Les handicaps invisibles
Leurs impacts sur la victime d'un AVC
Présentation
Ces handicaps invisibles disposent d'un article rien que pour eux, car, non apparents, ils sont méconnus autant par les personnes victimes d'un AVC que par certains intervenants du milieu médical, ce qui se révèle particulièrement ennuyeux dans le dernier cas.
En effet, leur méconnaissance débouche sur des diagmostics erronés du style : « Comme vous n'avez plus aucune raison physiologique d'être fatigué, c'est uniquement psychologique. »
De plus, même connus, le risque demeure encore trop important qu'ils ne soient pas évoqués clairement. Parfois, ils sont même à l'origine de formulations lapidaires comme : « Je vous avais prévenu que vous seriez fatigué. »
Les proches aussi sont totalement désarçonnés : « Tu ne te rends pas compte, tu trompes ton monde, tu es comme avant. »
Difficiles à vivre au quotidien, les troubles associés ne sont ni identifiés ni considérés par les autres comme de véritables handicaps.
De plus, nul besoin de lésions cérébrales pour souffrir de handicaps invisibles qui, pourtant, interviennent à tous les niveaux :
- personnel ;
- familial ;
- social ;
- professionnel.
- fatigue et fatigabilité ;
- trouble de l'attention et de la concentration avec un impact sur la mémorisation et/ou du comportement ;
- labilité émotionnelle, hyperémotivité et crise d'angoisse ;
- perte d'intérêt et dépression.
À noter
- L'apparition de ces handicaps ne dépend ni de la nature de l'AVC (ischémique ou hémorragique) ni de sa gravité.
- L'amélioration de ces handicaps est très lente. Ainsi, censés être temporaires (quelques mois), ils peuvent durer plusieurs années, voire devenir chronique.
- Dans la majorité des cas, une personne est consciente de ses dysfonctionnements, mais se sent impuissante à les contrôler.
Selon leur gravité, ces handicaps deviennent susceptibles de modifier le caractère d'une personne.
Des handicaps invisibles peuvent également apparaître à la suite d'une intervention, craniotomieIntervention avec ouverture du crâne ou embolisationintervention consistant à combler le sac anévrismal avec des spire smétalliques, parfois en renforçant l'artère porteuse.
Remarque
Les handicaps invisibles ne se limitent pas aux victimes d'AVC.
Handicaps invisiblesComprendre les différents handicaps : les handicaps invisibles, sur HandiNorme, l'accessibilité des ERP
Troubles liés aux handicaps invisibles après un AVC Image de l'auteure Catherine Boullery
Troubles liés aux handicaps invisibles après un AVC Image de l'auteure Catherine Boullery
- maux de tête ;
- douleurs ;
- crises d'épilepsie ;
- perte d'équilibre ;
- perte partielle ou totale de la vue d'un œil ou des deux yeux ;
- perte partielle de l'audition ;
- perte partielle ou totale de l'odorat et du goût lié à l'odorat ;
- sensibilité au bruit et/ou à la lumière.
Extrait du témoignage de Brigitte M.
Franchement, les gens qui souffrent de problèmes cérébraux comme ceux qui ont fait une RA doivent être mieux accompagnés. D’un côté, les équipes médicales se sont battues pour me sauver, mais, ensuite, je me suis sentie abandonnée, alors qu’une personne après une RA ressort abîmée, physiquement et psychologiquement.
En dépit de la présence de mes enfants, par moment, je me sens vraiment en souffrance, entre la fatigue qui inhibe mes envies de sortie et l’isolement, face à la maladie, beaucoup de gens fuient. […]
J’aurais aussi envie que les gens comprennent qu’une RA laisse des séquelles, histoire ne me plus entendre des phrases du genre : « De toute façon, maintenant, toi, tu es bien. » Non, c’est faux. Aujourd’hui, je suis hypersensible, voire, certains jours, fragile, mais je continue de me battre chaque jour pour rester courageuse et avancer.
Extrait du témoignage de Laurence C.
Ille médecin m’a ensuite dit que pour les personnes dans mon cas, les « sans séquelles visibles », les étapes étaient :
- je suis en état de choc ;
- je ne comprends pas ce qui m’arrive, mais je sais que c’est grave ;
- je suis en réa, je comprends que j’ai échappé au pire et je suis contente ;
- j’arrive en chambre et je n’ai qu’une envie, c’est quitter l’hôpital ;
- je rentre chez moi et, pendant 3 mois, c’est l’euphorie (je suis une survivante, je veux tout faire comme avant) ;
- je me rend compte que j’ai du mal, je réalise à nouveau ce qui m’est arrivé et, pendant quelques mois, ça PEUT être la dépression.
Et, là, je me suis dit : mais, bon sang ! Il raconte ma vie ! Et ça m’a fait trop de bien venant d’un chirurgien qui, d’ordinaire, enfin, je le croyais, se « contente » de s’assurer que son boulot a été bien fait et ne s’intéresse pas à ce qui arrive après…
Extrait du témoignage de Claire L.
Je raconte ça simplement, car j’ai besoin de dire :
« Ne jugez pas celle que vous voyez danser et sourire, elle se bat !!!! »
« Ne jugez pas celle que vous voyez reprendre le travail si tôt, elle se bat !!! »
« Ne jugez pas celle que vous voyez créer et partager son travail chaque matin, elle se bat !!! »
Elle se baaat !! Pour avancer ! Pour remercier ses anges de l’avoir épargnée, pour reprendre sa vie en main, retrouver son corps, son énergie…
Elle se bat et c’est dur ! C’est très dur !!
Psychologiquement elle est fragile, elle pleure souvent, facilement, elle pleure beaucoup… Autant qu’elle sourit !! Autant qu’elle vit…
Ce « elle », c’est moi bien sûr, mais c’était plus facile à exprimer ainsi…
Quelques témoignages
Extrait du témoignage de Aurélie B.
Maintenant, je tente de réapprendre à vivre avec la fatigue parfois extrême, les douleurs dans les jambes, les maux de tête, les émotions difficiles à gérer… On se sent tellement incompris. Même les proches n'arrivent pas à comprendre… Comme nos problèmes ne se voient pas, les gens pensent que nous allons bien, alors que, chaque jour, on lutte à l'intérieur. Et je ne parle pas des angoisses lorsque les maux de tête sont trop forts ou du travail et son rythme qu'on n'arrive pas à assumer et le quotidien avec deux enfants en bas âge…
Ma vie a vraiment basculé ce fameux 15 juin 2016. Je ne serai plus jamais la même, je ne serai plus jamais capable d'avoir le même rythme qu'avant.
Je suis hyper sensible et j'ai de nombreuses phases de déprime. J'essaie de réapprendre à vivre dans mon nouveau corps et ce n'est pas simple tous les jours, car c'est un long combat.
Extrait du témoignage de Martine V.
Depuis, rien n'a été simple. Aujourd'hui, après 2 ans, je continue à me battre tous les jours. Il me reste énormément de fatigue, je suis plus vite énervée, car moins patiente, les bruits sourds et de lumière intense me font mal. Même après tout ce temps, mon corps réagit encore pour aller de mieux en mieux.
Cependant, le dernier IRM confirme une repoussele défaut de la paroi de l'artère se reforme de 3 mm. On ne bouge pas en raison du risque d'AVC. J’ai l’impression d’avoir une épée au-dessus de la tête, mais je profite à fond de tout, même des fois dangereusement.
Le temps me dira si j’ai eu raison ou tort…
Extrait du témoignage de Marcelle G.
Alors que neurochirurgien m’avait dit qu’il me faudrait encore patienter 9 mois pour redevenir, entre guillemets, normale, je sentais bien que je m’étais prise une grosse claque et que je ne serais jamais plus comme avant. Les migraines continues étaient revenues de plus belle, je vivais avec une fatigue perpétuelle, surtout en fin de journée et de semaine, avec une sensation de faiblesse, des vertiges et une mauvaise tension artérielle…
Ma mémoire récente était très altérée au point que j’oubliais tout. Je devais tout noter, je n’arrivais plus à lire ou à me concentrer. En bref, j’avais perdu les capacités que j’avais auparavant et cela me désolait.
[…] Après mon AVC, mon généraliste me disait que je faisais du cinéma à chaque renouvellement d’arrêt alors que je ne pouvais plus bouger la tête tellement j’avais mal, même avec des antalgiques. Il me faisait carrément pleurer, stresser et culpabiliser alors que je n’étais qu’une patiente fragilisée par un AVC, probablement dépressive.
