était dû au geste opératoire et que cela n’arrivait quasiment jamais. Il m’a répété plusieurs fois qu’il était vraiment désolé et que c’était rare, mais que le risque 0 n’existait pas. En dépit de cet incident, l’équipe a été formidable. Ils m’ont sauvé la vie. Mon anévrisme était aussi gros que moche !
Cependant, je retiens aussi que dans le premier hôpital, j’aurais pu mourir au moins 3 fois !
Aujourd'hui, à 42 ans, j’ai un peu l’impression que ne vivre que « du bonus » dans le sens où il y a ma vie avant et ma vie après. C’est comme si j’avais eu une deuxième chance, une chance de vivre différemment et mieux. Ça peut paraître paradoxal, mais, au fond, elle fait partie de moi, cette rupture d’anévrisme, et je l’accepte totalement. Elle est un nouveau point de départ, une autre vie dans la même vie.
Je me dis que j’aurais dû mourir le 30 septembre 2020, alors je vais tout faire pour vivre plus en harmonie avec moi-même et faire ce que j’aime sans trop me prendre la tête. Quand on prend conscience qu’on peut partir rejoindre les étoiles en un claquement de doigts, je trouve qu’on doit vivre différemment. Après plus de 20 ans de tabagisme, j’ai arrêté d’ailleurs. Comme quoi tout est possible !
Voilà, voilà mon histoire !

Témoignage d'Edwige F.

Aujourd’huimars 2021, j’ai 46 ans.
Le 4 août 2017, en vacances, je suis au cinéma avec mes filles et je ne me sens pas bien. Il faut dire qu’auxiliaire de vie je fais un max d’heures. C’est peut-être ça…
De retour à la maison, ma mère m’appelle et, prise comme par un malaise, je lâche le téléphone. Entendant un bruit bizarre, mes filles accourent. L’une d’elles, jeune sapeur-pompier, me fiche une claque qui me réveille. Je me mets sur le canapé pendant qu’elle appelle les pompiers.
À leur arrivée, ces derniers prennent mes constantes : je suis en hypotension. Ils m’emmènent à l’hôpital le plus proche. J’y reste quelques heures avec un terrible mal de crâne avant d’en repartir avec un diagnostic de crise de tétanie et un traitement au paracétamol.
Accueillie par des proches, moi qui suis insomniaque dors 14 h au lieu des 4 à 5 heures habituelles. Mon amie trouve ça bizarre…
Dans la nuit du 8 au 9 août, chez moi, je me réveille en hurlant vers 3  h. Ma fille de 14 ans arrive. J’ai dû mal à parler et mon œil droit est fermé.
Aussitôt, elle part réveiller sa sœur. De mon côté, sans bien savoir comment, j’arrive à passer du lit sur le canapé. Je ressens des violentes céphalées du côté droit, des fourmillements dans tous les membres. Mon bras droit est paralysé et mes ongles sont violacés.
À l’arrivée des pompiers, je tombe dans le coma. À l’hôpital, même si je n’en ai aucun souvenir, je passe un scanner et une IRM, puis je suis héliportée. Pas de chance, je ne me rappelle pas non plus mon baptême de l’air !
Dans ce nouvel hôpital, je suis embolisée en urgence d’un anévrisme de 14 mm sur la carotide interne droite. Un drain est posé pour évacuer le sang.
À mon réveil, il y a des blouses blanches partout, mais, là, ça ne fait pas normal ! Je ne sais absolument pas pourquoi je suis là. Alors je hurle, puis je demande où sont mes enfants. Tandis qu’une infirmière part chercher un médecin, je commence à me rendre compte progressivement de la situation, dont la perfusion à mon bras…
Le médecin arrive et m’explique que j’ai eu de la chance et que je suis là pour un bon moment. Il ajoute qu’en premier les soins sont pour ma tête et qu’ensuite je passerai à la rééducation. Il précise également ma bonne hygiène de vie m’a sauvé la vie.
Le bilan n’est pourtant pas top : je me sens terriblement fatiguée, je présente un strabisme important de l’œil droit, ma paupière est fermée et mon bras droit répond difficilement.
Tous les jours, j’ai un échodoppler pour vérifier ma tension crânienne.
Après la réa, je passe quinze jours en neuro.
À ma sortie de l’hôpital, je ne peux pas tourner la tête, je ressens des douleurs au niveau du drain, du dos et des cervicales.
Mes enfants étant trop jeunes, je ne peux pas rentrer chez moi, alors des amis me recueillent. Aux premières vacances, je retrouve mes filles qui vivent chez leur grand-mère en attendant que j’aille mieux. Elles sont géniales et gèrent tout !
Peu à peu, je tente de reprendre une vie la plus normale possible, avec de l’aide, comme par exemple pour les courses que je ne peux pas porter.
Et, dans ma tête, je note mes supers souvenirs. Le premier quand je parviens à faire un gâteau avec un seul œil et une seule main valides, mon second quand je descends mes escaliers pour la première fois, ce qui me prend une dizaine de minutes ! Parfois, je jauge mal l’effort et, quand je pars pour ma première balade, même avec des arrêts sur tous les bancs croisés, une amie vient me rechercher parce que je ne parviens plus à revenir, je suis trop fatiguée et toujours dans le déni de ce qui m’arrive.
Cependant, j’apprivoise mon nouveau corps peu à peu et trouve des outils pour préserver mon dos, un long chausse-pied et une pince pour ramasser les objets à terre. Avant, ces douleurs-là, je ne connaissais pas, j’étais une grande sportive. Mais, avec le coma et mon séjour à l’hôpital, tous mes muscles ont fondus et je souffre de problème d’équilibre, de sensibilités à la lumière et aux bruits. De plus, je prends du poids, + 12 kg. Comme je dis : « On fait le plein, mais pas le vide ! » Mon œil se rouvre vers le début décembre. Voilà, c’est fini, je ne pourrai plus faire de clin d’œil !
Enfin, mes filles reviennent ! Elles me manquaient tellement ! Pendant six longs mois, j’étais été privée d’elles avec l’impression de ne plus être une maman à part entière. Mais, de nouveau présentes, elles sont ma force pour redevenir leur maman comme avant. Pour elles, je veux progresser ! Pour elles, je dois remarcher ! J’essaie de tout faire, mais ce n’est pas toujours facile, alors elles insistent pour m’aider. Je pratique des exercices pour réactiver mon attention et ma mémoire et j’utilise un tableau noir et mon frigo pour ne rien oublier.
Pendant un an et demi, j’alterne les séances de kiné, appréciant particulièrement le renfort musculaire au niveau des dorsaux et des jambes. Mon métier m’aide aussi. Par exemple, comme je travaille en maison de retraite, je fais de l’animation avec les résidents et j’adore ! M’occuper des autres, c’est ma vocation. M’occuper tout court aussi !
Alors, je bricole, je réalise des créations en Quilling (technique consistant à enrouler des bandes de papier pour créer de jolies décorations), fusain et aquarelle. Comme je fatigue, je fais régulièrement des coupures d’environ 45 minutes. Comme je suis devenue plus précise, je me suis même remise à la gravure sur verre ! Dernièrement, j’ai fait des objets destinés à être vendus par une association.
Et, tout ça, j’adore ! Je me sens tellement épanouie que j’oublie tout ! Pour conserver le moral, faut vraiment faire des choses qu’on aime !
Mon premier dessin était un oiseau avec ces mots : « Carpe Diemlocution latine extraite d'un poème d'Horace qui signifie « Cueille le jour présent sans te soucier du lendemain » ». En 2018, mes filles m’ont offert un bracelet sur lequel ces derniers étaient gravés.
De plus, même si je ne peux plus lire de romans parce que je ne me souviens plus de l’histoire, je peux écouter des livres audio.
Il m’a fallu 2 ans pour accepter mon nouveau moi. En raison de mon travail, je connais les trois phases : déni, colère, puis acception. De temps à autre, j’ai un coup de mou, mais j’ai de la chance, j’ai mes filles et mon chéri.
Aujourd’hui, mon métier n’est plus le même. Après un mi-temps thérapeutique, depuis un an et demi, je suis reconnue travailleur handicapé et reçois une pension d’invalidité. Le bon plan est que je ne travaille plus le week-end. J’arrive à tenir une journée, mais pas tous les jours. Cependant, je préfère le matin, parce que je fatigue et, dès que je suis fatiguée, ma main droite répond moins bien, j’oublie les gens que j’ai déjà vus, les mots se mélangent et je boîte alors que les résidents ne doivent pas voir mon handicap.
Comme dit une copine : « Tu profites de chaque moment de bonheur entre deux merdes ! ».
Avec ma RA, je suis devenue plus zen, un peu trop zen même parfois ! Je relativise beaucoup. Par exemple, je m’énerve moins au volant ! Et puis je profite de chaque petit bonheur comme retenir un rendez-vous que je n’ai pas noté : championne !
Dernièrement, je me suis organisée une balade d’une heure. J’ai préparé ma randonnée, étudié le plan pour éviter les côtes. Mon pique-nique emporté, j’ai pris des pauses régulières, profité des ombrages parce qu’il faisait 28 °au départ, le matin ! Et, là, je me décerne la médaille d’or olympique ! Je recommencerai l’année prochaine !

Témoignage de Sandy H.

