Symptômes avant-coureurs ­d'un anévrisme cérébral

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Le plus souvent asymptomatiques, certains anévrismes peuvent toutefois se manifester avant la rupture
Symptômes compressifs et céphalées sentinelles
Erreur médicale et recours

Savoir identifier les symptômes avant-coureurs

La céphalée initiale peut être déclenchée par une brusque montée de la tension artérielle en raison d'un effort ou d'un stress important, immédiatement ou à retardement.

Dans le cas de personnes migraineuses, ces symptômes peuvent être diagnostiqués comme une crise de migraine aiguë. Cependant, la violence inhabituelle des céphalées et leur caractère inhabituel (durée, symptômes) doivent absolument alerter.

les céphalées sentinelles

la migraine (et sa prise en charge)

la céphalée aiguë suspecte : que cache-t-elle ?

Activités susceptibles de provoquer une élévation de la tension artérielle

• Effort physique (sport, toux, poussée…)
• Émotion intense (stress important, colère, douleur, rapport sexuel…)
• Mise en mouvement (se lever, sauter, se baisser…)

Manifestations d'un anévrisme non rompu sur l'artère communicante postérieure droite

Les signes avant-coureurs, un véritable problème d'identification par le milieu médical

Dans mon cas

Comme personne ne semblait prendre au sérieux les symptômes dont je souffrais, j'ai renoncé à consulter quiconque et juste pris rendez-vous avec un rhumatologue 7 jours plus tard en espérant que cette personne résoudrait tout.

Témoignage

Le matin du vendredi, visite chez l’ophtalmo pour un problème de dédoublement de la vision qui persiste depuis quelques temps, principalement lors de la mise en mouvement. Rien de grave a priori, juste de la fatigue oculaire, donc rien de bien étonnant non plus.
Le soir, cours de stretching postural. Je sens bien qu’une posture ne me convient pas, mais je persiste. Résultat : violente douleur dans le dos avec hausse, puis chute de tension qui me laisse KO. Incapable de conduire, mon mari vient me rechercher. Au calme, je m’apaise doucement jusqu’au moment où une migraine éclate dans ma tête, subite, d’une violente inouïe, insupportable. Pourtant migraineuse, jamais je n’ai eu mal comme ça… Je finis agenouillée au-dessus de toilettes à vomir et gémir.
[…] Les jours suivants ressemblent à un enfer avec des maux de tête violents et permanents. Je ne supporte plus le bruit et encore moins la lumière ; je vis dans le noir le plus total, la moindre clarté devenant insupportable.
Le lundi, visite à domicile de mon généraliste, je suis incapable de me déplacer. Nouveau médicament plus fort, sans effet…
Dans les jours qui suivent, un léger mieux, puis une nouvelle dégradation : j’ai mal dans le visage, les mâchoires, les tempes, les orbites, le nez, comme une sinusite généralisée en pire !
[…] Vendredi, une semaine jour pour jour après la première crise, je commence à désespérer, j’ai tellement mal tout le temps… En plus des douleurs du visage, d’autres sont apparues dans le cou. Et ces maux de tête qui ne relâchent jamais leur pression…
Direction les urgences et nouveau diagnostic : discopathie. Rendez-vous pris chez un rhumato dans une semaine.
Une nouvelle semaine d’horreur… Je ne me lève quasiment plus, je ne mange presque plus et dors à peine. Je vis dans la douleur… Ma nuque me fait terriblement mal et de nouvelles douleurs ont fait leur apparition à l’arrière de la tête : j’ai l’impression effroyable qu’on y enfonce un pieu.
Jeudi, dans le miroir de la salle de bain, je remarque ma paupière droite légèrement abaissée et je sens bien que ce n’est pas normal, je n’ai juste pas le courage de m’en préoccuper…

À propos des céphalées sentinelles

D'après l'étude d'Anaïs Perez Sanchez :