Tout a changé malgré tout. En raison de ces séquelles invisibles qui durent toujours plus de 3 ans après, je ne peux plus travailler à plein temps. Et que dire du manque de reconnaissance de leur existence ? Pourtant, j’ai toujours du mal à me concentrer et des trous de mémoire.
Extrait du témoignage de Isabelle B.
Au cours de ma première nuit à l’hôpital, je fais une crise d’épilepsiecontractions involontaires des muscles induisant des mouvements localisés ou généralisés du corps. […]
Je prends un premier traitement anticonvulsivantmédicament utilisé pour traiter les convulsions, par exemple dans le cas d’une épilepsie. Les mois passent, puis, environ un an plus tard, je sens ma main gauche me picoter avant que tout s’accélère. D’abord, une décharge électrique qui se propage dans le bras, puis ma main qui se retourne toute seule au bout d’un avant-bras complètement raide. Effrayée, je m’effondre devant la porte d’entrée, le corps parcouru par un violent courant électrique et des lumières défilant devant mes yeux à toute vitesse ; je suis comme une vie qui souffre.
Paradoxalement, je perds mon identité tout en me disant que ma mère va me retrouver morte dans le couloir, car je suis seule à la maison à ce moment-là. C'est insupportable, trop de souffrance !
Heureusement, ça s'arrête d'un coup. Je me relève complètement paniquée, parce que je ne comprends rien à ce qui vient de m’arriver. Quand ma sœur rentre, je lui saute dessus en lui disant que je vais mourir. Dès le retour de ma mère, direction l’hôpital et le diagnostic : crise d'épilepsie liée au tissu cicatriciel qui s’est formé à l’intérieur du cerveau suite à la rupture.
Une deuxième crise se produit à la fin du même mois, puis une troisième, l’été suivant.
Après plusieurs traitements anticonvulsivants, le dernier que je prends pendant une vingtaine d’années m’évite de grosses crises.
Cependant, absence de convulsions signifie-t-il plus de crises ? Eh non ! Sans le savoir, je continue à en faire sous la forme de toutes ces choses bizarres que je ressens parfois. Je suis dans un état de fatigabilité extrême, résistant comme je peux aux nombreux tiraillements du cuir chevelu du côté de la cicatrice.
Suis-je censée vivre comme tout le monde ? Je lutte chaque jour. Je travaille à temps plein, tombe enceinte, puis finis par démissionner.
15 ans après, lors d’un contrôle plus approfondi, je passe un scanner et c’est le choc : la MAV s’est reformée ! La peur… L’incompréhension et la nécessité douloureuse de recommencer à se battre.
Extrait du témoignage de Cyril B.
Aujourd'hui, mes séquelles, fatigue et petites pertes d'équilibre sont invisibles. La fatigue, j'ai appris à la dompter. Je me ménage s'il le faut et, ainsi, je profite du moment venu. Les soucis d'équilibre sont accentués par la fatigue, mais, là aussi, j'ai appris à vivre avec. Je m'assure lorsque je ne suis pas dans mes pleines conditions physiques, c’est-à-dire que je vais lentement, je garde les mains et bras en alerte au cas où je perds l'équilibre et m'adapte à mon état, inutile de commencer quelque chose dont je sais qu’elle me sera impossible.
Ce témoignage vise à rassurer les victimes. Bien souvent, elles sont désemparées après cet accident. Tout ne reviendra pas du jour au lendemain, ce n'est pas un simple doigt cassé. Non ! C'est beaucoup plus gros et ça prend beaucoup de temps. Beaucoup de paramètres rentrent en jeu : l'âge, le type d'AVC, la zone de la tête, le délai de prise en charge, la rééducation, le moral, le soutien des proches, la vie menée… Avec le temps, on en apprend plus sur nos capacités, on développe une autre réflexion. Rien n’est fait comme avant, mais si on y parvient, c’est le principal.
Extrait du témoignage de Caroline S.
Lors des conversations, les mots ne sortent pas, d’autant plus que je n'ai aucune idée du mot que je cherche. Discuter et ne pas se rappeler comment s'appelle un verre, une table, un livre, une voiture, c'est assez handicapant. J'évite donc de plus en plus les contacts sociaux, car je ne veux pas me mettre en difficulté et j'ai honte de ne plus connaître ces mots aussi simples. La première fois que je reprends le volant d'une voiture, on m'indique de tourner à droite et je tourne à gauche, sûre de moi. Là, je réalise que je ne tourne pas rond.
Mon médecin me dit qu'il faut me laisser du temps. Ainsi, personne ne voit la nécessité de m'aider par des séances d'orthophoniste, je finis par faire travailler mon cerveau par moi-même, car, oui, je suis jeune et je vais refaire des connexions. Je lis, une fois, deux fois, dix fois le chapitre un d'un livre, jusqu'à ce que je me rappelle vaguement l'idée directrice du chapitre, puis je passe au second chapitre et je le lis une fois, deux fois, dix fois. À la onzième, je relis et le premier et le deuxième chapitre pour finir par passer au troisième chapitre. J'ai mis 3 mois à lire mon premier bouquin.
Extrait du témoignage de Priscilla LG.
Aujourd’hui, je m’en sors avec une paralysie du 3ème nerf optique, une mydriaseaugmentation du diamètre de la pupille par contraction du muscle dilatateur de l'iris, conséquence d’une atteinte des régions du cerveau commandant la vision, le nerf optique ou oculomoteur. Une personne avec un mydriase est constamment éblouie avec une vision floue, une diplopie verticalevision double donnant deux images d’une même scène dans ce cas l’une en dessous de l’autre, une faiblesse du bras gauche et toujours des douleurs à la tête et des acouphènes tous les jours. De plus, comme le radiologue me l’avait annoncé, en raison de la présence de sang dans la tête, s’est installée une grande fatigue.
Extrait du témoignage de Delphine L.
Peu à peu, j’ai appris à vivre avec la fatigue, au jour le jour, mais aussi avec mon œil, bloqué dans certains mouvements (vers la droite et le haut) et ma paupière toujours fermée, les médecins m’avaient prévenue, ça reviendrait plus ou moins ou pas du tout. Ainsi, ma paupière est restée fermée pendant 7 à 8 mois avant de se rouvrir petit à petit. Dès lors, les névralgies faciales ont commencé. Malheureusement, la perte de la vue de mon œil droit a été inévitable.
Pour continuer à me stimuler, je me suis lancé de petits défis. Ainsi, j’ai appris à coudre malgré mon œil en moins et je faisais et fais toujours de la marche. Cependant, je reste vigilante, le moindre excès est toujours puni par le retour des douleurs. Je suis obligée de me reposer régulièrement dans le silence total.
Cette épreuve m’a privée d’une grande partie du lien social. Bien sûr, je passe de bons moments, mais l’animation ambiante, l’excitation, rire et parler génèrent des tensions. Obligatoirement, je paie ces instants, car ces bons moments que j’adore se finissent toujours par des moments de douleurs pour moi.
De plus, mes nuits sont écourtées et, donc, peu réparatrices. Pour m’aider, j’ai consulté deux hypnothérapeutes et un psychologue avec lequel je n’ai pas accroché. Finalement, aucune de ces démarches ne m’a vraiment aidée.
Extrait du témoignage de Anne D.
Les médecins diagnostiquent une hémianopsie latérale homonyme gauche (HLH)atteinte des deux moitiés des champs (hémichamp) visuels droits ou gauches ; ainsi, dans l'HLH gauche, sont atteints l'hémichamp côte tempe de l'œil gauche et l'hémichamp côté nez de l'œil droit) probablement consécutive à la présence d’un résidu de l’hématome provoquant une compression de la voie optique.
Dès que je me lève, je m’aperçois rapidement les conséquences de ce problème de vue : je ne sais plus me déplacer dans l’espace, tous mes repères ont disparu. Au début, je me dis que c’est juste parce que je viens de me lever. Pour moi, je suis normale. […]
Je finis par quitter mon boulot, trop d’incompréhension sur mes problèmes rencontrés… Depuis je galère. De façon générale, les entreprises n’imaginent pas combien mon hémianopsie possède un impact important sur ma vie personnelle comme professionnelle. Ne plus avoir que la moitié de son champ de vision, c’est ignorer l’autre partie. Par exemple, c’est ne mettre les articles en rayon que sur la moitié de celui, c’est ne pas voir des clients présents dans la partie aveugle de mon champ de vision. Dans la vie courante, c’est prendre un risque à chaque fois que je traverse une route, car, même en balayant avec soin la route, si un véhicule imprévu surgit dans « mon angle mort », je ne le verrai pas.
