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À chaque personne, son remède !

Se remettre d’une rupture d’anévrisme Images animées du blog Legonepeint

Un peu de lumière dans ce monde parfois douloureuxImage animée du blog Legonepeint

Qu'une personne ait vécu une rupture ou une fissure, qu'elle reste avec des séquelles légères ou graves, qu'elle vive avec un ou plusieurs anévrismes, qu'elle doive subir une intervention par voie endovasculaire ou chirurgicale, qu'un accident soit survenu lors d'une prise en charge ou d'un examen, chaque nouvelle étape de son existence représente un bouleversement, souvent suivi d'un traumatisme à dépasser.
Comme chacun gère ces événements de façon différente, chacun doit trouver une ou plusieurs voies qui lui correspondent pour surmonter les épreuves, une par une, ainsi que toutes ces petites phrases qui hantent l'esprit et le coeur, témoignages de la difficulté d'une personne dans sa vie quotidienne ou, au contraire, de leur archarnement à résister.


Je ne suis plus comme avant…
Les gens ne comprennent pas.
Je vis avec l'angoisse que mon anévrisme se rompe.
J'ai peur dès que j'ai mal à la tête.
Quand je parle de mes difficultés au docteur, il me dit que ce n'est rien.
Quand j'ai partagé mon inquiétude avec le spécialiste, il m'a rétorqué que j'avais de la chance d'être en vie, sans répondre à ma question.
J'ai envie de pleurer quand je m'aperçois que les mots me manquent.
Cette RA, finalement, m'a permis de changer les priorités de ma vie et je me sens plus moi-même.
Je suis tellement fatiguée tout le temps. Quand je rentre du boulot, je m'effondre et je culpabilise.
Chaque année, je fête l'anniversaire de ma nouvelle vie ! Aujourd'hui, ça fait 5 ans !
Je suis une tête cassée, c'est comme ça, on n'y peut rien…
Depuis ma rupture d'anévrisme, je vis dans un stress permanent.
Aujourd'hui, je suis une combattante au quotidien.
Tout ce qui était simple avant est devenu difficile parfois. Je n'ai même plus envie de sortir.
J'ai des sautes d'humeur et mon conjoint me dit que c'est de ma faute, que je n'ai qu'à me contrôler.
À chaque IRM de contrôle, j'ai peur qu'on m'annonce la présence d'un nouvel anévrisme ou l'obligation d'une nouvelle intervention.
Je me suis souvent sentie seule après ma sortie de l'hôpital, voire abandonnée par le système.
Depuis que ça m'est arrivé, j'ai décidé de profiter de chaque instant de ma vie.
Je sais que je suis en vie et que c'est une grande chance, mais, certains jours, cette chance ne me suffit plus.

Parfois, le découragement pointe le bout de son nez et, là encore, il faut se battre pour le surmonter. Tout est devenu tellement différent et, principalement, soi, cette personne trahie par son corps une première fois et qui continue de l'être quand perdurent, en plus d'éventuelles séquelles perceptibles, ces handicaps invisibles trop peu reconnus.

« Regarde le chemin parcouru et non celui qu'il te reste à parcourir. »

S'en remettre, c'est :

  • s'accrocher aux gens que nous aimons comme à ce qui nous passionne ;
  • parvenir à nous projeter dans l'avenir ;
  • obtenir des réponses claires et précises à nos interrogations auprès des professionnels ;
  • être accepté avec nos difficultés quotidiennes plus ou moins nombreuses, voire nos incapacités temporaires ou définitives ;
  • être reconnu dans nos handicaps, légers ou plus graves, visibles ou invisibles, par la société ;
  • travailler sur nous pour cerner et accepter notre nouvelle personnalité ;
  • penser de façon positive, nous dire : « J'ai toujours » plutôt que « Je n'ai plus ».

S'en remettre, c'est trouver :

  • des personnes susceptibles de nous écouter, de nous conseiller, de nous rassurer avec bienveillance, qu'elles soient proches ou professionnelles (psychologue, psychiatre, groupes de paroles, amis, conjoint, famille) ;
  • des spécialistes compétents et attentifs à nos difficultés pour répondre à nos interrogations et nous aider à surmonter les épreuves traversées ;
  • des moments qui apportent du bonheur et de la réalisation personnelle.