J’ai 33 ansdébut 2021 et mes problèmes débutent peut-être en septembre 2018, mais c’est difficile à affirmer, puisque j’ai cumulé pas mal de souci de santé sur une courte période, en plus d’une endométriose à l’origine de fausses-couches à répétition.
Mère de deux enfants, je suis une grande sportive, donc très en forme avec une bonne hygiène de vie. À mon travail, alors que je ne suis pas du tout migraineuse, je commence à avoir mal à la tête. Au fur et à mesure que la journée passe, je ressens un mal-être général avec des sueurs froides. Au bout d’une semaine, je fais un bilan sanguin, mais, comme entre-temps, j’ai changé de généraliste, la nouvelle ne reçoit pas les résultats et je ne regarde pas les miens. En attendant, bien qu’arrêtée, je continue d’avoir mal à la tête et de me sentir mal. De plus, je grossis. Finalement, mi-novembre, je revois ma généraliste une première fois, elle explore un terrain dépressif. Moi ? Je rigole tout le temps et je passe mon temps à dédramatiser, alors non ! Puis je reviens lui rapporter mes résultats : j’ai un problème de thyroïde.
Après encore 10 jours d’attente, un bilan complémentaire montre que j’ai développé les maladies de Basedowmaladie auto-immune de la thyroïde qui se manifeste par une hyperthyroïdie et d’Hashimotomaladie auto-immune par laquelle l'organisme attaque les cellules de la thyroïde avec le développement d'une hypothyroïdie, deux maladies auto-immunesqualifie toute maladie se traduisant par un dysfonctionnement du système immunitaire conduisant ce dernier à s'attaquer aux constituants normaux de l'organisme. La généraliste appelle une endocrino pour obtenir un traitement. Apparemment, je passe mon temps à osciller entre hypo et hyperthyroïdies. À présent, tout s’explique et tout va rentrer dans l’ordre. Moi, je me dis : super, je vais pouvoir reprendre le sport !
Je profite du nouvel an pour mettre en application cette bonne résolution. Alors que je fais du gainage, je ressens comme une grosse décharge électrique qui remonte dans la colonne vertébrale, droit vers la tête. Au bout de 4 jours, comme ça ne passe toujours pas, je vois un ostéopathe qui affirme ne rien percevoir ni de déplacé ni de coincé. Pourtant, j’ai toujours mal et ça tire dans ma nuque. Je revois ma généraliste qui suspecte des poussées de tension liées à mes problèmes de thyroïde. Rendez-vous avec un cardio qui confirme le diagnostic et me met sous bêtabloquants. Cependant, je continue à avoir mal à la tête tout le temps. Même si ma généraliste me croit, les gens me disent « C’est dans ta tête ». Effectivement, c’est dans ma tête, mais ce n’est pas psy ! Seulement, à ce moment-là, je ne sais pas encore à quel point…
En mars 2019, les pompiers m’emmènent aux urgences. À ce moment-là, j’ai mal à en hurler. L’interne suspecte un problème neuro et décide de me faire passer un examen dès l’arrivée de l’équipe. Cependant, au moment du changement d’équipe, la cheffe des urgences décide que je n’ai rien et me renvoie chez moi après m’avoir donné un anxiolytique. Parallèlement, elle repousse la date de l’examen demandé à 15 jours plus tard.
Après mon scanner, j’apprends que j’ai un petit anévrisme qui ne peut expliquer mes douleurs. En revanche, il faut le surveiller, car, avec mes poussées de tension, il peut devenir dangereux. Mon dossier est envoyé dans un autre hôpital à deux heures de chez moi. Pendant ce temps, j’ai mal à pleurer, je ne dors pas, 4 heures max par jour. C’est de moins en moins tenable.
Je revois ma généraliste qui me propose d’essayer différents traitements, dont aucun ne marche vraiment.
Au rendez-vous le 30 avril 2019, le professeur m’explique qu’en raison de mon âge et de la taille de mon anévrisme, le risque de rupture (jusqu’à présent, je n’avais pas fait le rapprochement entre anévrisme et rupture…) est très faible, de l’ordre de 0,5 à 1 %. Vu sa situation, presque entre les deux sourcils et sur le devant de la tête, il peut être traité soit par embolisation soit avec la pose d’un clip lors d’une craniotomie. Cependant, pour l’instant, il va juste rester sous surveillance. Quant aux céphalées, il faut chercher ailleurs…
Je ressors du rendez-vous avec l’impression d’avoir perdu mon temps. Je n’en sais pas plus sur mes douleurs.
J’annonce à ma maman la nouvelle, mais la rassure en lui disant que j’ai plus de chance de gagner au loto que de le voir se rompre !
Je continue d’avoir mal à la tête, mais moins et de façon plus espacée. Parallèlement, ma thyroïde se régule peu à peu. Alors, quand des maux de tête violents reviennent, je mets ça sur le dos de l’hypertension.
Je décide de changer d’orientation professionnelle. Je fais une rupture de contrat, m’inscris au Pôle emploi et commence à monter un dossier pour entrer dans une école et devenir soit infirmière soit aide-soignante. Et Covid !
En dépit de la situation et parce que je n’ai pas une seule ligne médicale sur mon CV, à force de coups de fil, je trouve un poste d’aide-soignante non diplômée pour tout juillet-août. Je suis trop contente, surtout après autant d’errance médicale !
Le soir du 30 avril 2020, je fais un apéro visio avec ma famille pour leur annoncer la bonne nouvelle avant de me faire une soirée télé famille. Sauf que, peu passionnée par le film, vers 22 h, je préfère aller dans ma chambre écouter de la musique. Après quelques pas de danse, je fais la planche sans maux de tête et je suis contente. Sur le moment, je doute un peu, me demandant s’il n’y aurait pas finalement un part de psy dans mes douleurs. Sur Soprano, j’enchaîne les squats, un, deux… et, à dix, j’entends « crac » ou je le perçois, parce que je sais que je ne peux pas l’entendre. Pourtant, dans ma tête, j’ai toujours le son d’une membrane qui craque. L’anévrisme vient de se rompre. Étonnamment, mon cerveau dissocie le moment de la rupture et l’arrivée de la douleur, comme dans un ralenti, alors que tout est instantané.
Aussitôt, je balance mes écouteurs, je sais ce qui m’arrive, et sort de la chambre. Je fais cinq pas et dis à mon mari : « Appelle les pompiers, ça a pété. » Mes doigts, puis mes pieds commencent à chauffer avant de s’engourdir. Dans ma tête, ça brûle comme le ferait de l’huile bouillante. J’ai même l’impression de sentir le sang couler à l’intérieur. J’essaie de faire demi-tour pour aller faire pipi. Trop tard…
De son côté, mon mari explique aux pompiers ce qui m’arrive. Je l’entends dire que j’ai dû mal à parler, mais, moi, je me dis que non, je parle.
Je m’assois, puis perds connaissance plusieurs minutes. Pour mon mari, c’est interminable. Pendant ce temps, il me maintient assise pour éviter que je me blesse en tombant. En ouvrant les yeux, la première personne que je vois est ma fille qui me dit : « Maintenant, t’es réveillée, maman ? » Je réponds oui. J’ai envie de vomir.
Les pompiers arrivent et m’installent dans le canapé. Ils prennent les constantes. En dépit de tous mes symptômes, ils pensent au Covid, parce que, selon eux, je suis trop jeune pour une rupture.
Aux urgences, quand le médecin me demande d’évaluer ma douleur, je lui annonce 9/10. Il rigole à moitié. Je lui réponds que, quand je serai 10, ce sera trop tard. Comme je n’en peux plus de souffrir, je demande un truc pour être soulagée. Comme s’il doutait, le médecin reste à me regarder avant de finir par décider de me faire passer un scanner sans injection.
Comme je suis incapable de marcher, je suis emmenée en brancard jusqu’à la salle de l’examen. En revanche, toute seule, je me déplace jusqu’à la table.
Ensuite, je suis ramenée par un box, assise parce que je vomis. Quand le médecin revient, il m’annonce qu’on me refait un scanner avec injection. Il aurait dû m’écouter, je le lui avais bien dit !