Extrait du témoignage de Fabienne B.
Trois mois plus tard, le médecin expert a mis les problèmes que je rencontrais encore sur le compte de l’hypertension et des angoisses toujours présentes. Lui aussi a minimisé ce qui m’était arrivé, puisqu’il a laissé un double choix : reprise à mi-temps thérapeutique ou à temps complet. Le comité médical de la fonction publique hospitalière a choisi le second.
Il faut le savoir, travailler en gériatrie, c’est compliqué. Je m’occupe de personnes grabataires, présentant des atteintes psychiatriques ou Alzheimer. Conséquence : la reprise a été beaucoup trop difficile pour moi. Je travaillais 15 jours, puis j’étais lessivée, alors j’ai multiplié les arrêts. Franchement, c’était une mauvaise décision à la fois pour moi et pour eux.
Pour soulager mes semaines, j’ai fait une demande de 80 %, je perdais quand même 16 % de mon salaire. Une cadre a refusé. J’ai bataillé et je l’ai eue. C’est terrible de constater qu’on est obligé de se battre alors qu’on ne devrait pas avoir à le faire, on devrait simplement être entendu, écouté et compris. On ne fait pas ça pour le plaisir, mais par nécessité et aussi pour les autres. De plus, c’était pour ma pomme, car, dans l’histoire, c’est moi qui perdais l’argent. J’aurais mieux faire d’avoir un mi-temps thérapeutique. Aujourd’hui encore, j’ai juste l’impression de m’être fait avoir.
Parce que mon poste actuel était trop lourd pour moi, je me suis présentée pour en trouver un autre dans un service différent ou carrément une nouvelle fonction dans laquelle j’étais prête à m’investir, d’autant plus que j’avais une recommandation de la MDPHMaison Départementale des Personnes Handicapées dans ce sens. Par exemple, j’aurais pu devenir secrétaire ou travailler au service des radios, mais ça ne marche pas. Les gens disent des choses, puis ils ne s’en souviennent plus.
Voilà ce qui est le plus dur, les gens en général et les entreprises en particulier qui ne comprennent pas le handicap invisible. Moi, je suis fatiguée, mais on ne voit rien, parce que c’est à l’intérieur, alors, si on ne voit pas c’est qu’il n’y a rien. J’entends aussi : « Ça t’est arrivé il y a cinq ans, c’est fini maintenant. » Alors les gens parlent et critiquent. Bien sûr, la méchanceté me touche et il y a des baisses de moral parfois.
Extrait du témoignage de Sandy H.
Au centre de rééducation, quand je dis au chef de service que je n’y ai pas ma place, il me répond qu’au contraire j’ai totalement ma place ici et ça me fait bizarre. Percevant une fausse image de nous, les gens ne comprennent pas et ça ne nous aide pas… Pour eux, on n’a rien. Sans handicap physique aux yeux des gens, on n’est pas handicapé. « Toi, tu as fait un petit AVC… » En fait, c’est le problème des handicaps invisibles et comme je n’ai que ça : problème d’attention et de mémoire à court et moyen termes, fatigue, épilepsie, problème à l’œil droit, faiblesse du côté droit, perte d’audition du côté droit…
Par exemple, parfois, je monte prendre ma douche avec toutes mes affaires dans les mains. Parvenue en haut, je ne sais plus pourquoi je suis là. Les gens disent : « Ça m’arrive aussi », sauf que, moi, c’est tous les jours et pour n’importe quoi.
Je peux m’arrêter au milieu d’une phrase sans me souvenir de quoi je parle et à qui et, parce que je me concentre difficilement, je me bloque dès que je suis doublement sollicitée. Ainsi, quand deux personnes me parlent en même temps, je suis incapable d’écouter l’une d’entre elles.
Ils ne comprennent pas aussi pourquoi je dors beaucoup. Ils ignorent que le cerveau se fatigue énormément parce que même les gestes les plus simples exigent beaucoup de lui. De même pour le corps. Ils ne comprennent pas plus pourquoi, régulièrement, je lâche ce que j’ai dans les mains.
Extrait du témoignage de Tatjana F.
Cependant, il reste ma colère contre ces erreurs qui m’ont privée de ma vie d’avant. J'espère que ce sentiment s'estompera un jour, mais c'est tellement dur de ne pas y penser tous les jours quand ma tête, mes cicatrices et les rivets de fixation me font souffrir, quand je perds l'équilibre pour m’étaler devant tout le monde, que ma mémoire est devenue une passoire, que je n'arrive plus à gérer plusieurs choses en même temps, que j’ai perdu toute confiance en moi et n'ose plus conduire de peur de tuer quelqu'un sur la route, que j’ai dû couper avec ma vie sociale
(qu’est-ce qu’on est bien chez soi sans voir personne !), quand je songe que cette rupture a fichu ma vie en l’air, quand j’ai pris tellement de poids parce que j’ai cessé de fumer, quand je suis devenue plus qu’hypersensible et que je pleure pour tout et n'importe quoi ! Et que dire de la honte éprouvée quand je ne reconnais plus les gens d'avant ou quand je subis les regards noirs et les protestations des gens quand j’ose sortir ma carte prioritaire pour ne pas faire la queue. C’est clair, ce n'est pas écrit sur mon front que j’ai des handicaps invisibles. Je suis debout sur mes deux jambes, donc je ne suis pas handicapée !
Bref, la liste est longue…
Extrait du témoignage de Lyne M.
Où en suis-je 365 jours plus tard ? Toujours en rééducation. 15 kg de plus, troubles de l’attention et de la mémoire (là, c’est tragique… Le gaz qui reste allumé sans que je m’en rende compte au moins 2 fois par mois), la conduite uniquement si je me sens au top et, même avec ça, c’est parfois limite, l’absence de créativité (pour une coiffeuse, c’est con) l’absence d’empathie, de l’inhibition et le cœur sec (absence de ressentis et d’émotions). Une vraie torture.
Les autres ne me manquent jamais. Je dis tout ce qui me passe par la tête à ceux qui sont près de moi et qui finiront par s’en aller. Je me coupe un peu du monde, je crois. Plus de repères dans le temps, y’a pas de demain ni d’hier. Pas facile de se construire une vie… Et la fatigue évidemment.
C’est indécent de se plaindre, je suis en vie sans séquelles motrices…
Je vais reprendre mon travail un jour dans une vie qui a l’air normale. Mais je ne me sens pas bien. Je ne me sens plus moi.
Extrait du témoignage de Sandra C.
Je suis restée du 18 octobre au 2 novembre à l’hôpital, puis jusqu’au 10 janvier 2022 dans un centre de rééducation. Bof… Là-bas, il n’y avait que des vieux. Même eux ne semblaient pas comprendre pourquoi j’étais là. À l’époque, j’étais dans le déni. Pour moi, je n’avais rien à faire dans ce centre et, encore une fois, je ne comprenais pas pourquoi le personnel me disait que ça allait être long. Aujourd’hui, je m’aperçois qu’il avait raison, je me suis enfin rendu compte que je suis plus ralentie, que j’ai du mal à me concentrer. Je n’arrive plus à dormir, je suis beaucoup plus agressive. Mon entourage voit bien que je ne suis pas comme avant, mais, ces handicaps invisibles, beaucoup de personnes ne les comprennent pas et, ça, c’est vraiment terrible… Bizarrement, de mon côté, bien que consciente de leur existence, j’ai malgré tout l’impression de ne pas avoir tant changé, mais apparemment si, surtout dans ma façon de parler aux autres… Ça m’a obligée à faire un tri dans mes amis, ça aussi, c’est difficile.
Extrait du témoignage de Laurence P.
Aujourd’hui, beaucoup d’activités me demandent de la concentration. Avant, je faisais mes transmissions sans problèmes. À présent, cette tâche me demande beaucoup de temps, je ne sais plus comment écrire les mots. Je ne peux plus lire un roman non plus, j’oublie tout ce que j’ai lu le jour précédent. Comme je relirai sans fin les mêmes pages, ma mémoire de poisson rouge m’a amenée à abandonner. Et celle à court terme n’est pas meilleure…
Je suis devenue hyper émotive.