Machaon, le Grand Porte-Queue – 2019 ©Image de l’auteure Catherine Boullery ©

La pensée positiveImage de l’auteure Catherine Boullery ©

Témoignage

La fidélité des miens et leur présence à mes côtés pendant la tempête restent les facteurs fondamentaux sur lesquels je me suis appuyée pour progresser.
L'écriture a représenté ma bouée anti-naufrage, la plume virtuelle qui m'a empêchée, par ses mots sur mes maux, de sombrer corps et âme avant et après la seconde intervention. J'y ai déversé la peur si profonde qui me dévorait de l'intérieur, mes angoisses, ma douleur de vivre, puis ma lente, trop lente et incomplète reconstruction. Qu'importent les épreuves que j'ai affrontées, elle est restée mon alliée providentielle, celle toujours présente quand je demeurais seule avec ma détresse. Même quand mon cerveau rétif refusait de se soumettre ou de se souvenir, j'écrivais quelques phrases pour m'assurer qu'elle ne m'avait pas quittée. Je lui dois tant…
Heureusement existe la musique qui a accompagné tous mes pas, les premiers hésitants pour effectuer quelques mètres aux balades qui n'ont cessé de s'allonger. Associée à la danse, elle a repris son rôle de muse, loyale et familière.
Il y a aussi la photo ! Et les papillons ! Et la montagne ! Et l'indicible bonheur d'associer les trois ! Et les plages désertes et infinies, les châteaux et les vieilles maisons, les musées, les champs de fleurs quand renaît le printemps et toutes ces petites choses de la vie absolument merveilleuses que j'aime encore tant découvrir. Je n'ai plus de temps à perdre !
Mon métier d'enseignant m'a également poussée à me dépasser, à franchir les étapes plus vite et, ainsi, ressusciter mon attention défaillante et ma mémoire volatile. Malgré le plaisir à me retrouver devant des élèves, cette reprise, même neuf mois après la seconde opération, quelle violence pour mon corps comme mon esprit !
Et il y a cet odorat que je sais aujourd'hui définitivement perdu qui me met en situation inconfortable pendant les TP de chimie. Pour pallier cette déficience, je sollicite parmi mes élèves des veilleurs pour me signaler toute odeur qui leur paraîtrait anormale. Cependant, avec les anciens programmes, j'avais identifié les problèmes éventuels et leur origine, mais, avec l'arrivée des nouveaux programmes, je ressens un sentiment d'insécurité, malgré la présence de mes veilleurs…
Et il y a ces douleurs résiduelles de mes symptômes méningés avec lesquels j'ai vécu sans solution pendant presque un an et demi jusqu'à ce que mes pas me mènent vers deux kinésitérapeutes exceptionnelles dont les massages prolongés et efficaces m'ont permis de revivre. Aujourd'hui, indispensables, ces derniers me permettent de vivre sans médicament.
Et il y a ces tensions nocturnes qui ont suivi la seconde intervention et qui, trois ans plus tard, rendent mes nuits toujours difficiles, d'autant plus qu'apparaissant pendant mon sommeil je ne les contrôle pas. Si, au début, je me réveillais le corps crispé, les poings et les mâchoires serrés, aujourd'hui, leur intensité a diminué. Néanmoins, je m'étire régulièrement au cours de la nuit et travaille ma respiration pour relâcher un peu ces tensions.
Et il y a cette vision double sauf au centre qui, multipliant les images, provoque des chutes. J'apprends à devenir plus vigilante dans mes déplacements pour les éviter.
Et le bruit, même faible, que je ne le supporte plus. Mon cerveau se coupe aussitôt et je dois reprendre son contrôle pour parvenir à m'exprimer de nouveau…
Et cette mémoire immédiate défaillante. Avant, retenir une information n'exigeait de moi quasiment aucun effort. Aujourd'hui, ma concentration demeure volatile, principalement sur ce qui m'est dit, et, si je veux avoir une chance de ne pas oublier, je dois mobiliser mon énergie et mon attention, sinon, j'écoute, puis ne m'en souviens pas…
Et il y a cette fatigue… Deux ans et demi après cette deuxième intervention, en dépit de la fin de mon mi-temps thérapeutique, je suis toujours incapable physiquement de reprendre à temps complet. Chaque matinée de cours m'épuise et je me repose pour repartir le lendemain, toujours soutenue par ce désir de ne rien lâcher. Mais je me suis toujours demandé quel prix je paierai pour cette absence d'écoute et d'indulgence envers moi…
Aujourd'hui, je le sais. Il existe un risque dont personne ne parle, celui imprévu qui apparaît quand, à force de trop exiger de mon corps, de lutter contre lui et non avec lui pour surmonter tous les obstacles, ce dernier finit par se retourner contre moi. Dès lors, de nouveaux soucis s'additionnent à ceux encore non résolus… Et le combat s'intensifie. Toutefois, n'arrive-t-il pas un moment où l'usure psychologique dépasse toute capacité de résilience ?
Alors, comment écrire sur « s'en remettre » quand je ne semble pas y parvenir ?