À présent, il me dit que je dois rester allongée alors qu’un instant plus tôt le fait d’être redressée ne le gênait pas.
Entre le premier et le second scanner, je suis passée du stade de fissure (fuite) à celui de rupture (hémorragie).
Je commence à voir flou de l’œil droit, à avoir du mal à bouger ma main et, à chaque fois, que je sens le sommeil arriver, je lutte, je ne veux pas m’endormir. En attendant mon transfert en hélico, mon mari que j’ai appelé m’apporte ma valise. Mes enfants sont venus me faire un bisou. Imaginez ma fille en combinaison licorne dans les urgences ! Comme l’équipe médicale fait une drôle de tête, une tête que je n’aime pas parce qu’elle ressemble plus à un adieu qu’à un au revoir, je décide de rigoler et fais des petites blagues.
Puis je quitte ma famille, un des moments les plus durs. Une fois partie, je suis toute seule et, avec la Covid, je le resterai pendant un bon moment.
Parce que je refuse toujours de relâcher la pression, je prends même une photo de l’hélico et filme le décollage.
Dès mon arrivée à l’autre hôpital, j’ai droit à une toilette avec un antiseptique, mais j’apprends que le professeur qui me suit n’est pas là. Sans lui, c’est sûr, ils vont m’ouvrir le crâne ! Alors, on me fait attendre jusqu’à son arrivée, sous haute surveillance. D’une certaine façon, ça va, je n’ai pas plus mal à la tête.
Au moment de partir au bloc, la douleur revient. De nouveau, je n’en peux plus de souffrir. L’anesthésiste me pose des questions, mais il ne semble pas tout comprendre de ce que je dis, comme si les mots qui sortent de ma bouche ne sont pas les bons ou que je les prononce mal. Comme je parle tout le temps, me dire que ne je pourrais plus parler, ça me fiche les boules…
Nous sommes le 2 mai et, enfin, je suis opérée.
4 ou 5 h plus tard, je me réveille embolisée et tellement shootée que je n’ai plus mal. Aussitôt, je bouge mes pieds, mes mains, puis ma bouche. Ouf ! J’arrive encore à parler. En revanche, je vois toujours flou de l’œil droit.
Quand je revois le professeur, je le taquine un peu à propos de notre rencontre imprévue. Mais lui ne semble pas avoir envie de rire. De toute façon, moi, je me dis que ce n’était pas mon heure et que je n’avais pas le temps de mourir, car j’avais encore plein de trucs à faire.
Et me voilà en soins intensifs, entre mes deux rideaux, avec plein de capteurs pour tout contrôler. Dans le service, tout le monde est gentil dans le service et ça aide énormément.
De chaque côté du bureau des infirmières 3 box et je suis dans le 5. Tous les jours, on nous pose les mêmes questions  « Quel jour sommes-nous ? », « Qui est le président ? », « Pourquoi êtes-vous là ? ». Comme je ne suis jamais la première, à chaque fois, je prends mon tel pour voir la date, parce qu’en fait je ne la sais pas…
Même si je comprends ce qui s’était passé, je n’en mesure pas la gravité. En fait, pour moi, si je m’en sors bien, c’est que mon cas n’est pas grave.
Dans les premiers jours, je raconte un peu n’importe quoi. Je ne m’en rends pas compte, c’est ma famille qui me le dit. Alors, pour m’entraîner à parler, je mets de la musique et je chante, attentive à dire les bons mots.
De plus, je passe mon temps à bouger dans mon lit, parce que je perçois bien mon problème du côté droit. J’essaie d’attraper et de manipuler. Ma main progresse peu à peu, mais je lâche très vite, au bout d’une dizaine de secondes.
En fait, je veux tellement sortir pour retourner chez moi que je feinte les médecins le plus possible. Je ne parle pas de mon problème de déglutition difficile, je le cache en disant que je n’ai pas faim. Naïvement, je me dis que, si je ne parle pas des trucs qui ne marchent pas, ça passera tout seul. Une façon de me rassurer…
Tous les jours, j’ai droit à un Doppler pour vérifier ma circulation sanguine et, le 7e jour, je me sens à nouveau très mal : vasospasme. Rapidement, les médecins m’injectent un produit pour dilater les artères. Je ne me réveille vraiment que 24 heures plus tard.
Après deux semaines et 2 jours dans ma chambre, enfin, ma sortie ! Je la voulais à tout prix, mais rien qu’aller jusqu’à la voiture est épuisant et j’ai la nausée.
Dès mon retour chez moi, je me rends compte que vouloir cacher toutes mes difficultés était stupide. Heureusement, mon mari gère tout. Il m’installe une chaise dans la douche pour que je me fatigue moins et met le réveil pour ne pas oublier la prise de mes médicaments.
Je fais de la rééducation dans un centre à une vingtaine de minutes de chez moi en hôpital de jour et des exercices d’orthophonie tous les jours.
4 mois et demi après mon AVC, après des hallucinations auditives suivies d’une grosse décharge, j’ai l’impression terrible de repartir en arrière ! Je n’arrive plus à parler, le côté droit de mon corps lâche et la vue de mon œil droit se trouble. J’appelle mon mari sur son lieu de travail, mais, comme je n’arrive pas à articuler, il ne comprend que tardivement que c’est moi.
Retour à l’hôpital et nouveau diagnostic : épilepsie séquellaire. Dès ce moment, je suis sous traitement et ne referai que quelques crises.
Au centre de rééducation, quand je dis au chef de service que je n’y ai pas ma place, il me répond qu’au contraire j’ai totalement ma place ici et ça me fait bizarre. Percevant une fausse image de nous, les gens ne comprennent pas et ça ne nous aide pas… Pour eux, on n’a rien. Sans handicap physique aux yeux des gens, on n’est pas handicapé. «  Toi, tu as fait un petit AVC… » En fait, c’est le problème des handicaps invisibles et comme je n’ai que ça : problème d’attention et de mémoire à court et moyen termes, fatigue, épilepsie, problème à l’œil droit, faiblesse du côté droit, perte d’audition du côté droit…
Par exemple, parfois, je monte prendre ma douche avec toutes mes affaires dans les mains. Parvenue en haut, je ne sais plus pourquoi je suis là. Les gens disent : « Ça m’arrive aussi », sauf que, moi, c’est tous les jours et pour n’importe quoi.
Je peux m’arrêter au milieu d’une phrase sans me souvenir de quoi je parle et à qui et, parce que je me concentre difficilement, je me bloque dès que je suis doublement sollicitée. Ainsi, quand deux personnes me parlent en même temps, je suis incapable d’écouter l’une d’entre elles.
Ils ne comprennent pas aussi pourquoi je dors beaucoup. Ils ignorent que le cerveau se fatigue énormément parce que même les gestes les plus simples exigent beaucoup de lui. De même pour le corps. Ils ne comprennent pas plus pourquoi, régulièrement, je lâche ce que j’ai dans les mains.
Pourtant, même si j’ai beaucoup récupéré et de façon surprenante, sur le bilan neuropsy, il reste beaucoup de lignes en rouge, les choses pour lesquelles j’ai encore du mal. Au final, l’année d’arrêt prévu n’est pas assez longue.
Je dirais qu’aujourd'hui ça va ! J'ai connu mieux, mais aussi bien pire et je m'estime très chanceuse. Je suis à fond dans ma rééducation et je ferai tout pour que mes handicaps passent dans la catégorie « souvenir ».
Mon projet à court terme : je veux finir le meuble que j'ai commencé à rénover. À plus long terme, je souhaite toujours entrer en école d'infirmière dès que le centre de rééducation me donnera le feu vert. Il étudie d’ailleurs la possibilité d'adapter les 3 ans de formation à mes handicaps.
Pour l’instant, comme je n’ai pas encore le droit de conduire encore pour différentes raisons (vue, épilepsie, réflexe), je voudrais récupérer mon permis et avoir aussi la permission de reprendre le sport, car, pour le moment, je n'ai le droit qu’à la marche et, comme je ne peux pas aller très loin, c'est moins drôle !