• « Les céphalées sentinelles, évoquant un état de pré-rupture anévrismale, sont souvent méconnues des urgentistes ».
• « Les céphalées sentinelles, précédant de quelques jours à quelques semaines une hémorragie méningée de grande abondance, sont fréquentes puisqu’elles sont retrouvées dans 50 % des 37 cas (14) ». […]La céphalée peut-être due à une fuite minime, mais également à l’expansion de l’anévrisme sans hémorragie, ou à une dissection pariétale de l’anévrisme. La céphalée est caractérisée par sa sévérité (brutale) et son siège inhabituel, ressemblant, mais avec une intensité moindre, à celle d’un saignement majeur. La céphalée régresse habituellement en 1 à 2 jours mais peut durer plus longtemps
• « Chez 20 à 50 % des patients avec HSAHémorragie Sous-Arachnoïdienne, la céphalée est présente dans les jours ou les semaines antérieurs par un épisode analogue mais résolutif appelé « céphalée sentinelle ». […]ou « épistaxis méningée ». Ce signe n’est pas pathognomonique de l’HSAHémorragie Sous-Arachnoïdienne (il ne caractérise spécifiquement une maladie unique)
• « parmi les patients présentant une HSAHémorragie Sous-Arachnoïdienne, 2% avaient déjà présenté un épisode de céphalée brutale ». […]S’agissait-il de céphalées sentinelles ?
• « une céphalée brutale se produisant à l’effort serait un facteur de risque d’avoir une HSAHémorragie Sous-Arachnoïdienne (risque multiplié par 3,6) ». […]Ce facteur n’est pas identifié comme facteur de risque dans la littérature, il s’agit seulement d’un élément clinique évocateur.
• « il existe un risque significatif d’avoir une HSAHémorragie Sous-Arachnoïdienne pour tout patient se présentant pour une céphalée brutale occipitale (risque multiplié par 2,8) ».[…]Dans la littérature, il est montré que c’est un symptôme clinique évocateur
• « nous avons remarqué que les patients se présentant pour une céphalée brutale au SAUService d'Accueil des Urgences avec une HTAHyperTension Artérielle avaient un risque plus élevée d’avoir une HSAHémorragie Sous-Arachnoïdienne (risque multiplié par 21,4). Tout comme ceux présentant une cervicalgiedouleurs ressenties au niveau des cervicales (risque multiplié par 2,7) ». […], ce qui est concordant avec la littérature (19). La raideur méningée n’est au final pas un facteur de risque dans notre étude. Nous avions noté que très peu de patients présentaient la triade du syndrome méningé.
• « Selon l’article réalisé par le service de réanimation de Nancy (20), parmi les patients avec HSAHémorragie Sous-Arachnoïdienne et présentant une céphalée isolée, l’erreur diagnostic est de 30 % ».
• « Parmi les 200 patients se présentant pour céphalée brutale, 126 patients n’ont pas eu de diagnostic après la prise en charge au SAUService d'Accueil des Urgences. Il peut s’agir soit d’un oubli d’inscription dans le dossier médical du diagnostic final, soit d’un vrai défaut de diagnostic. ».

D'après la Revue médicale suisse, « Le praticien privé et le médecin des services d'urgence régionaux doivent être attentifs à la survenue de céphalées soudaines mais transitoires chez un patient. Il peut s'agir de céphalées sentinelles annonçant la survenue d'une hémorragie potentiellement catastrophique au cours des prochaines heures ou des prochains jours. ».

D'après un article de EM consulte, « Les céphalées sentinelles, précédant de quelques jours à quelques semaines une hémorragie méningée de grande abondance, sont fréquentes puisqu’elles sont retrouvées dans 50 % des cas mais elles ne constituent pas un motif d’hospitalisation du patient. La céphalée est due à une fuite minime ou à l’expansion de l’anévrisme sans hémorragie. La céphalée est caractérisée par sa sévérité (brutale) et son siège inhabituel, ressemblant, mais avec une intensité moindre, à celle d’un saignement majeur. La céphalée régresse habituellement en 1 à 2 jours mais peut durer bien plus longtemps ».