Extrait du témoignage de Leïla A.

Même s’il a existé des moments où je me suis demandé pourquoi moi ou ce que j’avais de mal pour subir ça, étrangement, cette rupture d’anévrisme m’a permis de me découvrir, de sortir de ma colère permanente. Au début, c’est violent, mais, au final, ça m’a permis d’avancer dans ma vie. Je me suis déchargée d’une partie de mon passé, j’ai appris à dire non ou stop, à être moi, à me protéger comme à devenir plus sereine.
Bien sûr, tout n’est pas parfait. Aujourd’hui, j’ai besoin d’un environnement rassurant, de savoir où je vais. Parce que j’ai obtenu mon diplôme et un boulot en prime, je suis obligée de me concentrer pour travailler, mais c’est épuisant, alors je sors peu ou toute sortie doit être précédée d’une préparation pour ne pas me sentir dépassée. De plus, quand je suis submergée par des émotions, mon cerveau se bloque, c’est involontaire et passager, mais c’est comme ça…

Extrait du témoignage de Cyril B.

Ce témoignage vise à rassurer les victimes. Bien souvent, elles sont désemparées après cet accident. Tout ne reviendra pas du jour au lendemain, ce n'est pas un simple doigt cassé. Non ! C'est beaucoup plus gros et ça prend beaucoup de temps. Beaucoup de paramètres rentrent en jeu : l'âge, le type d'AVC, la zone de la tête, le délai de prise en charge, la rééducation, le moral, le soutien des proches, la vie menée… Avec le temps, on en apprend plus sur nos capacités, on développe une autre réflexion. Rien n’est fait comme avant, mais si on y parvient, c’est le principal.

Extrait du témoignage de Alexandra P.

Parce que je suis en vie, plus que jamais, je profite des heures que la vie me donne. Ce 15 décembre 2015, beaucoup de facteurs se sont réunis pour que j'aie la chance de vivre, tout est allé très vite avec une prise en charge rapide.
De plus, pendant mes grossesses, je fais un peu d’hypertension. Sans cette dernière grossesse, j’aurais pu faire une rupture d’anévrisme à 55/60 ans, avec des chances de survie beaucoup plus faibles. Ainsi, ce jour-là, mon petit garçon m'a sauvé la vie, alors que la sienne n'avait pas vraiment commencé, j'en reste intimement persuadée.

Extrait du témoignage de Cathy P.

Ma reconstruction a pris du temps. Au début, c’était dur à accepter, mais il faut laisser du temps aux choses… Et puis il y a eu beaucoup d’interrogations qui se sont posées comme celle de reprendre la formation de sophrologie que je suivais, de redéfinir si ce projet était toujours le bon. En raison de mes difficultés à me concentrer et à mémoriser les choses juste après ma RA, je me demandais si j’en serais capable. Tout me demandait une énergie importante et m’imposait de beaucoup me reposer. Comme il faut apprendre à vivre avec cette fatigabilité persistante, peu à peu, j’ai appris à m’écouter, à vérifier que ce que je faisais était juste pour moi, à ne plus faire les choses soit pour faire plaisir aux autres, soit parce qu’il fallait les faire, parfois même à mon détriment, mais de vivre les choses parce qu’elles étaient bonnes pour moi. […] Au long de ce cheminement, j’ai pris conscience que cette RA était comme un panneau « stop » qui s’était dressé dans ma vie pour me dire que je me trompais de chemin, que je devais changer de vie et de voie. Étonnamment, sans elle, je me serais perdue…
Ce qui est mieux aujourd’hui
, c’est que j’ai appris à vivre cette nouvelle vie, je m’adapte et je m’écoute plus aussi pour être en accord avec moi, ne plus me mentir et, surtout, m’autoriser à exprimer ce que je ressens avec honnêteté.
Cet accident m’a permis de redéfinir qui j’étais vraiment et, par conséquent, mes priorités. Je veux continuer à faire confiance en demain, vivre pleinement cette renaissance au travers de cette nouvelle vie « greffée » et sans aucun regret. De belles choses vont se dessiner en encore pour moi.
En conclusion, je profite pleinement de ma nouvelle vie avec mon mari, mes 3 enfants et je mesure vraiment ma chance d’être encore là et sans séquelles. J'ai confiance en demain, et, chaque jour, j’avance un peu plus dans ma nouvelle vie où je me sens bien, où je me sens moi-même.
Voilà mon témoignage qui a juste vocation de dire que c’est possible, on y arrive avec le temps. Je nous souhaite à tous de pouvoir avancer le plus sereinement possible dans notre vie.