Témoignage de Tatjana F.

Je m'appelle Tatjana. Voilà 5 ans et quelques jours, je me suis retrouvée entre deux mondes…
Mais revenons au début de mon histoire. Tout a commencé en juillet 2012 à 39 ans. Alors que mon mari était d'équipe de nuit, d'un coup, j'ai eu un terrible mal de tête accompagné d'une montée de tension impressionnante. Comprenant tout de suite qu’il y avait un problème, ma grande fille a appelé le SAMU en disant à son interlocuteur que je faisais un AVC.
J'ai passé ma nuit aux urgences dans un couloir, dans un des brancards avec, chacun, leur malade à la queue leu leu, un numéro parmi d'autres, juste sous perfusion d’antidouleurs.
De temps en temps, quelqu'un venait me voir et me posait des questions auxquelles je ne savais pas répondre. En fait, je ne trouvais plus mes mots tout en me sentant incapable de réfléchir. J'ai bien senti que quelque chose de très grave s'était passé dans ma tête, mais, à ma grande surprise, les médecins m'ont laissé rentrer au petit matin sans examens complémentaires, avec juste une ordonnance de paracétamol.
Je suis allée voir mon médecin traitant pour réclamer un scanner cérébral et m'assurer que tout allait bien dans ma tête, d’autant plus que ma grand-mère maternelle était décédée d'une rupture d'anévrisme à l'âge de 52 ans. En août 2012 j’ai passé donc ce scanner sous injection. La radiologue a signé le compte-rendu avec ces termes : « Aucune anomalie ».
S'en suivent 4 ans où je n'étais pas bien du tout, malaise à répétition, maux de têtes, vertiges, etc.
Les différents spécialistes rencontrés tenaient tous le même discours : « C'est dans votre tête », « C'est psychologique ». Ainsi, je me suis retrouvée en HPhôpital psychiatrique pendant deux mois pour me reposer et guérir de tous mes maux « imaginaires ».
Le 14 juin 2016, j’ai 43 ans, grand câlin avec mon mari jusqu’au moment de l’orgasme. Là, ça a explosé dans ma tête, une douleur indescriptible, un hurlement venu d'un autre monde. J’ai encore pu dire à mon mari : « Ça a explosé… », alors que je sentais le sang s'écouler dans mon cerveau. Je me disais que j’étais fini comme Oma (grand-mère en allemand). Et puis plus rien, le calme total…
À mon réveil quelques jours après, je n'étais pas vraiment consciente que je venais de frôler la mort. Pourtant, ma famille avait été prévenue du pire.
Aujourd’hui encore, je suis tellement désolée de les avoir fait souffrir comme ça, surtout ma petite dernière de 11 ans. Elle n’avait pas le droit de venir me voir, car mon mari ne voulait pas lui infliger ma tête méconnaissable.
J’ai compris ce qui le retenait le jour où j’ai découvert une photo prise par mon frère à mon chevet. Le médecin avait ouvert ma tête de gauche à droite et enlever toute la boîte crânienne de devant pour accéder à l'anévrisme très mal placé. Quelques semaines après, me rappelant mes soucis de 2012, j'ai apporté les anciennes images et les comptes-rendus à mon RDV avec mon neurochirurgien. Je lui ai demandé s’il voulait y jeter un coup d'œil et il a accepté. Et, là, le choc ! L'anévrisme était déjà bien présent sur le scanner de 2012 et l'hématome de ma première RA bien visible !
Après quelques mois et avec le soutien de mes proches, j'ai décidé de réclamer justice. Je ne pouvais pas accepter ces erreurs qui avaient changé ma vie, notre vie à jamais.
Je voulais savoir pourquoi, aux urgences, les médecins ne m'avaient pas fait un scanner d'urgences, alors que tous les signes étaient présents !
Je voulais savoir comment la radiologue avait pu ne pas voir cette bombe à retardement dans ma tête, alors que l’anévrisme était clairement visible !
Et, surtout, il fallait que j'évite à d'autres de subir les mêmes erreurs que moi !
Le combat fut long, épuisant physiquement et psychiquement, mais nous avons réussi. L’hôpital qui ne m’avait pas pris en charge tout comme le centre de radiologie ont été reconnus fautifs par les expertises. Ce fut un grand soulagement d'en finir avec cette bataille.
Cependant, il reste ma colère contre ces erreurs qui m’ont privée de ma vie d’avant. J'espère que ce sentiment s'estompera un jour, mais c'est tellement dur de ne pas y penser tous les jours quand ma tête, mes cicatrices et les rivets de fixation me font souffrir, quand je perds l'équilibre pour m’étaler devant tout le monde, que ma mémoire est devenue une passoire, que je n'arrive plus à gérer plusieurs choses en même temps, que j’ai perdu toute confiance en moi et n'ose plus conduire de peur de tuer quelqu'un sur la route, que j’ai dû couper avec ma vie sociale (qu’est-ce qu’on est bien chez soi sans voir personne !), quand je songe que cette rupture a fichu ma vie en l’air, quand j’ai pris tellement de poids parce que j’ai cessé de fumer, quand je suis devenue plus qu’hypersensible et que je pleure pour tout et n'importe quoi ! Et que dire de la honte éprouvée quand je ne reconnais plus les gens d'avant ou quand je subis les regards noirs et les protestations des gens quand j’ose sortir ma carte prioritaire pour ne pas faire la queue. C’est clair, ce n'est pas écrit sur mon front que j’ai des handicaps invisibles. Je suis debout sur mes deux jambes, donc je ne suis pas handicapée !
Bref, la liste est longue…
Voilà ma petite histoire. Merci beaucoup de m'avoir lue.
Je souhaite donner du courage à toutes les victimes d'erreurs médicales, de ne pas accepter et souffrir en silence. Battez-vous pour vous, pour votre guérison et pour éviter d'autres victimes. L'ONIAM peut vous guider et vous aider dans vos démarches, n'hésitez pas ! La reconnaissance des erreurs médicales est tellement importante pour nous, un premier pas vers la « guérison » de ce terrible traumatisme, même si l’argent ne rachètera pas ma vie d’avant…