Mon élocution est toujours un peu hésitante.
Mon champ visuel est réduit.
J’ai des problèmes pour gérer l’espace, m’y situer (dur de faire des créneaux…) ou m’y projeter (quand remplir une étagère avec les objets qu’on vient d’enlever ressemble à un défi…).
Mon équilibre, même s’il est meilleur qu’avant la pose de la valve, reste précaire.
J’ai la souplesse d’un verre de lampe.
Je ne supporte plus le bruit.
À force d’aller mal, j’ai pris énormément de poids.
J’oubliais les douleurs, un peu partout…
Tout ça fait tout un tas de maux cumulés à vivre chaque jour. En fait, ça fait beaucoup…
Extrait du témoignage de Catherine Boullery.
Au réveil, même si l’opérationcraniotomie préventive est techniquement un succès, je suis épuisée au point de somnoler en permanence. Au bout de dix jours, je peine à marcher 20 m dans le couloir. De plus, constat troublant, je ne sens plus les odeurs ni les goûts. De toute évidence, pour le médecin à qui j’en parle, ce n’est pas grave…
Retour à la maison. Tout est difficile, je suis tellement, mais tellement fatiguée. Dénuée de la plus petite parcelle d'énergie, je passe mes journées à ne rien faire. La moindre activité, même mineure, se transforme en épreuve. Je suis devenue incapable de me concentrer et, par conséquent, de suivre une conversation ou de me souvenir de ce qu’on m’a dit. De plus, je ne contrôle plus mes émotions ; chaque contrariété me met dans tous mes états.
Pourtant, volontaire, j'entreprends, pas après pas, de reconstituer ma forme physique.
En septembre, par ses massages, une kiné commence à dénouer toutes les tensions importantes de mon corps. Grâce à elle, je diminue la consommation d’antalgiques.
En décembre, parvenue à équilibrer mon inactivité relative, je retourne au lycée en mi-temps thérapeutique. La claque ! Cette reprise se révèle d’une rare violence. Je peine à effectuer 4 heures d’affilée. Je rentre épuisée et dors tous les après-midi pour repartir le lendemain en me traînant.
Point positif : donner des cours booste ma capacité d’attention et la réactivité de ma mémoire.
Points négatifs : ma fatigue décuple, ma vie sociale devient inexistante…
Premier semestre 2018, face à mes difficultés persistantes, j'en parle à mon médecin. Sa réponse me sidère, car il affirme que c’est uniquement psychologique. Visiblement, ce n'est pas lui qui, chaque matin, unit force et courage pour se lever et aller travailler, sinon il saurait à quel point son afirmation est fausse. Je me sens abandonnée et incomprise, si seule…
Acceptée dans le groupe « Rupture d'anévrisme chacun son histoire », je découvre les handicaps invisibles post-AVC : fatigue, problème d’attention, labilité émotionnelle… Une révélation, des mots sur mes maux… Un comble aussi, développer ce type de symptômes sans avoir fait d'AVC me semble vaguement injuste.
Septembre 2018, nouvelle rentrée scolaire. Incapable de travailler plus, je suis en mi-temps de « convenance » à nouveau, quelle ironie ! Positive, je me dis que, cette fois, tout sera différent, parce que le plus dur est passé. C’est vrai au début. Malheureusement, dès la fin du premier trimestre, la fatigue revient en force. Je n’ai jamais vraiment cessé de m’épuiser, mais, là, je sombre. Pourtant, coûte que coûte, je veux finir cette année et ma volonté me maintient ainsi que mes élèves.
Dès le début 2019, parce que je sens bien que je me noie, je cherche de l’aide, désespérément. Je rencontre un médecin du rectorat compréhensif qui me propose un aménagement de poste et une procédure accélérée pour obtenir une RQTHreconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Malheureusement, cette femme ne peut rien m’offrir de plus et, clairement, je m’aperçois vite que ça ne suffira pas…
Je termine cette année à bout de souffle, physiquement à bout de souffle. Je le sens, la prochaine rentrée sera déterminante. Je ne peux continuer à me détruire chaque jour un peu plus. Cependant, au bout de ma résistance physique et psychique et sans autre solution, que me reste-t-il ? Je me sens perdue. Pourtant, ce n’est encore que le début de mes ennuis…
En conclusion, je suis consciente de ma chance d’avoir été prise en charge avant la rupture de mon anévrisme et éprouve beaucoup de reconnaissance envers les médecins dont les interventions ont préservé ma vie en urgence ou sur le long terme.
Malgré cette chance, j’éprouve aussi un sentiment d’injustice pour m’être sentie à ce point abandonnée dès ma sortie d’hôpital. Peu à peu, sans trouver l’aide qui m’était nécessaire, je me suis noyée, malgré le soutien de mes proches, mes collègues et ma direction.
Je me suis sentie abandonnée avec mes douleurs.
Je me suis sentie abandonnée avec cette fatigue harassante.
En raison de mon hypersensibilité sensorielle, je me suis sentie abandonnée avec mon anosmieperte de l'odorat qui se double de la perte de tous les goûts sauf primaires (salé, sucré, amer, acide et umami), la perte de quasiment deux sens considérée comme anecdotique.
Je me suis sentie abandonnée aussi quand j’ai fini quelques mois plus tard par remplir ma demande de RQTHreconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. À cet instant, j’ai bien compris à quel point les handicaps invisibles étaient aussi invisibles dans la présentation de ce document…
Fatigue et fatigabilité
Trouble fréquent, cette fatigue durable et handicapante est devenue aujourd'hui une pathologie dont on peut étudier les causes, les signes et de l'évolution ; on parle de syndrome de fatigue post-AVC.
Bien que cette fatigue puisse être accompagnée d'anxiété et de dépression, ces dernières ne sont pas obligatoirement la cause de son apparition.
Contrairement à une fatigue normale (conséquence d'une journée chargée ou d'un effort prolongé), principalement dans les mois qui suivent un AVC ou une craniotomie, elle est :
- continuelle, car omniprésente du réveil au coucher ;
- écrasante, car elle rend chaque geste du quotidien quasi insurmontable (se lever, manger, se laver, etc.).
- le corps qui rappelle ses limites et sa nécessité de se reposer. Les bâillements le signalent ;
- le cerveau qui, par moment, nécessite lui aussi de se couper de son environnement. Son incapacité, même face à une tâche mineure, en est le signe.
Par conséquent, les journées sont ponctuées par des temps de repos et une sieste.
En général, comme les nuits ne sont pas suffisamment réparatrices par rapport aux besoins, une personne commence sa journée avec un déficit d'énergie.
Cette fatigue :
- s'accompagne d'une fatigabilitérésistance amoindrie : un geste courant exige plus d'énergie et fatigue plus et, souvent, d'un sentiment de lassitude ;
- rend la vie au quotidien difficile, car tous les gestes courants épuisent ;
- limite toutes les activités : l'énergie manque pour agir, sortir, faire du sport ou simplement se faire plaisir, etc. ;
- est épuisante psychologiquement, car elle oblige une personne à mobiliser ses forces et son courage pour la surmonter à chaque instant ;
- peut évoluer au cours du temps en régressant progressivement, mais trop lentement par rapport aux exigences de la société (reprise du travail à mi-temps thérapeutique, puis à temps complet) ;
- oblige à un fonctionnement en flux tendu ; la personne ne dispose d'aucune réserve et reforme un capital à peine suffisant du jour pour le lendemain d'où une fatigue qui augmente progressivement.
À noter
Certaines personnes se retrouvent dans l'incapacité physique de reprendre leur travail à temps complet.
Handicap invisible – la fatigueMate de chez mate, sur le blog chblog.com, le blog chti
Facteur central, la fatigue contribue à renforcer la plupart des autres handicaps invisibles.
Extrait du témoignage de Mathieu R.
En février 2021 : artériographie. « Tout est parfait. » me dit mon neurologue. Quand je lui parle de cette fatigue qui ne me quitte pas, il me répond que c’est normal, il faut compter 1 an à 1 an et demi pour commencer à se sentir mieux. Qu'à cela ne tienne ! J’en prends note et me dis que ça va le faire…
Courant Avril, je constate une légère amélioration, avec une fatigue moins présente, plus espacée. Je continue à essayer d’être positif. L’été se passe, je fais attention et mets une casquette (j’habite dans le sud), car, le soleil sur le crâne, je ne le supporte plus trop…
Je pratique le jetski assez souvent mais, là encore, après une séance d’une heure, quand je rentre à la maison, je dors pour m’en remettre. Clairement, c’est pas encore gagné tout ça.