Extrait du témoignage de Hanane A.

Aujourd'hui, mon côté gauche reste désensibilisé et j'ai des difficultés à retenir. Cependant, je sais que c’est un miracle d’être en vie comme je le suis. J’ai compris qu’il faut garder espoir et rester optimiste. J’ai aussi appris à écouter mon corps. Aujourd’hui, je suis une nouvelle personne et, croyez-moi, je vois la vie différemment. Je fais très attention à tout ce qui concerne mon bonheur et ma santé. Alors, savourez chaque seconde de votre vie, car j’ai eu confirmation que la vie ne tient qu’à un seul fil. Si vous voulez ou devez faire quelque chose, n’attendez pas, faites-le, car toujours dire « plus tard » peut se transformer en « trop tard ». Ne l’oubliez pas.

Extrait du témoignage de Delphine LR.

À présent, la douleur de fond s’est atténuée, mais les crises reviennent trop souvent et très facilement. Si seulement elles pouvaient disparaître définitivement, j’aurais l’impression de revivre enfin. Parce qu’en réalité je suis restée bloquée sur cette rupture d’anévrisme. Tant de souvenirs entre ce moment et maintenant ont disparu de ma mémoire, comme si une partie de ma vie s’était effacée. Alors, je vis comme dans une bulle qui me sépare des autres. Je m’occupe, je souris, mais ce n’est qu’une façade, je parais bien, mais je ne le suis pas. D’une certaine façon, c’est injuste. Moi, je n’avais rien demandé, mais c’est comme ça et je dois vivre avec, surtout que je sais qu’il y a des cas plus graves. Selon mon médecin, les gens ne peuvent pas comprendre ce qui m’est arrivé, parce qu’ils ne l’ont pas vécu. Et il a raison, je m’en suis aperçue, alors je préfère me taire et continuer de paraître.

Extrait du témoignage de Priscilla LG.

Aujourd’hui, j’éprouve un profond sentiment d’injustice, car les premiers radiologue et neurologues rencontrés sont totalement passés à côté de mon anévrisme. Je suis en colère aussi, car, si, au lieu de mettre les problèmes que je rencontrais sur le compte de difficultés psychologiques (le mot à la mode…), ils avaient prospecté un peu plus loin, comme me l’a affirmé un autre radiologue, cet anévrisme aurait pu être surveillé et opéré à temps, d'autant plus que je faisais des poussées de tension jamais prises en compte par mon médecin. Ma vie aurait pu être différente… Celle de ma famille aussi… J’aurais épargné à mes enfants un Noël douloureux et à mon mari le fait d’être devenue hypocondriaque.
Aujourd’hui toujours, je m’inquiète de tout, parce que j’ai perdu confiance en les médecins. Je vis dans le stress permanent qu’un nouvel événement vienne détruire la vie qui me reste…

Extrait du témoignage de Fabienne B.

Mais une RA est une leçon de vie, il faut arrêter de minimiser les problèmes médicaux qu’on rencontre. Aujourd’hui, quand je me sens fatiguée, je m’écoute plus et je me fais arrêter.
Et puis je vis pleinement ma vie aussi. Même si je ne suis plus totalement en bonne santé, même si je dois me reposer souvent, j’avance. Chaque jour passé est une chance, un bonheur de plus et je ne veux plus m’en faire : ma santé, c’est tout.

Extrait du témoignage de Mathieu R.

J’ai repris le travail à plein temps début septembre à mon rythme et je dirais que ça se passe bien, sauf que je n’ai plus cette vivacité d’esprit que je pouvais avoir. De plus, je suis devenu plus sensible aux bruits et j’ai l’impression que mon cerveau ne peut plus emmagasiner trop d’informations d’un coup…
Je conseillerais à chaque personne de vivre sa vie et ses rêves à fond, car tout peut basculer en moins d’une seconde, mais, encore une fois, il ne faut pas que je me plaigne, j’ai eu une étoile au-dessus de moi ce jour-là, ou, alors, comme m’a dit mon généraliste, ce n’était pas encore mon heure !!!

Je compte sur vous, pour transmettre un message d'espoir à ceux qui ne savent plus comment repeindre leur vie avec les couleurs du bonheur. Nous avons tous une petite pierre à apporter à un édifice humain plus grand que nous. Vous avez des témoignages, des idées, des suggestions, partagez-les ! Merci d'avance.

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