Témoignage de Millie F.

Je m'appelle Millie et, aujourd'hui, j'ai 38 ans. Depuis dix ans, j’ai consacré ma vie à mon travail exigeant en attention et concentration, au bénévolat et au soutien de mes parents après le décès accidentel de mon frère 5 ans plus tôt à, l’âge de 36 ans. Ma vie a basculé fin 2018, au même âge que mon frère.
Quinze jours plus tôt, j’étais allée voir ma généraliste en raison de forts acouphènes à l'oreille droite depuis quelques semaines et quelques réveils en pleine nuit en raison de maux de tête depuis quelques mois. Rien d'alarmant d'après elle…
Premier soir de vacances, je m'apprête à rejoindre ma famille dès le lendemain. Le soir même, bien que fatiguée par ma semaine de travail et les préparatifs liés à mon départ, je décide de participer à la dernière séance de sport de l'année dans une association à l'ambiance bon enfant. Sans être une sportive dans l'âme, la perspective d’une séance de step/cardio comme je les aime me motive, à la fois pour me changer les idées et perdre quelques grammes avant les fêtes qui s'annoncent lourdes en calories !
Pendant l'entraînement, il m'arrive de perdre le rythme, mais, comme d'habitude, après une petite pause de quelques minutes et le temps de m'hydrater, je reviens de plus belle. Pourtant, ce jour-là, après une dernière pause, gros trou noir. Je serais tombée raide sans avoir le réflexe de me retenir avec les mains, fracassant mon visage par terre. Je n'ai rien senti ni avant ni pendant.
Quand je commence à reprendre conscience, les pompiers autour de moi m'informent de mon malaise et qu'ils doivent me conduire à l'hôpital en raison du traumatisme facial. Persuadée que je rentrerai après les examens de routine, une amie nous suit avec ma voiture. Pour ma part, sonnée, je répète sans arrêt la même question : « Combien de temps je suis restée inconsciente ? » La réponse obtenue, je la repose encore et encore.
Une fois à l'hôpital, je suis de suite prise en charge, m’apercevant au passage que je me suis fait pipi dessus. Honteuse, de nouveau, je ne cesse de me répéter. Puis, apparaissent de fortes douleurs à la tête que je mets sur le compte du traumatisme facial ainsi que des vomissements, moi qui ne vomis jamais. Après le scanner, un médecin vient me voir : « Vous avez une hémorragie cérébrale à cause d'un anévrisme qui s'est rompu ». Il me précise que c'est très grave et que je dois être d'urgence transférée au CHU le plus proche par le SAMU. Tout s'embrouille dans ma tête : ce n'est pas possible, ça ne peut pas m'arriver à moi ! Que vont devenir mes parents si je meurs ? On me conseille de les prévenir. J’hésite, il est presque minuit et ils sont à 1000 km de moi, chez ma grand-mère cardiaque. De plus, je redoute de leur réaction. Et s’ils prennent le volant en pleine nuit ? L'infirmière insiste pour que je les prévienne, car « On ne sait pas ce qu'il peut se passer dans les prochaines heures ». Finalement, je le fais et tombe sur leurs messageries. Ouf ! Je verrai ça plus tard ! À partir de ce moment-là, je m'enferme dans ma bulle pour éviter toute crise de panique, décidant de confier ma vie aux médecins qui s'occuperont de moi. J'essaie de respirer du mieux que je peux et de me détendre pendant le transfert.
Dans la nuit, j'arrive au CHU. Là-bas, les soignants sont effarés par ma blessure au visage. De mon côté, j'ai peur, je vais me faire opérer dans les heures qui viennent. Je ne comprends pas tout et ne veux pas tout comprendre, j'essaie de lâcher prise pour ne pas céder à la panique.
Vers 6 h du matin, j'ai l'idée d'appeler ma tante, la sœur de mon père, pour qu'elle prévienne mes parents tout en douceur ainsi que ma grand-mère. Je fais la forte, mais j'ai la trouille : est-ce que je les reverrai ? C'est le 1er jour des vacances scolaires, il y a un monde fou sur la route, il pleut des cordes, j'ai peur pour eux.
Finalement je pars seule au bloc et ne retrouve mes parents en salle de réveil que le soir, vers 22 h. L'anévrisme de l'artère communicante postérieure droite a été embolisé. Ouf, une bonne chose de faite ! Je reste 10 jours en soins intensifs avec des complications (vasospasmes) et deux ponctions lombaires évacuatricesévacuation du liquide céphalo-rachidien pour diminuer la pression intracrânienne provoquée par l'hémorragie méningée par prélèvement.
Mes parents viennent me voir l'après-midi, mais je dors la majorité du temps ou, quand je suis éveillée, j'ai des hallucinations à cause de la morphine. Parallèlement, je souffre de maux de tête insupportables. Cependant, petit à petit, mon état s’améliore. On retire ma sonde urinaire. On me verticalise peu à peu, non sans douleur, position qu'au fil des jours j'arrive à supporter de mieux en mieux. Je peux même me doucher sur un brancard spécifique me permettant de rester allongée.
Puis je pars en service neurologie pendant 10 jours. Les maux de tête ne disparaissent pas, on me dit que c'est normal, qu'il faut être patiente.
Enfin, je sors de l'hôpital, mais dans un déni total : je veux reprendre mon travail, car mon employeur menace de me remplacer. Malheureusement, je me confronte vite à la réalité des choses. Ainsi, je fonds en larmes quand je m'aperçois que je ne suis même plus capable de repasser un tee-shirt. Je n'arrive plus à m'orienter dans le supermarché dans lequel je fais habituellement mes courses et, pourtant, je veux reprendre le travail et je veux même y aller en vélo. Inconsciente de ma nouvelle réalité, je fais la tête à mon père qui, en désaccord avec moi, refuse de le réparer.
Bien qu’exténuée, je ne veux surtout pas le reconnaître : mon objectif est de reprendre ma vie là où elle s'est arrêtée. Le médecin du travail que je rencontre m'accorde un temps partiel thérapeutique : 3 h par jour seulement ! Mais il est fou, lui, en 3 h, je ne ferai rien ! Pourtant, il a raison, ces 3 h suffisent largement. Au bout d'un mois, je lui demande d'augmenter mon temps de travail progressivement pour que je reprenne à temps complet 6 mois après ma rupture d'anévrisme. 3 mois d'arrêt complet et 3 mois de temps partiel thérapeutique, je suis contente : j'ai atteint mon objectif ! Sauf que, les mois passant, je me rends compte que c'est vraiment difficile pour moi : la fatigue est là, les maux de tête me handicapent de plus en plus. Fierté mal placée, je continue malgré tout, refusant d'être arrêtée de nouveau. Mon état se dégrade…
La fatigue, les acouphènes, les vertiges et les pertes de mémoire immédiate s'accentuent, sans compter les difficultés à trouver les mots et à articuler qui me pénalisent dans mon travail. Sourds et quotidiens, les maux de tête m'épuisent et me rongent, d’autant plus qu’ils sont souvent associés à une intolérance au bruit et à la lumière. Je manque de concentration et de patience. J'ai aussi des pertes d'équilibre. Résultat : je peine dans mon travail, je prends du retard. Je finis toujours mes journées de travail avec une demi-heure voire une heure plus tard, ce qui accentue ma fatigue, un vrai cercle vicieux ! Mes jours de repos, je les passe à dormir et à me reposer pour être en forme la semaine d'après, tandis que mon employeur fait comme si de rien n’était…
Le confinement arrive au bon moment, je peux enfin me reposer par la force des choses et recharger les batteries.
Fin juillet 2020, je passe l'IRM de contrôle et consulte le neuroradiologue qui m'a opérée fin 2018. Mauvaise nouvelle : l'anévrisme embolisé poursuit sa recanalisationréouverture de l'anévrisme à la circulation sanguine : 4 mm alors que l'anévrisme à l'origine mesurait 5 mm. À recontrôler dans un an…
Après avoir été suivie par un neurologue, en 2020, je consulte un Professeur spécialisé dans le traitement de la migraine conseillé par ma généraliste, même si pour moi, je ne souffre que de maux de tête. À l’âge d’être à la retraite, ce personnage est hautement antipathique, imbu de lui-même avec une caractéristique partagée par de nombreux médecins : l’art de ne pas répondre à mes questions. Il ne m’écoute pas. À chaque consultation, je lui répète mon parcours et, à chaque consultation, il me redit n’avoir jamais vu un patient comme moi, c’est-à-dire supportant difficilement le traitement prescrit. Donc je ressors de chaque rendez-vous avec un diagnostic et un traitement différents. Ainsi, j'essaie une multitude de traitements de fond : antiépileptiques, bêtabloquants, antidépresseurs, triptansmédicaments destinés aux traitements aigus des crises de migraine et dans le traitement des algies vasculaires de la face. Aucune amélioration, les seuls effets que je ressens sont ceux indésirables. Le seul médicament qui me soulage est le Kétoprofènemédicament anti-inflammatoire. D'après ce fameux professeur, je suis bien la seule à ne rien supporter. Mais peut-être n'était-ce pas des migraines ?
Après plus de 2 ans d'errance, un énième diagnostic tombe : céphalées par abus médicamenteux (CAM). Mon corps provoquerait des maux de tête pour obtenir du Kétoprofène. Le choc ! Voilà plus de deux ans que j'explique mes douleurs, leur fréquence quotidienne, leur intensité, leur localisation variable et leurs retentissements sur ma vie. Plus deux ans qu'on me prescrit cette molécule en plus de tous les traitements de fonds essayés en vain, et, là, le comble !, on me reproche d'en abuser, alors que je respecte scrupuleusement la posologie prescrite. J'ai du mal à avaler la pilule comme on dit. Je finis par me résigner et accepte d'être hospitalisée pour être sevrée.
Lors de mon hospitalisation après la rupture d'anévrisme, un œdème papillaire bilatéralgonflement liquidien et/ou axonal de la tête du nerf optique avait été observé. Cet œdème peut être le signe d'une hypertension intracrânienne (HTIC) qui, elle-même, peut être provoquée par une hémorragie méningée. D'après les médecins du CHU, rien d'alarmant tant que, visuellement, champ et acuités sont normaux, comme dans mon cas. Sauf que ces œdèmes n'ont pas disparu même après deux ans. Après avoir insisté pour obtenir un examen plus précis des fibres nerveuses formant le nerf optique (RNFLépaisseur des fibres nerveuses rétiniennes autour de la tâche aveugle), les médecins se sont aperçus que le nombre de fibres avait diminué, fait qui pourrait tout à fait correspondre à un œdème papillaire associé à une hypertension et, par conséquent, à mes symptômes, en tout cas bien mieux qu’un diagnostic de migraine !
Je profite donc de mon hospitalisation pour sevrage médicamenteux pour évoquer cette hypothèse avec le neurologue du service. Bien sûr, encore une fois, je ne suis pas prise au sérieux et passe à nouveau un examen ophtalmo complet qui apporte les mêmes conclusions : œdème papillaire bilatéral a minima. Le neurologue décide de réaliser une ponction lombaire afin de mesurer la pression intracrânienne qui s'élève à 21,5 mmHgmillimètre de mercure, une valeur « presque normale » d'après lui… Cependant, sans conviction apparente, il décide de mettre en place un traitement de fond (acétazolamide) pour diminuer cette pression en plus d'un traitement de fond contre la migraine que je n'ai pas encore essayé et un bêtabloquant.
D'après les médecins, la rupture d'anévrisme n'est à l'origine ni de mes maux de tête ni de la pression intracrânienne, même si tout a commencé depuis la rupture d'anévrisme. Ce ne serait qu'une simple coïncidence à laquelle je ne crois pas. À l'IRM de contrôle, la recanalisation de l'anévrisme rompu est stable, le deuxième non rompu et non embolisé l'est aussi. En revanche, j'ai eu la surprise dans le compte-rendu du neuroradiologue d'apprendre que j'avais un 3e anévrisme millimétrique, lui aussi stable. En termes d'explications de la part des médecins et d'échange d'égal à égal, il reste encore du chemin à parcourir…
Mes parents sont restés présents à mes côtés, même si c'est difficile pour eux de comprendre ce que je vis. De mon côté, je me suis montrée très réservée. Se relevant à peine du décès brutal de mon frère, je ne voulais pas qu'ils se fassent du souci pour moi, ce qui, inconsciemment, a participé à mon déni.
Quant à mes amis, ils voulaient que j'aille de l'avant. Au départ, j'ai joué le jeu, mais, très vite, les fatigues physiques et mentales m'ont rappelée à l'ordre. Inconsciemment, j’ai dû choisir : ma santé ne me permettant plus d'être sur tous les fronts, j'ai mis entre parenthèses ma vie privée pour privilégier mon travail. Puis les différences de vie s’accentuent : je rencontre des difficultés à me gérer seule quand mes amis multiplient les fronts : travail, famille et amis avec brio…
Les médecins ont déjà des difficultés à croire en mes douleurs, mes amis se lassent de les entendre et il y a des choses qu'on n'a pas envie de partager avec ses parents. Heureusement, j’ai croisé des gens qui m’ont beaucoup aidée. Je consultais déjà une psychologue et j’ai continué, c'est la seule personne à qui je peux tout dire. C’est elle qui me conseillait depuis des mois de trouver un groupe de paroles pour pouvoir échanger et me sentir comprise. En tapant « anévrismes cérébraux témoignages », je suis tombée sur ce site. Et ma psychologue avait raison, échanger m'aide à mettre des mots sur mes maux et je sais qu’enfin je suis comprise.
Là où la médecine n'a plus de réponse à m'apporter, je me fais également aider par deux autres personnes, l’une en médecine chinoise qui m’apporte beaucoup de réconfort et de bienveillance, et l’autre en réflexologie plantaire, une dame toute simple avec le cœur sur la main comme je les aime.
Mon plus grand problème demeure le déni de ce qui m'est arrivé : je pensais sérieusement qu'avec un peu d'effort je pouvais reprendre comme avant ma vie là où elle s'était arrêtée… Sauf que je me suis brûlé les ailes en reprenant le travail trop tôt et en m'épuisant à mener une vie normale, alors que les effets secondaires des traitements de fonds enfonçaient ma tête sous l'eau. Personne ne prêtait attention à mes souffrances, me laissant croire que tout était dans ma tête, une histoire de bonne volonté… Comme je n'y arrivais pas, je me sentais nulle, incapable et si seule… Personne ne comprenait ce que je vivais…
Je reproche aux médecins et à mon employeur, médecin lui aussi, de m'avoir confortée dans mon déni en ne m'alarmant pas sur mes limites et me laissant prendre le mur en pleine face. Je regrette de ne pas avoir reçu les bons conseils au bon moment. Je regrette de ne pas avoir été accompagnée à ma sortie de l'hôpital pour la simple raison que j'étais jeune et que je récupérerai vite. C'est à ce moment-là que j'aurais eu le plus besoin d'aide pour mieux comprendre et accepter ce qui m'arrivait. Les médecins ont attendu que je sois à bout et donc en arrêt de travail pour entendre enfin mes souffrances.
J'en viens à penser que cette rupture était bel et bien un fort signal que mon corps m'a envoyé pour lever le pied et m'occuper de moi et pas que des autres. J'essaie de m'en souvenir quand, à nouveau, j’accepte tout sans rechigner. Apprendre à dire non, poser des limites, prendre soin de moi, de beaux défis à relever !
Aujourd'hui, quelques semaines après ma sortie de l'hôpital pour sevrage médicamenteux et mon nouveau traitement de fond contre la migraine et la pression intracrânienne, j'ai l'impression d'aller mieux, mais je pourrai vraiment l'affirmer qu’une fois le travail repris.

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Témoignages des proches

Témoignage de Nath C.