D'après un article de formation continue en radiologie, « Un autre fait notable est de constater que près de 50 % des patients, ayant eu une rupture d'anévrisme, ont présenté dans les jours ou les mois qui ont précédé une céphalée sentinelle. Elle a toutes les caractéristiques de la céphalée en coup de tonnerre, intense et inhabituelle, mais sans le syndrome méningé. L'association à des signes cliniques doit être recherchée : une paralysie du III, est évocatrice d'un anévrisme sur l'artère communicante postérieure et une paralysie du VI, d'un anévrisme sur l'artère cérébelleuse ou de l'artère basilaire. Il faut considérer cette situation comme une urgence vitale ».

D'après un article du manuel MSD, « Avant la rupture, les anévrismes causent parfois des céphalées sentinelles (d'avertissement) dues à la dilatation douloureuse de l'anévrisme ou à des fuites de sang dans l'espace sous-arachnoïdien. ».

En conclusion

Naturellement, les urgences reçoivent énormément de personnes souffrant de maux de tête et peu d'entre elles appartiennent à la catégorie des céphalées sentinelles. Cependant, j'ai souffert pendant quinze jours de douleurs effroyables dont, seul, le dernier symptôme (ptosis) m'a enfin permis d'être prise au sérieux et en charge. J'aurais pu finir avec des séquelles graves ou mourir simplement parce que j'étais un cas atypique !

Et si mon cas n'était pas si atypique que ça ? Et si c'était juste une écoute défaillante, un diagnostic trop facile et, par conséquent, erroné ou de l'ignorance, parce que ces cas n'ont pas été enseignés avec suffisamment d'insistance… Qu'importe la raison !

Face à un problème, la résolution passe par la réflexion et la concertation du personnel médical pour fournir une prise en charge plus éclairée et que, demain, un nouveau patient ne revienne pas plus tard, voire trop tard… Préserver une vie de plus pour ces intervenants qui ont voué leur existence à cette cause justifie pleinement cet investissement.

En conclusion, contrairement à cette affirmation : « Vous n'auriez eu que des maux de tête, on vous aurait renvoyé chez vous. », toutes les céphalées ne sont pas que des maux de tête ou des migraines.

Ainsi, les céphalées sentinelles existeraient dans au moins 20 % des cas.
Une céphalée isolée (sentinelle ou signe de petite rupture) provoquerait 30 % de diagnostics erronés. À méditer…

Témoignages

Voici 19 témoignages en plus du mienvoir dans le paragraphe « Les signes avant-coureurs, un véritable problème d'identification par le milieu médical », sur les 50 recueillis où des symptômes avant-coureurs, en général non identifiés par les urgences, ont précédé la rupture.

Extrait du témoignage de Valérie F.

Quatre ans auparavant…
Depuis une bonne semaine, je ne sens pas très en forme. Je souffre de douleurs faibles, mais lancinantes dans la tête avec l'impression déconcertante d'être la spectatrice de ma vie, comme dans un état second.
Un mercredi midi, alors que je viens de passer la tondeuse en plein soleil, prise de vertiges, je tombe sur le sol. Quand je me relève un instant plus tard, je pense tout de suite à une insolation.

Extrait du témoignage de Leïla A.

Fin juin 2017, je me rends chez le médecin, car, depuis quelques jours, je supporte un mal de tête qui ne passe pas, alors que ce n’est pas dans mon tempérament, ainsi que des fourmillements dans la nuque et l’envie de dormir en permanence. Je ressors avec un diagnostic de symptômes migraineux et des séances de kiné, qui, au final, ne servent à rien. Ma douleur s’accentue et s’y ajoutent de petits problèmes comme des flashs dans mon œil gauche et des élancements dans ma mâchoire.