Septembre arrive et, comme par magie, durant ce mois, je m’aperçois que la fatigue n’est plus trop là… Je ne dis rien et en profite, pensant qu'elle va revenir. En fait, non, j’ai plutôt la pêche et je m’en réjouis.
Aujourd’hui, mi novembre, toujours cette même pêche, mais je fais attention quand même.
mieux vivre les conséquences de la fatigue au travail
Attention, concentration et impact sur la mémorisation
L'attention se décline sous trois formes :
- soutenue pour une tâche de longue durée ;
- sélective pour fixer son attention sur une tâche au milieu d'autres ;
- divisée ou partagée pour parvenir à effectuer deux tâches en parallèle.
La fatigue du cerveau peut déboucher sur une déficience de l'attention et, donc, de la concentration avec une influence considérable sur la mémorisation.
Exemples
- Vous mettez à cuire votre déjeuner, vous l'oubliez.
- Vous vous laissez facilement distraire au cours d'une tâche au point de l'oublier.
- Vous peinez à suivre des conversations ou même des échanges brefs, puis vous les oubliez en totalité ou partiellement.
- Dorénavant, mémoriser même des données simples et même temporairement (mémoire de travail) exige un effort au résultat incertain. Parfois, vous y parvenez, à d'autres moments, vous oubliez.
La mémoire en elle-même n'est pas touchée. Cependant, alors que mémoriser auparavant s'avérait un acte simple quasi automatique, il devient un acte conscient et volontaire sous-tendu par un objectif clair : « Je dois me souvenir. », nécessitant un effort intellectuel.
Le cercle est vicieux, car la fatigue contribue à ce déficit d'attention et les efforts supplémentaires nécessaires contribuent à la fatigue cérébrale avec un retentissement sur la fatigue physique, car les deux sont interdépendantes.
mieux vivre les conséquences d'une perte de concentration au travail
Labilité émotionnelle, hyperémotivité
Parmi les troubles du comportement, cette réactivité exacerbée se traduit par une augmentation de la sensibilité qui peut devenir de la fragilité : on parle de labilitése dit d'un comportement fragile, peu stable émotionnelle.
En raison de la perte de contrôle des émotions, l'attitude classique sera de surréagir à la moindre contrariété de façon adaptée, mais disproportionnée. Cette labilité peut aussi être accompagnée par l'apparition d'irritabilité, voire d'agressivité.
Ces attitudes participent au trouble du comportement et sont souvent l'expression d'une détresse intérieure ou d'un mal-être quand elles n'en sont pas les conséquences.
Perte d'intérêt et dépression
Cette perte d'intérêt ou d'initiative se traduit par une inertie de la personne qui ne développe plus aucune envie, même pour ce qu'il appréciait avant l'AVC. Comme elle n'a envie de rien, elle ne fait rien.
Cette démotivation peut contribuer à un état dépressif au même titre que tous les sentiments négatifs que peut ressentir une personne après un AVC et ses conséquences (détresse, tristesse, dévalorisation, abandon, mal-être physique entraînant un mal-être psychique).
Remarque
Si ce handicap peut se développer sans séquelles neurologiques, il apparaît également lors de lésions de certaines zones du cerveau.
Autres modifications du comportement
D'autres modifications peuvent apparaître, comme de l'indifférence affective, des colères brusques, un difficulté à gérer la frustration, des phobies (éclairage, escalier, foule), des sensations de vertige
Maux de tête
Témoignage
« C'est un mal sournois qui me ronge au quotidien, qui dévore le peu d'énergie que j'ai. Cette douleur sourde et quotidienne peut monter en puissance et m'envahir à tout moment, même pendant mon sommeil. Je ne suis jamais tranquille, elle gâche ma vie Aucun traitement de fond ne fonctionne vraiment. Heureusement qu'un anti-inflammatoire puissant me soulage pendant une crise, mais il remplace la douleur par la culpabilité. Je ne dois pas en prendre plus de 8 par mois, pour mon estomac, mes reins, mais aussi parce que prendre trop d'antidouleurs provoquerait plus de douleurs. Alors j'essaie de gérer, de supporter, au prix d'une fatigue inimaginable. Mais souvent je craque, je prends plus de ce médicament qu'il ne faut dans le mois pour sortir de cet enfer et vivre un semblant de vie normale. » (Millie F., RA en 2018, témoignage)
Si la plupart des sites évoquent les maux de tête qui précèdent la rupture (céphalées sentinelles) ou accompagnent la rupture d'anévrisme (comme les céphalées en coup de tonnerre) ou encore qui suivent cette rupture (le temps d'évacuer le sang présent dans le cerveau), peu s'intéresse à ceux qui persistent dans la durée après la rupture. Pourtant, si ces céphalées ne sont pas systématiques, les témoignages relatant leur existence sur un délai plus ou moins long sont nombreux.
Témoignages
« Des maux de tête très fréquents après cette rupture. », (Cathy P., RA en 2017, témoignage)
« Des douleurs quotidiennes avec des journées de grosse migraine. »(Céline L., RA 2023)
« J'ai très souvent mal à la tête au travail. » (Sandra L., RA en 2011).
Décrites de façon différente, ces céphalées sont parfois perçues comme des douleurs parfois difficiles à supporter au quotidien.
Maux de tête post-AVC Image de l’auteure Catherine Boullery
Formes variées des maux de tête post-AVC Image de l’auteure Catherine Boullery
Témoignages
« Mes douleurs sont plutôt l'impression qu'on me serre d'un coup sec le front et les tempes ou une impression bizarre à la base de chaque côté du crâne. » (Maud V., RA en 2023)
« Je dirais que je me réveille avec la tête entre deux parpaings avec la sensation qu'on veut faire rentrer un carré dans un rond ! Cela ne me quitte pas de la journée et je m'endors avec. À cela s'ajoutent des piques aigues traversantes de quelques secondes maximum. Je nomme cela une brochette, car c'est comme si ma tête était traversée par un pique à brochette. Ces symptômes, je les ai depuis mon réveil en réa .» (Stéphanie G,RA en 2023)
« Je ressens des gros spasmes dans la tête ou de grosses décharges. C’est très intense, mais ça disparaît en quelques secondes » (Céline L., RA en 2023)
Ces maux de tête peuvent durer de quelques mois à plusieurs années. Dans le meilleur des cas, ils finissent par s'estomper, puis disparaître.
Témoignage
« Depuis 4 ans, j'ai eu des maux de tête pratiquement tous les jours, mais, depuis à peu près 3 mois, je n'en ai plus. » (Katy. P, RA en 2020)
« Mois après mois, l’intensité en douleur semble diminuer. » (Céline L., RA en 2023)
Les récits signalent également les conséquences du bruit, de la lumière ou de l'agitation ambiante sur leur appariton et leur éventuelle aggravation.
D’après le docteur Bossy sur Fragile Suisse,« Les maux de tête post-commotionnels sont souvent favorisés par la « surstimulation » comme un environnement bruyant, une lumière forte, des personnes qui parlent autour de soi. Autant de facteurs fatigants et propices aux céphalées. Les solutions : se reposer, porter des protections auditives, des lunettes de soleil, ne pas hésiter à se retirer en tout temps. Pour prévenir l’épuisement, je conseille au patient de changer ses habitudes et d’avertir son entourage qu’il risque parfois de devoir s’éclipser. Pour les proches, il s’agit en général d’accueillir cet état de fait et de prendre conscience des limitations de la personne cérébrolésée. »
Ainsi, il convient dans le milieu professionnel de préserver les personnes ayant vécu un AVC hémorragique de tous ces facteurs le plus souvent possible.