Je voudrais parler de mon amie Corinne, Coco pour moi, une femme pleine de vie et d'énergie. Nous nous étions perdues de vue pendant trente ans, puis, grâce aux réseaux sociaux, nous nous étions retrouvées depuis deux années, complices comme avant. On s'appelait tout le temps. Un jour où je ne parviens pas à la joindre, je m'inquiète… À raison. Elle a été transférée à l'hôpital, d'abord à Dieppe, puis à Rouen. Par son mari, j'apprends qu'en fin de matinée elle est tombée par terre avant de se relever. J'apprends aussi que, ne sentant toujours pas bien, elle désirait s'allonger, mais n'en a eu pas le temps. Elle a commencé à vomir, puis s'est écroulée. Pendant un mois et demi, elle est restée plongée dans un coma artificiel. Puis, quand elle en ressort, elle est branchée et intubée de partout : trachéotomie, sondes, dérivation, capteurs. Les médecins parlent de paralysie. Moi, ce qui me manque, ce sont nos discussions : elle ne peut plus parler. Cependant, son regard et son attitude me l'affirment, elle comprend tout… Plus que jamais, c'est mon amie et je ne souhaite qu'une chose, qu'elle s'en sorte !
Pendant un an, son état n'évolue guère, il est juste stabilisé. Puis les médecins décident de la transférer en centre pour commencer sa rééducation. Ce changement me redonne espoir, cette prise en charge va l'aider à progresser. Elle y vivra un mois et demi avant de ne jamais se réveiller…
Qu'importe ce qui a tué ma Coco à cet instant-là, cette rupture lui avait volé sa vie depuis bien longtemps…
Parfois, quand elle me manque trop, je me rends sur sa page Facebook qui n'a jamais été fermée et je lui mets un petit mot.
Qu'importe que tu ne sois plus ici, Coco, tu restes avec moi…

Témoignage de Julie M.

Ma mère a fait une rupture d'anévrisme le 18 septembre 2015, soit 3 jours après avoir fêté ses 57 ans. Elle se préparait pour aller au travail, moi pour aller au lycée. Je descends les escaliers et je la vois sur le canapé se tenant la tête. Elle me dit directement d'appeler le SAMU. Je me dis tout de suite qu'il se passe quelque chose étant donné que ma mère ne se plaint jamais et j'appelle vite les urgences. Elle vomit.
Les pompiers arrivent, l'examinent, puis me disent qu'ils ne veulent pas l'emmener à l'hôpital, ils pensent que ça va passer. Ma mère ne parle plus et je fais un scandale pour qu'ils l'emmènent.
Dans le camion, ma mère, dans les vapes, ne me répond vraiment plus. À l'hôpital, au bout d’une heure, on vient m'annoncer que ma mère est dans le coma. J'appelle mon frère et mes deux sœurs avec difficulté. Ils me rejoignent et on vient nous demander de lui faire « un dernier bisou ». On voit alors notre mère intubée, perfusée, c'est le premier choc, mais ce n'est rien par rapport à ce qui nous attend.
Ma mère est transférée à 2 h de là où on habite dans un CHU où l'unité de neurologie est apte à la prendre en charge. Ma mère est opérée.
On est reçu par le médecin qui nous dit que notre mère va mourir, que c'est trop grave. Ma sœur jumelle et ma grande sœur versent toutes les larmes de leurs corps, mon frère et moi, on essaie de faire face…
On a rasé le crâne de ma mère sur lequel on voit une énorme cicatrice. Elle est intubée, des tuyaux dans le cerveau, dans les bras, les jambes, la bouche, du liquide qui sort de partout. Elle est si maigre… Dans ce service envahi par les bruits, des personnes autour d'elle meurent…
Pour ma sœur jumelle et moi, c'est difficile. Nous avons le bac à passer et, pourtant, loupons beaucoup de cours.
Ma sœur est en internat seule et, moi, je suis dans la maison de ma mère, seule aussi. Les services sociaux veulent nous placer puisqu’on a que 17 ans, mais on n’est pas d’accord. On ne se rend à aucun rdv et on évite au maximum le sujet auprès des assistantes sociales. Quand ma grande sœur est auprès de ma mère, à 2 h de chez moi, je dois m'occuper de ma nièce âgée d’un mois en plus de mes cours, car elle ne peut pas rentrer dans le service de soins intensifs.
Le week-end, on se rejoint tous pour aller voir ma mère en espérant à chaque fois que ça va mieux. Chaque jour qui passe, on angoisse d'avoir un appel du chirurgien qui nous annonce le pire. Mon frère part habiter en Bulgarie, c'est trop pour lui.
Ma sœur jumelle et moi, on obtient notre bac, puis chacune de nous part aussi, on n'arrive plus à rester dans cette ville où rien n'est plus pareil. Je m'en vais faire mes études à Paris, ma sœur à Marseille.
Au bout de 6 mois, ma mère sort du coma. Elle ne parle pas, elle ne comprend pas ce qu'on dit. Elle ne peut plus manger ni bouger aucun membre.
Les mois passent et elle change d'unité. Elle commence à parler tout doucement, mais elle ne dit pas des choses cohérentes, elle ne comprend toujours pas ce qu'on dit, mais elle arrive à bouger une main.
Les cours de kiné et d'orthophoniste sont intensifs, elle progresse, elle arrive désormais à écrire, mais elle est épuisée.
Presque un an après avoir été transféré, elle revient à l'hôpital de notre ville, puis dans un centre de rééducation où elle restera un an. Là aussi c'est difficile, difficile de devoir la quitter en l'attachant à son fauteuil roulant, alors qu'elle cherche à se lever, difficile d'aller contre sa volonté, mais c'est pour son bien, pour éviter qu'elle ne tombe.
Elle finit par remarcher difficilement, mais ne progresse pas sur le plan cognitif. Elle ne nous reconnaît pas, elle ne reconnaît pas ses enfants, sa petite fille, elle ne se souvient plus de sa vie. Elle est restée à sa vie d'il y a 30 ans, elle croit avoir 25 ans, que nous n’existons pas, que son père n'est pas mort… Difficile pour nous de nous présenter en insistant sur le fait que l'on est ses enfants. Désormais, à force d'aller la voir, elle sait que nous sommes ses enfants, mais elle pense que nous avons 4 ans, même en nous voyant alors que nous en avons 21 !
On nous annonce qu'elle doit quitter le centre, qu'il faut qu'on trouve une solution. Pour nous, il n'y a pas de question à se poser, on vivra avec notre mère, nous voulons la prendre avec nous et nous en occuper ! Mais ce n'est pas ce que veulent les médecins et les assistantes sociales ni la tutelle de ma mère que nous avons choisi de prendre après avoir trop longtemps galéré avec les papiers. Eux, ils nous disent trop jeunes, qu'on ne peut pas gâcher notre vie, qu'on doit construire notre avenir. Ma mère demande de l'attention à chaque instant, elle s'enfuit, se met en danger, ne sait pas où sont les pièces, ne sait plus aller aux toilettes, se laver, ou se nourrir. Malgré tout ça, on souhaite, vivre avec notre mère. Malgré tout, on nous refuse sa prise en charge catégoriquement. La tutelle se charge de tout faire dans notre dos et lui trouve un établissement que l'on va visiter.
Là-bas, le personnel est désagréable et ma mère semble malheureuse. On refuse qu'elle reste ici. S'en suivent des recherches faramineuses pour lui trouver un établissement. On a le droit à « Elle est trop jeune » « Elle est trop handicapée », « Elle n'est pas assez handicapée ». On ne sait plus quoi faire. Finalement, la tutelle lui trouve un autre établissement : une maison de retraite !!! C'est très difficile pour nous, de nous dire que notre mère de 59 ans, si jeune sera en maison de retraite, mais on accepte. C'est la plus jeune de tout l'établissement. Elle est placée dans l'unité Alzheimer pour qu’elle ne s’enfuie pas, car c’est le seul endroit fermé, mais elle n’a pas cette maladie. Elle n'a aucun repère dans le temps et dans l'espace, elle oublie tout ce qu'il se passe dans les 10 minutes qui suivent, mais elle n'a pas oublié sa vie d'avant, elle a de la discussion et, ici, elle ne peut pas parler. Elle nous dit en permanence que les gens sont bizarres, qu'ils n'ont pas de conversation. Elle nous demande pourquoi on l'a mise avec ces « fous ». Ça fait mal, on ne sait pas quoi faire pour qu'elle aille mieux.
On fait des pieds et des mains pour trouver une solution. La maison de retraite la met dans l'unité normale. Mais, quand elle s'enfuit, on mettra deux jours à la retrouver !!! Ils installent donc une barre dans le béton, si ma mère la franchit tout sonne, il y a des codes à l'entrée pour tout le monde. Tout ce dispositif juste pour elle, ça nous fait plaisir de voir que le personnel s'investit pour sa sécurité. Elle est plus heureuse, on le sent et on le voit.
Aujourd'hui, ma mère marche, pas longtemps, mais elle marche et, pour nous, c'est déjà ça, mais elle n'a jamais récupéré ce qu'elle a perdu sur le plan cognitif, parfois elle nous regarde en nous disant « Où est Julie ? », alors que je suis devant elle. Avec le temps, ça fait moins mal, on s'habitue, mais quand même… C'est difficile de nous dire que notre maman ne sera jamais la même, qu'elle ne fera plus jamais d'activité avec nous, qu'elle ne se rappelle jamais qu'on a eu notre bac, que j'ai eu ma licence, que je suis en Master, que j'habite à Paris, que ma sœur est militaire et passe ses grades, qu'elle ne se rappelle jamais ce qu'on lui raconte, qu'on ne peut pas lui demander de conseils. Mais, pour chacun de nous, ses enfants, on se dit qu'elle est toujours là et, ça, c'est le plus beau, que nous puissions encore créer des souvenirs avec elle-même si elle ne s'en souvient plus, c'est toujours un plaisir de la prendre avec nous une semaine, un week-end et d'avoir encore la chance de vivre ses quelques journées à ses côtés. À présent, c'est à nous de nous occuper d'elle, à nous de gérer sa santé, ses humeurs. On a abandonné le fait de la reprendre quand elle dit n'importe quoi, les « Vous me prenez pour une folle » sont trop difficiles à vivre.
On essaie de lui faire faire la vaisselle, plier le linge, mettre la table pour qu'elle se rappelle de comment on fait.
On la lave, lui dit d'aller aux toilettes, on lui fait faire les magasins, on va dans des parcs.
On essaie de lui faire faire tout ce qu'il est encore possible qu'elle fasse, mais, parfois, nous aussi on est fatigués, fatigués de tout devoir lui dire, tout devoir lui faire. Fatigués qu'elle n'évolue pas, qu'elle s'urine dessus, qu'elle grossisse trop, alors que ce n'est pas de sa faute.
Alors, parfois, ma sœur ne la prend pas le week-end. Parfois, quand je viens, je ne vais pas la voir assez et, après, le regrette. Pour ma sœur jumelle et moi, il y a aussi les remords, remords que la rupture d'anévrisme soit arrivée en pleine crise d'adolescence, alors qu'on n'était pas toujours tendre avec notre mère… Regrets que notre mère ne voit pas où on habite parce qu'elle ne peut pas prendre le train longtemps aussi. Mais on est vraiment heureux qu'elle soit là.
À Noël, je passerai 2 semaines avec elle, je sais que ça lui fera du bien, alors quand elle est contente, nous le sommes aussi, même si elle oublie tout. Les rôles se sont totalement inversés, mais ça reste notre maman chérie et on l'aime de tout notre cœur.