Extrait du témoignage de Cathy P.

J’ai 43 ans en 2017, avec un mal de tête qui traîne depuis quelques jours, mais rien d’alarmant, juste une douleur localisée au niveau du lobe frontal droit. Le lundi 2 octobre, je consulte mon médecin traitant qui m’examine. En l’absence de signes évocateurs, il me prescrit un produit antimigraineux et une IRM que, bien entendu, je n’ai pas rapidement. Le mardi 3 octobre, je rentre du travail, très fatiguée, toujours avec ce mal de tête non soulagé par le traitement. J’annule ma réunion du soir, car je me sens incapable de m’y rendre et vais me coucher.

Extrait du témoignage d'Edwige F.

Le 4 août 2017, […] ma mère m’appelle et, prise comme par un malaise, je lâche le téléphone. Entendant un bruit bizarre, mes filles accourent. L’une d’elles, jeune sapeur-pompier, me fiche une claque qui me réveille. Je me mets sur le canapé pendant qu’elle appelle les pompiers.
À leur arrivée, ces derniers prennent mes constantes : je suis en hypotension. Ils m’emmènent à l’hôpital le plus proche. J’y reste quelques heures avec un terrible mal de crâne avant d’en repartir avec un diagnostic de crise de tétanie et un traitement au paracétamol.

Extrait du témoignage de Sandra C.

Aujourd’hui, j’ai 30 ans et je ne vous raconterai pas ma rupture d’anévrisme plus d’un an plus tôt, parce que je ne me souviens de rien.
En 2021, je passais mes vacances dans une île paradisiaque et, d’après mes parents, voilà trois jours que je souffrais de maux de tête, ce qui n’était pas mon habitude. Le dernier jour, je projetais une virée en jet ski et plouf…

Extrait du témoignage de Cécile M.

Mais, ce 19 septembre, ma vision s’est coupée en deux. Je me sentais fatiguée, j’avais mal à la tête depuis une douzaine d’heures et envie de vomir, encore une fois sans me rendre compte que ça pourrait être grave. Ma sœur qui était à la maison m’a proposé d’aller aux urgences à cause de mon mal de tête qui persistait malgré les médicaments. Elle a dû bien présenter les choses, car j'ai dit oui ! On a récupéré mes filles à la crèche, puis prévenu mon amoureux et la famille. Et on y va en espérant que ce ne sera rien.
Heureusement, les urgences ont bien cherché et, devant le manque d'indices, ont fini par me faire passer une IRM. J'ai fait ma rupture pendant l’examen.

Extrait du témoignage de Gwennola P.

La rupture s’est produite en novembre 2017, le 5, en fin de journée. Depuis une semaine, j’avais de forts maux de tête et je ne supportais plus rien, ni le bruit ni la lumière. Mon médecin m’avait arrêtée et avait prescrit un scanner que je devais passer le lundi suivant. Malheureusement, l’accident est arrivé le dimanche juste avant.

Les témoignages complets sont à retrouver dans la page Témoignages

Vous avez un témoignage à apporter sur les symptômes avant-coureurs, n'hésitez pas à me contacter.

Préjudice médical

Selon les services publiques, « face à un dommage corporel, moral ou matériel résultant d'un acte médical ou chirurgical, il existe plusieurs moyens d'action légaux. Les procédures diffèrent selon qu'il s'agit de contester la qualité de l'accueil ou des soins dispensés par un établissement de santé ou d'obtenir réparation d'un préjudice avéré. Dans ce dernier cas, le patient acquiert le statut de victime qui entraîne, en contrepartie de garanties plus élevées, des formalités plus encadrées. »

L'erreur médicale

L'erreur médicale correspond à une mauvaise pratique de l'art de la médecine. Le médecin est tenu, dans l'exercice de son art, d'une obligation de moyen et non de résultat ; ce qui signifie qu'il n'est pas tenu de guérir les patients mais d'utiliser tous les moyens à sa disposition pour tendre à cet objectif.
Elle désigne donc un événement indésirable survenu au cours d’un acte de soin, de prévention ou de diagnostic. Cette erreur médicale entraîne un dommage anormal au regard de l’évolution prévisible de votre état de santé.