Facteurs aggravants des maux de tête post-AVC Image de l’auteure Catherine Boullery
Témoignages
« Lorsqu'il y a trop de monde ou trop de bruit, je suis obligée de m'isoler, car je ne comprends plus rien à ce qui se dit et ça m'épuise… » (Béatrice B., RA en 2015, témoignage)
« La séquelle invisible qui m’embête le plus, c’est le brouhaha ambiant dans une soirée ou une pièce mal insonorisé, ça me fatigue vite, je n’arrive plus à suivre une conversation et, si je suis déjà fatiguée, c’est pire. Ma solution est de sortir régulièrement de l’environnement bruyant et d’aller faire le vide dehors ou un endroit calme. Je peux le faire trois ou quatre fois dans une soirée. » (Mariline G., RA en 2021)
« Le stress, la fatigue, la lumière, le bruit, les gens qui râlent, c'est épuisant… J'ai moins de maux de tête depuis que j'alterne openspace et télétravail. » (Sandra L., RA en 2011)
Si des antalgiques classiques (paracétamol) suffisent pour certaines personnes à juguler la douleur, encore trop souvent la prise de médicaments plus forts, parfois accompagnée d'effets secondaires et limitée en nombre de prises autorisées par jour ou semaine, voire par mois, se révèle nécessaire.
Témoignages
« J'ai tous les jours des maux de tête qui passent avec du paracétamol. J'ai beaucoup moins mal que les premiers jours, mais je prends des médicaments tous les jours. Le chirurgien dit que c'est un long processus et que je dois être patiente avec moi-même. » (Fatou B., RA en 2023)
« J'ai des maux de tête constamment présents, plus ou moins forts ! Ils ne disparaissent pas avec le paracétamol ! La douleur diminue grâce aux anti-inflammatoires, mais on peut pas en prendre plus de 7 par mois. Évidemment, j'explose les quotas. Là, je reprends un produit contre les douleurs neurologiques, car je n'en peux plus d'avoir mal tout le temps. Un comble pour quelqu'un qui n'était jamais malade et qui ne prenait jamais de médicaments ! » (Stéphanie G., RA en 2023)
Traitements et risques pour les maux de tête post-AVC Image de l’auteure Catherine Boullery
Pour les personnes qui en souffrent, ces maux de tête sont terriblement invalidants et, par conséquent, préjudiciables au confort de vie tant au niveau personnel que professionnel.
Témoignage
« Alors, oui, ce n'est pas une douleur super aiguë, mais continue qui m'empêche de profiter pleinement de la vie. J'ai tendance à m'isoler et éviter le monde, notamment le soir, quand je ne supporte plus ce mal de tête. » (Stéphanie G., RA en 2023)
« Ces maux de tête généraient beaucoup d'angoisse, la peur que l'histoire se répète. C'était compliqué, puis, au fur et à mesure du temps, j'ai réussi à dépasser cette peur… » (Cathy P., RA en 2017, témoignage)
Différentes solutions ont été évoquées pour relâcher la tension et donc limiter l'appartion des maux de tête.
D’après le docteur Bossy sur Fragile Suisse,« Ce qui peut aider, c’est de faire une activité physique régulière et douce. Idéalement, pour tout un chacun, les recommandations en matière d’exercices pour la santé sont de 5 fois 30 minutes d’activité physique par semaine. Les résultats ne sont pas immédiats, mais il semblerait qu’après quelques semaines ou mois, la fréquence des céphalées diminue. Evidemment, il est possible de commencer par 1 fois 10 minutes, puis 2 fois 10 minutes et ainsi de suite. Pour certains, 2 fois 30 minutes par semaine suffiront. Les sports à privilégier : la marche rapide, le vélo, la piscine ou le nordic walking. Il faut choisir une activité agréable et la pratiquer à un degré tolérable. Si le besoin s’en fait sentir, ne pas hésiter à demander de l’aide à un proche pour trouver la motivation ou pour se faire accompagner. »
Traitements doux pour les maux de tête post-AVC Image de l’auteure Catherine Boullery
Témoignages
« L'EMDRL'intégration neuro-émotionnelle par les mouvements oculaires ou plus couramment EMDR, d'après l'anglais Eye Movement Desensitization and Reprocessing, est un type d'intervention à visée psychothérapeutique m'a beaucoup aidée pour détacher les maux de tête de la mort… Aujourd'hui, ces maux de tête sont mon premier signe de fatigue, il est alors temps de m'arrêter. J'arrive enfin à relativiser, mais il a fallu du temps… » (Cathy P., RA en 2017, témoignage)« RA avec craniotomie, il y a près de 6 ans, j'avais 35 ans. Maux de tête quasi quotidiens, mais moins forts qu'au début et une cicatrice osseuse parfois très douloureuse. J'ai appris à vivre avec même si cela m'angoisse toujours. Le sport m'aide énormément !!! » (Christelle DB., RA en 2018)
« En ce qui me concerne, j'ai moins de maux de tête qu'avant ma RA. Dès que j'étais stressée, j'avais mal de tête, souvent au travail… Sans doute y avait-il trop de pression dans ma boîte crânienne… Aujourd'hui, malgré le retour du stress pour différentes raisons, j'ai rarement mal de tête et, lorsque cela m'arrive, je ne prends que du paracétamol ou j'essaie de l'huile essentielle de menthe poivrée sur les tempes. J'évite au maximum les anti-inflammatoires. » (Béatrice B., RA en 2015, témoignage)
Paralysies oculomototrices
Les paralysies occulomotrices peuvent subvenir quand l'un ou l'autre des nerfs III, IV et VI est touché. En voici quelques conséquences : ptosisabaissement de la paupière pouvant aller jusqu'à se fermeture complète, mydriaseaugmentation du diamètre de la pupille, problème d'accommodationmodification de la courbure du cristallin pour obtenir l'image nette d'un objet regardé. Dans chacun de ces cas, la récupération peut rester partielle.
les nerfs crâniens
D’après E. C., orthoptiste, un œil paralysé ne se rééduque pas, il faut juste contrôler de son évolution naturelle avec, entre autres, un test de Lancaster tous les quinze jours.
Utilisé principalement dans le cas de diplopie, ce test permet de mettre en évidence la distorsion de la vue, le cadre amoindri de l’œil paralysé et celui élargi de l’autre œil qui cherche à compenser la perte visuelle du premier. Séance après séance, la déformation des cadres diminuent. Une fois la récupération suffisante, une rééducation progressive peut débuter.
la prise en charge les paralysies oculomotrices
L'anosmie
L’arrivée du Covid-19 et de ses conséquences olfactives ont enfin mis en pleine lumière l’anosmieperte de l’odorat jusque-là non considérée comme un handicap, contrairement à celle de la vue ou à l’audition.
De plus, cette absence d’odorat impacte fortement le goût, puisque que celui-ci se limite aux goûts primaires (salé, sucré, acide, amer, unamisensation savoureuse). Ainsi, avec lui, disparaissent toutes les subtilités des saveurs…
D’après l’INSERM, l’anosmie peut considérablement altérer la qualité de vie. Une perte de l’odorat a des répercussions sur la façon dont on se nourrit, sur nos relations sociales et même sur la perception de certains dangers. Une équipe du Centre de recherche en neurosciences de Lyon étudie ces impacts et leur retentissement sur la santé. Elle s’attelle aussi au développement de protocoles pour quantifier les pertes d’odorat et aider les patients à récupérer leurs sensations.
Selon Anosmie.org :
- l'anosmie touche aujourd'hui 5% de la population Française (chiffres CNRS avant Covid), soit plusieurs millions de personnes ;
- peu de recherches sur ce sujet et un corps médical mal informé sur les conséquences de ce handicap.
Perdre l'odorat c'est perdre :
- une vie entière de souvenirs ;
- l'odeur de ses proches, de ses enfants, de son conjoint mais aussi ses odeurs personnelles ;
- ces formidables odeurs du café, du repas qui se prépare, de la pelouse fraîchement coupée, du printemps qui s'éveille, de la mer ;
- 80% de son goût.
C'est aussi :
- douter de son hygiène à chaque minute ;
- souffrir de troubles alimentaires sévères ;
- souffrir de syndromes dépressifs dans 80% des cas ;
- ne plus être capable de détecter des aliments avariés.