Témoignage de Élodie L.

6 mai 2019, 17 h 45, Tu as 54 ans, maman. Soudain, comme un coup de tonnerre dans un ciel bleu, tu dis : « Je ne vois plus » et tu t’effondres. Je n’étais pas là, mais Tatie, en vacances avec toi depuis la veille chez toi, si.
Vers 18 h, j’ai reçu son appel qui me prévenait de ton malaise. Immédiatement, j’ai senti que c’était grave, que tu partais…
Départ pour les urgences. Quelques heures après, le médecin nous annonça que c’en était une, une rupture d’anévrisme.
C’était le début de la fin. Mais tu t’es battue, comme personne.
Opérée d’urgence pour cautériser l’anévrisme, ils ont fait tout ce qu’ils ont pu et tu seras transférée dans la nuit à Bordeaux pour une autre opération. Il ne faut pas que ça ressaigne entre temps, sinon c’est fini.
J’ai été incapable de te dire au revoir.
7 mai : Je n’avais pas dormi. Et je me souviens avoir dit : « C’est la pire des choses qui puisse m’arriver, un cauchemar réel et bien réel », j’ai prié tous les soirs. Pendant ce temps, tu es arrivée à Bordeaux à 3 h du matin. L’opération est prévue l’après-midi. Elle durera 2 h. Les deux heures les plus longues de ma vie. On attend, on attend et on ne cesse d’appeler là-bas.
L’opération s’est bien déroulée, j’en remercie les intervenants et les autres de tout mon cœur.
Je pensais que tu étais sauvée, que c’était fini.
Comme je n’avais pas pu te voir avant, le lendemain, direction le CHU. J’étais tétanisée et j’en tremblais encore de tout mon corps.
8 mai : Tu respirais. Tu étais vivante.
Toutes ces machines, tous ces tuyaux dans toi, sur toi, autour de toi. Ta tête rasée à moitié, tu respirais.
Tu étais là, Tatie m’a dit de te toucher et de te parler. J’avais peur de te faire mal, de te réveiller. Je ne savais ni quoi faire ni quoi te dire à part de ne pas m’abandonner, de rester avec moi, avec nous.
Les jours sont passés et, quand tu as ouvert les yeux, j’ai été bloquée en découvrant ton regard.
Je n’ai pas pu venir te voir ce jour-là. C’était un mercredi, j’avais honte, j’avais peur, je ne pouvais pas t’aider, je me détestais. Je me souviendrai toute ma vie de ce moment-là où mon corps n’en pouvait plus. J’étais bloquée.
J’ai appelé la psychologue du service immédiatement. Elle m’a dit de détourner ton regard, ce regard de fantôme. Tu n’y voyais rien et je ne le savais pas encore. J’avais l’impression que tu étais un fantôme et ça m’effrayait. Je ne trouvais pas le moyen d’aller vers toi. J’avais tellement honte et je pleurais devant l’hôpital.
Je culpabilisais, je ne me comprenais pas et je me détestais de te laisser. Mais papa et mon frère étaient là, avec toi.
Les jours suivants : tu t’es mise à bouger ta main gauche, assez violemment par moment, toujours le même geste, même avec le gant censé t’en empêcher : tu adorais t’arracher la sonde naso-gastrique.
Le côté droit, lui, était figé.
La réanimation, un cauchemar. Je me souviendrai toujours, j’avais peur de sonner à la porte, après ces escaliers en colimaçon pour descendre au sous-sol.
Le couloir de l’entre-deux. Le passage.
Les gens pleuraient et esquissaient un sourire pour dire bonjour, car on se reconnaissait. Quand on était là, c’était pas bon. Un élan de compassion, un sourire…
Et plus je m’approchais de toi, plus la peur me gagnait. On devait sonner. Attendre. Se laver les mains 2 fois, rentrer par 2, et attendre. Je n’arrivais pas à rester plus de 10 min. Je demandais à chaque fois, à chacun, de tes nouvelles. Tout le temps, à chaque visite, mon cœur s’emballait.
Tous les matins on appelait, encore aujourd’hui.
Au début c’était Tatie, car j’avais peur de la mort, que tu partes, que tu m’abandonnes. Et puis tu t’es battue. Comme une reine, comme une lionne.
Et puis ils t’ont assise. Et puis tu as souri.
On dormait là-bas, avec papa. Quel vide…
J’ai passé mes 31 ans avec toi maman. Et je t’ai embrassé 31 fois. Et j’ai pleuré, sans que tu m’entendes, jamais.
Et ta petite tête a encore fait des siennes : des vasospasmes (pic entre 7 et 11 jours). Cela a duré 3 jours d’affilée. 3 traitements tentés. Le dernier a fonctionné. Ce vilain mot m’a encore effrayé : des micro AVC au niveau des artères cérébrales.
Dieu merci.
Alors ton cerveau s’est encore, un peu plus abîmé.
Le bureau juste à côté, la salle à droite avant la porte de ta salle d’attendre. Ce bureau, le bureau de la fatalité. Celui où, quand on y entrait, on ne savait pas comment on en ressortirait. J’avais peur de m’y asseoir.
Mais à chaque fois que j’en sortais, j’étais soulagée de savoir qu’il y avait une solution. Il y a toujours une solution.
Tu as souri. La dérivation interne avait été installée à l’intérieur de ta petite tête, car tu n’étais pas capable de drainer ton liquide céphalo-rachidien, car les ventricules subissaient trop de pression.
7 juin : tu es montée en chambre. J’ai eu une peur bleue. J’appréhendais. Et c’est arrivé par surprise un vendredi. Plus aucune machine, plus aucune assistance. Juste ta petite dérivation à l’intérieur de ta tête et tes cheveux repoussant.
On est sortis dehors avec toi et tu as ri. C’était un dimanche. J’ai eu peur, je pensais que tu t’étouffais, mais, non, tu riais !
Puis tu as été chambre double avec de nouveau la peur, car tu te sentais délaissée. On t’a retrouvée dans des positions tordues, toute transpirante. Papa était très en colère. C’était dur de l’entendre râler. C’était dur de supporter tout le reste. Et tu me manquais tellement. Tu me manques tellement.
Les heures de bus, de voiture, on essayait de vivre, de parler d’autre chose. Sans cesse tu me hantais, encore des mois après. Je ne supportais pas d’être sans toi, de vivre sans toi.
20 juin : tu es transférée dans un autre hôpital. De nouveaux sourires et un peu de fièvre. Tous les jours, depuis le début, j’ai écrit ton évolution. Pour peut-être renseigner des personnes qui cherchent, ou que tu saches ce que tu as vécu Maman.
21 juin : rencontre avec le médecin du service. Aujourd’hui, tu as un peu de fièvre encore 38,5.
J’ai téléphoné à la psychologue de Bordeaux pour tous les remercier. On était partis si rapidement.
22 juin : des rires partagés, des essais de prise de paroles. L’aphasie arrivait. Tu faisais des apnées en dormant, ça aussi m’effrayait. Ton cerveau était si abîmé.
23 juin : tu as mangé ta première crème.
24 juin : ce matin, tu as passé ton premier scanner depuis l’opération : anévrisme repéré + micro AVC (vasospasmes).
On nous a dit que tu avais des troubles de la vue avérés.
La première séance de kiné a eu lieu, tu ne répondais pas aux ordres simples. Donc le kiné travaillera quand tu seras assise.
25 juin : tu es très fatiguée, mais tu restes 3 h au fauteuil et tu manges assise.
27 juin : On te verticalise pour la première fois à 50/55 degrés.
28 juin : bilan positif du médecin et kiné, car beaucoup de progrès.
2 juillet : bonne nouvelle. Une place dans un centre de neuro-rééducation se libère jeudi ! Victoire !! À toi de jouer…
6 juillet : on était à la maison. Tu es arrivée au centre. Et tu le savais tu avais tout compris.
Tu es toujours hydratée par perfusion. Tu manges un peu, par moment, mais tu te fatigues très vite, et tu as les yeux fermés quasiment tout le temps.
Rencontre de l’équipe : orthophoniste, infirmières, aides-soignants, médecins, ergothérapeute, kiné… Ils vont t’aider.
Puis ce sont 10 jours d’hospitalisation à l’hôpital : vésicule biliaire infectée, drain installé, 10 jours interminables où papa était avec toi 24h/24. Je venais du matin au soir.
C’est la première fois que tu as pleuré, car tu t’en rendais compte : il y avait encore un problème.
31 juillet : début de la rééducation.
Première étape : installation de la gastrostomie (petit tuyau avec un ballon pour éviter d’être retiré trop facilement, installé directement à l’intérieur de l’estomac, passant par un petit trou à travers la peau) pour faciliter l’alimentation, d’abord avec la machine, car plus lentement, puis avec la seringue, plus rapidement.
Deuxième étape : la kinésithérapie. Verticalisation à l’aide d’une table de verticalisation.
Troisième étape : l’ergothérapie. Le côté droit étant touché, d’abord une orthèse pour ouvrir la main droite a été installée (modulable en fonction de l’ouverture) puis des injections de botox (à intervalle de 4 mois les unes des autres) afin de détendre les muscles et les tendons indépendamment de l’action réflexe du cerveau.
Quatrième étape : l’orthophonie. Retrouver le langage petit à petit grâce à la musique, à la chanson, en passant par l’aphasie. Le langage revient lorsque l’alimentation en morceaux est mise en place. Le fait de mâcher aide à parler.
Cinquième étape : la rééducation neurovisuelle. Sachant que maman ne voit que les contrastes, suite à une formation avec une neurophysicienne de Paris, les médecins ont commencé cette rééducation avec la lumière (du téléphone par exemple) dans le noir. D’abord fixer un objet allumé et l’attraper avant de commencer le balayage du regard.
2 mars 2020 : presque un an s’est écoulé depuis ta rupture d’anévrisme…
Première réunion bilan avec les rééducateurs. Les mots sont tombés.
Tu peux évoluer comme rester comme tu es aujourd’hui. Sur un fauteuil, ne bouger qu’un côté, ne discerner que de la lumière et de l’obscurité, échanger avec nous malgré ton aphasie.
Tu peux aussi, pour le mieux, réapprendre à marcher, à voir ou à discerner des formes, des mouvements, à décontracter ton côté droit.
Alors, on nous a d’abord parlé de tes progrès , le kiné nous l’a certifié. Cela dépend de ta disponibilité, de ton humeur…
L’orthophoniste nous a dit qu’elle avait commencé la rééducation neurovisuelle avec la lumière : éclairer un objet transparent dans l’obscurité. Te concentrer et te dire de l’attraper, selon l’endroit là où il se trouve. Et tu y arrives ! 3 fois avec elle, 2 fois avec moi. Répéter cet entraînement un petit peu tous les jours, entraîner ton cerveau à « discerner » quelque chose, « développer ce sixième sens » a dit le docteur. Faire travailler cette vision automatique : « Et si tu voyais quelque chose, pourrais-tu l’attraper ? ». Et tu y arrives. Tout le monde en est ravi, toi, la première. Tu pleures à chaque fois. Et moi aussi quand je te vois.
L’aphasie est toujours présente et t’empêche de prononcer certains mots, donc tu bloques dessus et puis tu oublies le reste.
Ta mémoire est défaillante. Cela bloque à peu près tout. Les choses vues et engendrées la veille ne peuvent pas être réitérées le lendemain. Alors, ils travaillent des automatismes, car la mémoire freine l’apprentissage.
Les piqûres de botox vont être recommencées d’ici peu pour pouvoir encore travailler ton côté droit sans douleur.
Ton orthèse est régulièrement revue, changée, adaptée.
Et puis…
On a parlé de l’après. De cette maison d’accueil spécialisée. Ou d’un retour à la maison (avec travaux ou déménagement). J’ai peur, tout me fait peur, mais, aujourd’hui, on nous demande de penser à demain. Il existe des aides à domicile, mais, par précaution, il faut aussi demander une place, même temporaire, dans ce centre, au cas où…
Mais, maman, de tout mon cœur, tout entier, je ne souhaite qu’une chose : que tu continues de travailler, de te battre et de progresser comme tu le fais. Que l’amour que je te donne tous les jours t’apporte la plus grande force.
Je t’aime et j’y crois ! Plus que jamais !
28 Septembre : réunion avec l’équipe médicale 15 h 30. Point sur la rééducation : ma maman n’évolue plus qu’au niveau neurovisuel.
Le reste est devenu une habitude, orthophonie, verticalisation, kiné… Sa mémoire l’empêche de progresser. Son côté droit est contracté. Elle va encore recevoir un an après, des piqûres de botox pour l’aider à faire face à la douleur.
Avec sa vision aveugle, elle progresse toujours. Elle lit des mots écrits en gros à l’ordinateur, elle reconnaît couleurs, formes, chiffres et lettres. Maintenant, elle nous reconnaît.
Ses humeurs changent si vite, de haut en bas, constamment. Elle en a marre d’être là où elle est. Il y a deux semaines, pour la première fois, elle a dit qu’elle avait fait un AVC. Quelle horreur ! Je n’en reviens toujours pas.
Elle sortirait dans 3 mois.
Et mon papa veut la reprendre à la maison. J’ai si peur. Je suis tétanisée de peur, d’angoisses, de questions… Terrorisée. Des week-ends progressifs vont être mis en place jusqu’à la semaine de Noël. Pour tester. Pour voir. Si ça marche. Et on décidera ensuite où elle ira. Soit en maison d’accueil spécialisée, elle reviendra 90 jours par an à la maison, soit à la maison et ira 120 jours par an dans ce même centre. Je suis juste morte de peur à l’idée de faire un autre pas en avant.
Voici, maman, c’est ton histoire.
J’aurais aimé en lire une, moi aussi, pour savoir où nous allions.
Peut-être qu’un jour tu liras la tienne ou quelqu’un te la lira, car tu ne vois pas.
Avec tout mon amour et toute ma reconnaissance.
(texte adapté d'après le blog d'Élodie : Rupture d'anévrisme)