Quand faire reconnaître une erreur médicale ?

D'après France Assos Santé, « il convient tout d’abord de respecter un délai maximal de 10 ans après la consolidation de l’état de santé de la victime pour engager une procédure. Les recours concernant une erreur médicale peuvent viser deux types d’objectifs : le recours pour indemnisation du préjudice et le recours pour obtenir la modification des pratiques et/ou la sanction du professionnel ou de l’établissement en cause. »

Recours pour indemnisation

D'après France Assos Santé, « il est également possible de procéder à la saisine de la Commission Régionale de Conciliation et d’Indemnisation (CRCI). Chargé de se prononcer sur l’éventuelle indemnisation des victimes d’erreurs médicales, ce dispositif gratuit et indépendant (procédure, expertise médicale…) ne nécessite pas l’assistance d’un avocat. Plus rapide que les tribunaux pour examiner les dossiers de demande d’indemnisation suite à une erreur médicale, la CRCI exige toutefois un seuil de gravité assez lourd (arrêt de travail de 6 mois consécutifs par exemple).
Enfin, dans le cas d’un accident médical impliquant un professionnel de santé libéral ou un établissement de santé privé (clinique par exemple), les litiges font l’objet d’un recours devant le tribunal de grand instance (ou le tribunal d’instance si le préjudice est inférieur à 10 000 €). En cas d’erreur médicale subie dans un établissement public de santé ou par l’intermédiaire d’un professionnel exerçant en tant que salarié d’un établissement public, c’est le tribunal administratif qu’il convient de saisir. Dans les deux cas, pour espérer une indemnisation, la victime doit apporter une expertise médicale dont les frais sont à sa charge et le recours à un avocat est obligatoire. »

Recours pour modifier les pratiques et/ou la sanction d'un professionnel ou d'un établissement

Toujours d'après France Assos Santé, « un accident médical n’entraîne pas forcément de demande d’indemnisation financière. En revanche, il peut induire le souhait, pour les victimes, d’obtenir la modification des pratiques médicales suite à l’erreur commise. De même, la sanction du professionnel ou de l’établissement mis en cause peut être demandée.

Un premier niveau de recours dépend de la nature juridique du lieu dans lequel s’est produit l’accident médical :

• s’il s’agit d’un établissement de santé public ou privé : en cas d’erreur médicale, il convient de saisir la Commission des Usagers où siègent des membres de l’établissement (directeur, médiateur médecin et non médecin) mais aussi des représentants d’usagers issus d’associations agréées en santé. ;
• s’il s’agit d’un établissement médico-social : en cas d’erreur médicale, il convient de saisir la personne qualifiée qui, extérieure à l’établissement, est inscrite sur une liste départementale pour recevoir les réclamations des personnes usagères des établissements médico-sociaux.

L’erreur médicale peut s’assortir d’un manquement déontologique d’un professionnel de santé (non-respect de l’obligation d’information préalable aux soins par exemple). Dans ce cas, il convient de saisir le conseil de l’Ordre du professionnel qui, après une conciliation, peut prononcer une sanction disciplinaire à l’encontre du professionnel fautif.
A l’échelle locale, l’autorité de tutelle de l’ensemble du système de santé est l’Agence Régionale de Santé (ARS). A ce titre, elle peut être informée de toute difficulté rencontrée par les usagers dans leur parcours de soins (erreur médicale, accident médical, recours possibles…).
Enfin, si la victime de l’erreur médicale recherche la sanction pénale du responsable de son dommage, deux choix s’offrent à elle. Soit porter plainte auprès de la gendarmerie ou du commissariat de police le plus proche, soit écrire un courrier au Procureur de la République du tribunal compétent. »