Principe de l’olfaction COVID-19 et perte d'odorat sous la loupe des chercheurs du CHU de Québec, sur Radio Canada
« Ainsi, un anosmique préférera un repas TRÈS LARGEMENT déséquilibré, mais avec quelques sensations plutôt qu'un repas équilibré sans saveur. Maigrir ou prendre du poids, peu importe, il faut du plaisir à table, du craquant, du croustillant, du chaud, du froid, du piquant, du tendre, etc. »
Jean-Michel Maillard, Président de l’association Anosmie.org, déclare dans une interview :
- « Il y a cinq ans, j’ai non seulement perdu l’odorat, mais aussi découvert un immense vide médical, scientifique et sociétal autour de l’anosmie en France. J'étais seul face à mes questions ! »
- « Sur le moyen terme, notre ambition est de faire reconnaître l’anosmie comme un handicap et de contribuer au développement d’une culture de l’odorat, aujourd’hui pratiquement inexistante en France. Il s’agit de faire réaliser aux médecins et à notre société, combien la perte de l’odorat affecte notre qualité de vie et pourquoi il est urgent de protéger aussi notre cinquième sens. »
Témoignage
Je me souviens des paroles d'un médecin qui, juste après ma craniotomie, s'insurgeait presque je puisse déplorer la perte de mon odorat et la dispariton de la saveur des aliments. Selon lui, je ne me rendais pas compte de ma chance de pouvoir encore comprendre ses paroles et répondre de façon sensée après une telle interventon (préventive pour clipper un second anévrisme). C'est vrai que cette opération était techniquement une grande réussite, cependant, aurait-il tenu le même langage si j'avais perdu la vue ou l'auditon ?
De façon générale, la perte de ce sens a été considérée comme tellement anecdotique qu'elle n'est signalée dans aucun de mes compte-rendus.
Au début, parce que le neurochirurgien m'avait dit que mon odorat devrait revenir, j'ai espéré. Mon généraliste m'avait dit que je devais sentir, alors je sentais, mais, en fait, je ne sentais rien, jamais…
Puis, j'ai appris par une amie confrontée au même problème que, si mon odorat ne se manifestait pas dans les six mois suivants, il ne reviendrait pas, information corroborée lors de mon contrôle par le neuroradiologue un an plus tard. Et j'ai laissé tomber, tentant d'apprendre à vivre sans odeur ni saveur… Par chance, j'ai échappé à la dépression ; pourtant, cette perte a induit chez moi beaucoup de détresse et encore plus de regrets, sans compter les difficultés professionnelles auxquelles je me confrontais pendant les T.P. de chimie…
« Accepte », ai-je entendu. Accepter quoi ? de laisser brûler mon déjeuner parce que, trop fatiguée après mon intervention, j'avais oublié que je l'avais mis à cuire ? qu'aujourd'hui les aliments sont souvent trop salés ou trop sucrés quand ils ne sont pas simplement fades ? de chercher en permanence à finir chaque repas par une note satisfaisante en bouche ? d'être encore triste de ne plus pouvoir découvrir des saveurs inédites ? de manger un fruit en n'en appréciant que sa note sucrée quand il en possède une ? Régulièrement, j'ouvre le réfrigérateur et reste longuement à chercher quoi manger, car rien ne me tente. Alors, non, je n'accepte pas. Cependant, comme je n'ai pas le choix, je vis avec, c'est tout.
Autour de moi, peu à peu, mes proches ont appris à ne plus me demander : « Tu sens la bonne odeur ? » ou « Est-ce que c'est bon ? »
Aujourd'hui, moi qui cuisinais au nez et à l'intuition (tiens, je mélangerais bien ça et ça pour voir ce que ça donne), j'ai besoin des autres pour vérifier la validité de mes essais culinaires, d'autant plus que j'ai tendance à ne plus saler du tout…
Pour moi, pendant trop longtemps, les conséquences de ma perte d'odorat ont été largement sous-estimées par le monde médical. Aujourd'hui, en raison de la Covid, soudainement, ce dernier s'y intéresse et c'est bien. J'espère qu'enfin les médecins prendront en compte l'anosmie comme un handicap à part entière et non comme un détail négligeable !
Aujourd'hui, j'éprouve de la colère, parce qu'aucun médecin ne m'a expliqué pourquoi j'avais perdu l'odorat à la suite de ma craniotomie. Je suis encore plus en colère quand je songe que les intervenants médicaux concernés n'ont même pas pris la peine de m'adresser à un spécialiste qui aurait peut-être pu m'aider ou m'accompagner dans cette difficulté de vie. C'est aussi partiellement de ma faute, je n'aurais pas dû accepter leur diagnostic aussi facilement. Mais fut un temps où je croyais de façon presque inconditionnelle en la parole des médecins.
Heureusement, j'ai des proches exceptionnels. Quand la boisson que je prenais au petit-déjeuner depuis plus de trente ans a cessé d'être commercialisée, chaque matin, je ressentais un pincement au coeur, ne trouvant en dépit de mes essais aucun substitut satisfaisant ; j'en perdais l'envie de manger. Alors, quand une amie m'a offert une mélange de fruits et de plantes pour susciter une forme de gourmandise, elle est parvenue à raviver un plaisir en voie d'extinction.
Une autre de mes amies m'a amenée à regarder une émission sur le perte du goût et de l'odorat, ce que je refusais systématiquement, parce qu'y songer était trop douloureux. Pourtant, cette fois, je l'ai fait et, cinq ans après l'intervention, pour la première fois, j'ai éclaté en sanglots. Depuis, je suis le protocole d'Anosmie.org. Je suis consciente que je ne retrouverai pas l'odorat, mais développer des sensations supplémentaires m'incite à tenter le coup.
le goût et l’odorat en 3 tests, et vous comment ça marche ?
le protocole de rééducation d'Anosmie.org
la reconnaissance du handicap professionnel, lettre ouverte à Monsieur Le Ministre Olivier Véran
Les proches
Handicaps invisiblesLe nouveau pictogramme handicap invisible, sur le blog myopathies inflammatoires
Avertir les proches de l'existence de ces handicaps invisibles les préparera à mieux vivre et réagir face à ces changements involontaires chez la personne victime d'un AVC qui les subit au même titre qu'eux.
Face aux désordres comportementaux, il devient nécessaire d'apporter des réponses adaptées, comme, par exemple, proposer des sorties ou des activités pour pousser une personne à agir si elle est en perte d'intérêt, ne pas réagir face à son irritabilité et la rassurer en cas de pleurs.
Cependant, les jours se suivent sans se ressembler et certains d'entre eux seront plus légers que d'autres.
Sensibiliser aux conséquences d'un AVC hémorragique
D'une part, ce qui ne se voit pas n'existe pas et, d'autre part, seuls ceux qui ont vécu une hémorragie cérébrale peuvent saisir le bouleversement physique et psychologique qu'elle induit ; cette fracture entraîne la naissance d'une personne qui doit apprendre à vivre avec ses nouvelles limites et/ou incapacités.
Ainsi, il arrive régulièrement que les gens, même des médecins, ne comprennent pas les conséquences d'un tel événement au point de prononcer de petites phrases susceptibles de devenir blessantes. En voici quelques-unes rapportées par des témoignages.
Vous avez de la chance d'être en vie
D'un certain côté, avec 50 % de mortalité, c'est vrai. Cependant, avec 30 % de séquelles lourdes, avant d'être aussi affirmatif, il faudrait peut-être demander aux personnes concernées ce qu'elles en pensent vraiment… D'ailleurs, certains témoignages du site expriment clairement des regrets sur cette vie préservée.
Quant à celles aux séquelles invisibles ou considérées comme légères, combien d'entre elles se réjouissent de se confronter en permanence à une forme de mal-être peuplé de douleurs, de vertiges ou de sensations de malaise, d'autant plus quand elles ne trouvent aucun soulagement par la médecine ?
Ainsi, cette chance d'être en vie possède un prix dont chaque victime s'acquitte au quotidien.
Tu es debout, donc tout va bien !
Dans le cas d'une personne en chaise roulante, le handicap apparaît évident. Après une hémorragie sous-arachnoïdienne, 30 % des cas seulement sont des handicaps moteurs dont seule une partie présente une paralysie des membres inférieurs.
Par conséquent, beaucoup de handicaps ne sont pas visibles (problèmes de vue, d'attention ou de mémoire, épilepsie, fatigue, douleurs, vertiges, sensations de malaise, acouphènes). Pourtant, ils impactent fortement la vie d'une personne.
En conclusion, « être debout » ne signifie nullement l'absence de handicap.