Témoignage de Marine B.

En mars 2020, un peu après le début du confinement, je décide de passer quelques jours chez mes parents pour qu’ils profitent de ma fille Julia âgée de trois mois. En raison de quelques nuits difficiles avec mon bébé, ma mère me propose de le garder pour moi cette nuit-là, entre le 28 et le 29 mars.
Le lendemain matin, alors que les heures passent et que ma maman ne se lève toujours pas, je me dis que c’est normal parce qu’elle a dû avoir une mauvaise nuit avec ma fille. Pourtant, en fin de matinée, je finis par avoir un mauvais pressentiment et, sûrement parce que je redoute que quelque chose se soit passé, j’envoie ma sœur dans sa chambre. Aussitôt, celle-ci hurle que maman, allongée sur le lit, ne bouge plus. Immédiatement, on appelle les pompiers. Malheureusement, débordés par l’épidémie, ils ne sont pas arrivés tout de suite.
En les attendant, on met maman en PLSposition latérale de sécurité et on essaie d’interagir avec elle. Elle arrive juste à nous serrer la main.
Enfin, les pompiers arrivent. Après quelques tests, ils diagnostiquent un gros malaise vagal et nous invitent à ne pas nous inquiéter. Ils habillent maman et tentent de la redresser, elle tient à peine debout. Ensuite, ils l’emmènent à l’hôpital le plus proche. Parce qu’ils ne considèrent pas son cas comme une urgence, ils ne mettent même pas les gyrophares…
Pourtant, un fait qui nous avait échappé avant leur départ nous ennuie ma sœur et moi : maman avait uriné dans le lit. Pour nous, c’est sûr, ce n’est pas un simple malaise vagal !
Après quelques examens, les médecins de l’hôpital se rendent compte de la gravité de son état, un début d’AVC, et la font héliporter dans un autre hôpital où elle est opérée en fin de journée. Les médecins sont confiants, même si elle semble avoir perdu ses capacités de mémoire et être paralysée du côté droit.
Elle reste stable le dimanche soir et le lundi. Puis c’est le drame… L’hémorragie reprend et son état empire.
Quand le téléphone sonne le mardi matin, on nous demande de venir à l’hôpital. Là, j’en suis sûre, le pire vient d’advenir, car, en période Covid, toutes les visites sont interdites…
On est accueilli par plusieurs médecins et internes dans une petite salle pour nous dire que notre maman est en mort cérébrale, car ils n’ont rien pu faire. Comme les morts cérébrales sont « rares », ils nous font comprendre que le décès de maman est intéressant pour eux… Cependant, on doit se décider rapidement…
Entre deux bâches blanches, on n’a pu voir maman que quelques minutes dans la salle de réanimation, entourés par tous les morts liés à l’épidémie. Elle avait conservé son respirateur en attendant notre choix pour le don de ses organes…
Naturellement, on a accepté. Elle aurait voulu sauver des vies de cette façon.
Pour moi, sa disparition est injuste. Elle ne buvait pas, ne fumait pas, pas de cholestérol ni d'hypertension. Elle était en pleine forme, à l’exception de migraines pour lesquelles elle était traitée, comme moi d’ailleurs. Alors, je n’arrête pas de me dire que si les circonstances avaient été différentes, elle aurait peut-être survécu. Mais je me trompe peut-être, son sort était peut-être déjà scellé quand elle a quitté sa maison avec les pompiers…
De plus, à 26 ans, perdre sa maman au moment de devenir mère soi-même, c’est perdre ses repères et je souffre encore de son absence. J’étais si proche d’elle…
Depuis j’ai appris que son type d’anévrisme pouvait être héréditaire. Chez ma tante, l’examen a détecté un début d’anévrisme et elle a été opérée avec succès depuis. Pour ma part, je suis dorénavant contrôlée tous les ans.
Voilà, ma maman avait 51 ans et je venais de réaliser son plus grand rêve : devenir mamie. Elle ne l’a été que trois mois…

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Dernière remarque

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