Le rôle de l'expert

Encore d'après France Assos Santé, « quel que soit le recours engagé par la victime d’un accident médical, une expertise est diligentée. Cette expertise vise à évaluer l’indemnisation des préjudices au plus juste. Menée par un professionnel de santé ayant des compétences en réparation de dommage corporel, elle constitue le point névralgique de la procédure en responsabilité médicale.
L’expert doit être, dans la mesure du possible, spécialisé dans le domaine médical ou paramédical au sein duquel l’accident médical a eu lieu. Il est possible qu’il s’adjoigne un co-expert ou un sapiteur dans une autre spécialité de manière à procéder à une expertise complète.
En cas d’erreur médicale, l’examen médical permet de déterminer ce qui s’est passé lors de l’acte de soins. Objectif : définir les responsabilités dans l’accident et les préjudices à réparer afin d’évaluer le montant de l’indemnisation.
Il est fondamental pour la victime d’erreur médicale, de bien préparer ce rendez-vous.
Le bon réflexe : se faire accompagner par un médecin-conseil ou médecin-recours, par un avocat spécialisé en réparation du dommage corporel, par son médecin traitant, par une association spécialisée ou par un proche qui interviendra en soutien. »

Extraits de témoignage sur la reconnaissance d'une erreur médicale

Extrait du témoignage de Tatiana F.

Après quelques mois et avec le soutien de mes proches, j'ai décidé de réclamer justice. Je ne pouvais pas accepter ces erreurs qui avaient changé ma vie, notre vie à jamais.
Je voulais savoir pourquoi, aux urgences, les médecins ne m'avaient pas fait un scanner d'urgences, alors que tous les signes étaient présents !
Je voulais savoir comment la radiologue avait pu ne pas voir cette bombe à retardement dans ma tête, alors que l’anévrisme était clairement visible !
Et, surtout, il fallait que j'évite à d'autres de subir les mêmes erreurs que moi !
Le combat fut long, épuisant physiquement et psychiquement, mais nous avons réussi. L’hôpital qui ne m’avait pas prise en charge tout comme le centre de radiologie ont été reconnus fautifs par les expertises. Ce fut un grand soulagement d'en finir avec cette bataille.
Cependant, il reste ma colère contre ces erreurs qui m’ont privée de ma vie d’avant. J'espère que ce sentiment s'estompera un jour, mais c'est tellement dur de ne pas y penser tous les jours

Extrait du témoignage de Julie B.

Je me suis retournée contre les médecins malgré le nombre de personnes me disant que gagner contre eux était peine perdue. Leurs assurances en responsabilité professionnelle ont mandaté un expert, un neurochirurgien de Paris, qui s’est déplacé à mon domicile le 23 juillet 2021, puis est revenu le 28 octobre dernier. Ensuite, il restera l'expertise de consolidation dans quelques mois.
Mais, dès la première expertise, la faute des médecins en cause, l'urgentiste et le radiologue, a été reconnue…
J'ai déjà touché 60 000 € de provision sur l'indemnisation définitive. Ça ne ramènera pas ma vie d'avant bien entendu mais, au-delà de l'argent, la reconnaissance en tant que victime était importante pour moi…

Les liens utiles

la ligne d’informations juridiques et sociales de France Assos Santé constituée de juristes et avocats.

l'association AVIAM d’Aide aux Victimes d’Accidents Médicaux et à leur famille.

le LIEN, association de défense des victimes d’accidents médicaux et d’infections nosocomiales.

la Fnath, une asociation qui défend les accidentés de la vie.

l' ONIAM, office national d'indemnisation des accidents médicaux.

la commission des usagers d'un hôpital ou d'une clinique.

la saisie la commission (CCI) en cas d'accident médical, infection nosocomiale.

le préjudice lié au fonctionnement d'un hôpital ou d'une clinique.

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