Vous êtes jeune, c'est un atout
Effectivement, une personne jeune possède une meilleure chance de récupération qu'une plus âgée. Cependant, une personne faisant une rupture d'anévrisme à vingt-cinq ans vivra avec des séquelles nettement plus longtemps qu'une autre de cinquante ans. Alors qu'à cet âge la vie devrait être facile, parce que cet accident fauche cette jeunesse, de nouvelles interrogations surgissent, professionnelles (pourrai-je poursuivre mon métier ?) ou personnelles (pourrai-je tomber enceinte et accoucher sans difficulté ? Comment vais-je m'occuper de mes enfants en bas âge ?). Au quotidien, il est difficile de vivre avec des séquelles.
Par conséquent, faire une RA jeune induit de nombreuses incertitudes sur son avenir et sa capacité à l'assumer dont la personne concernée se serait assurément dispensée si elle en avait eu le choix..
Ton AVC est loin maintenant, donc tout est fini !
Lors d'un AVC, parce que le cerveau est privé d'oxygène, des cellules meurent entraînant des séquelles neurologiques (moteur, cognitifqui concerne l'acquisition des connaissances, visuel, etc.). Plus l'hémorragie est importante, plus les séquelles seront graves. Par conséquent, beaucoup de récupérations demeurent incomplètes et des handicaps persistent, régulièrement invisibles.
De plus, longtemps après un AVC hémorragique, les personnes se plaignent encore de douleurs comme des maux de tête, de sensibilité aux bruits ou à la lumière pour ne citer que ces deux exemples. Certaines vivent avec une dérivationsystème placé entre le cerveau et l'estomac pour évacuer le liquide cérébro-spinal ancien lors de son renouvellement qu'ils ne quitteront jamais et qui doit être régulièrement réglée, entre autres, après chaque contrôle par IRM.
Multiples, même si le temps peut améliorer la situation, les séquelles chez une personne qui a subi une hémorragie resteront.
Ainsi, après un AVC, rien n'est jamais fini.
Tu as toujours mal, même avec les traitements ?
Tout le monde sait que les médicaments ne sont pas toujours suffisamment efficaces.
De plus, à force d'être toujours présentes et difficilement soulagées, certaines douleurs deviennent chroniques. Dès lors, il se révèle très compliqué de s'en débarrasser au point que même les protocoles établis par un centre anti-douleur peuvent échouer.
Vos problèmes sont psychologiques
Aujourd'hui, toute origine d'une difficulté est rapidement désignée comme psychologique ; en un mot, le problème est réglé pendant que vous devenez le principal responsable de votre mal-être.
S'il est impossible de nier l'importance du psychisme dans l'état d'une personne, il apparaît excessif de lui attribuer la paternité de tous ses maux. L'organisme se révèle un équilibre fragile entre ressentis physiques et émotions et, quand le corps va mal, le moral finit par être impacté. Ainsi débute un cercle vicieux dans lequel l'état d'esprit prend de plus en plus de place. Pourtant, soulager une personne de ses douleurs physiques engendre une spirale positive pour le moral, ce qui prouve que celui-ci apparaît régulièrement comme une conséquence et non une cause.
Ta RA, tu l'as fait exprès ?
Personne ne fait exprès de souffrir autant ni de prendre autant de risque : 50 % de mortalité et 30 % de séquelles lourdes chez les survivants !
Hors formes familiales, la présence d'anévrismes est encore trop souvent identifiée lors d'une rupture, c'est-à-dire trop tard…
Tu vas y arriver !
Si seulement il suffisait de vouloir pour pouvoir…
Bien que portée par une envie d'encourager et de soutenir, cette phrase agace quelquefois, car elle semble ignorer les épreuves traversées pour y parvenir : les traitements, le découragement, l'usure, la souffrance physique ou morale.
De plus, même en y mettant toute sa volonté, une personne peut ne pas y arriver et, par conséquent, ces mots renvoient à un sentiment d'incapacité et de doute, toujours préjudiable dans un parcours aux progrès lents et laborieux.
Bah, c'est moins grave qu'un AVC !
La rupture d'un anévrisme est un AVC hémorragique, moins courant effectivement que l'AVC ischémique qui se produit quand un artère se bouche dans le cerveau.
Sans être plus grave en termes de handicap, il engendre un risque de décès supérieur avec un taux de mortalité de 50 % à un mois contre 13 % (en baisse) à un an pour l'AVC ischémique.
Tu pourrais faire un effort, non ?
Vraiment ? Demander donc à un handicapé moteur de faire un effort pour se lever et aller faire un tour. Aucune chance, il restera dans sa chaise et ne partira pas sur ses pieds. Sauf que nul ne lui demandera, puisqu'il est VISIBLEMENT handicapé.
À la suite d'une rupture d'anévrisme, le combat d'une personne est quotidien. Chaque geste exige de la volonté et du courage. Alors, en effort, elle est super calée, mais, dans le cas des handicaps invisibles, ça ne se voit pas…
Tu as de la chance, c’est mieux la tête que d’être en fauteuil roulant.
Voici quelques exemples des handicaps générés par une rupture d'anévrisme, des « problèmes de tête » : être fatigué en permanence, être devenu incapable de se concentrer ou de se souvenir, ne plus savoir se diriger dans l'espace, ne plus connaître la notion du temps, ne plus contrôler ses émotions, changer de caractère, tomber en dépression, ne plus identifier les objets au toucher, ne plus reconnaître les siens, perdre sa créativité, ignorer ce qui est à droite ou à gauche, ne plus être capable de construire des phrases ou de comprendre le sens des mots des autres, sombrer dans la démence, etc.
Et le pire pour certaines personnes est d'en avoir conscience et d'en souffrir…
Tout handicap (moteur, cognitifqui concerne l'acquisition des connaissances, sensoriel…) reste un HANDICAP avec lequel il faut composer tous les jours. Vivre n'importe laquelle de ces incapacités et, par conséquent, être contraint par les limites imposées par son corps (tête comprise) constituent un défi à relever quotidiennement.
Y'a pire, non ?
Avec 50 % de mortalité à un mois et des handicaps sévères pour 30 % des survivants, pas toujours…
De plus, pourquoi opposer des pathologies entre elles ? Et, surtout, quel peut être l'intérêt d'évaluer la plus douloureuse ou la plus invalidante d'entre elles ? Chaque malade possède une histoire unique, peuplée de colères et de chagrins, oscillant entre détermination et découragement.
Par conséquent, quelle que soit la pathologie, accompagner ces personnes en souffrance nécessite écoute, compassion et bienveillance. Rien qu'un peu d'attention représente déjà beaucoup pour redonner également de l'espoir, parce que, sans lui pour avancer, que reste-t-il ?
Tout le monde a ses problèmes…
C'est vrai et chacun se débat comme il peut pour les gérer. Indépendammment de cette approche, une rupture d'anévrisme reste un accident vasculaire grave, trop souvent mortel ou débouchant sur 30 % de séquelles lourdes pour les survivants. Ces conséquences sont tout sauf de simples problèmes, même quand elles sont parfois qualifiées de « légères »…
C'est plus ton anévrisme maintenant, c'est l'âge !
Étant donné que le pic de rupture se situe autour de 50 ans et qu'il faut du temps, voire beaucoup de temps, pour récupérer de ses séquelles, le fait de vieillir peut ralentir l'évolution positive d'un état, mais, en aucun cas, il n'est responsable des séquelles initiales.Donc, régulièrement, l'âge n'y est pour rien, mais la rupture, oui !
La fatigue, c'est rien…
D'un côté, c'est vrai. Après une rupture d'anévrisme, n'avoir ni handicap moteur ni handicap cognitif est une chance.
Pourtant, la fatigue après un AVC ressemble plus à un épuisement profond, se traduisant par un état dénué énergie. À cause d'elle, n'importe quel geste simple du quotidien peut devenir infaisable. Par conséquent, elle peut se révéler extrêmement invalidante, constituant parallèlement une séquelle à part entière appartenant aux handicaps invisibles.
Tu es forte !
C'est sûrement vrai quand, à force de volonté, une personne surmonte pas après pas ses handicaps ou finit par les accepter, car, pour cette phase aussi, il faut de la force et du courage… Cependant, s'opposant à la fameuse phrase de Nietzsche « Ce qui ne me tue pas me rend plus fort » en existe une autre qui exprime aussi l'usure que peut rencontrer un personne forte qui n'arrive jamais à se sortir de ses problèmes : « La souffrance à laquelle on ne peut échapper ne rend pas plus fort : elle consumeYves-Alexandre Thalmann, professeur de psychologie au collège Saint-Michel et collaborateur scientifique à l’université de Friburg, en Suisse. » À méditer…
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