Site sur les anévrismes cérébraux
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Des séquelles à l'handicap
La difficulté des proches

Introduction

L'accident vasculaire cérébral (AVC) Comprendre l'AVC : symptômes, risques et prévention, Institut Amelis

Selon l'INSERM, avec 140 000 cas annuels en France, l'accident vasculaire cérébral représente la première cause de handicap physique acquis de l'adulte, la deuxième cause de démence (après la maladie d'Alzheimer) et la deuxième cause de mortalité avec 20 % des personnes qui décèdent dans l'année suivant l'AVC.

Aujourd'hui, la prise en charge immédiate des patients victimes d'un AVC par des unités spécialisées, USINVunité de soins intensifs neurovasculaires s'occupant de la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux à leur arrivée et UNVunité neurovasculaire s'occupant de la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux, a contribué à améliorer le pronostic en apportant un traitement individualisé parallèlement à une rééducaton la plus précoce possible. Le transfert des personnes stabilisées dans des établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) complète la prise en charge.

Même si la rupture d'anévrisme ne représente qu'entre 4 et 5 % des AVC, avec 30 % de séquelles graves pour les survivants, ses conséquences impactent très fortement la vie d'une personne autant du point de vue personnel que professionnnel ainsi que le quotidien de l'entourage.

Généralités

Lors d'une hémorragie, d'autant plus si elle est massive et accompagnée de complications, le cerveau peut subir des dommages, conséquences d'une compression des tissus et d'un arrêt ou d'une diminution notable de l'alimentation des neurones, les cellules nerveuses.

Selon leur localisation et leur étendue, certaines lésions déboucheront sur différents dysfonctionnements, selon trois axes princpaux :
  • moteurpouvant entraîner des perturbations du tonus musculaire, de la régulation automatique des mouvements et de leur commande volontaire ;
  • cognitifse traduit par des troubles de la mémoire, du langage et des processus mentaux élaborés comme le raisonnement ;
  • comportementalse traduit par une modification de la personnalité.

Ainsi, les victimes d'un AVC peuvent rencontrer :

  • des troubles moteurs d'un ou plusieurs membres dans 30 % des cas ;
  • des troubles du langage dans 30 % des cas ;
  • des troubles visuels (25 %) ;
  • des troubles sensitifs (20 %) ;
  • des problèmes d'incontinence, principalement urinaire (17 %) ;
  • des troubles de la déglutition (14 %).

Parmi les troubles visuels, certains sont la conséquences de la paralysie partielle (ou totale) d'un nerf crânien (cécité partielle ou totale, mobilité réduite ou absente d'un œil, diplopievision dédoublée. Deux images côte à côte = diplopie horizontale et atteinte du nerf VI), l'une au-dessus de l'autre = diplopie verticale ou oblique et atteinte du nerf III ou IV, ptosisabaissement de la paupière par atteinte du nerf III) ou consécutifs à une lésion cérébrale (hémianopsieperte ou une diminution de la vue dans une moitié du champ visuel d'un œil ou des deux yeux)

les stimulations lumineuses qui réduisent les séquelles sur la vision à la suite d'une AVC

Parmi les handicaps invisibleshandicaps non apparents ne faisant pas obligatoirement suite à une lésion neurologique, la fatigue majoritairement présente, les troubles de l'attention (de 20 à 40 %) et de la mémoire (20 %) sont fréquents et, malheureusement, pas obligatoirement identifiés en tant que tels par les médecins ou les spécialistes.

Une multitude d'autres séquelles de nature différente et tout aussi invisibles peuvent apparaître et compliquer fortement la vie au quotidien, comme les douleurs, des sensations de vertige, une phonophobie et/ou une photophobie.

De plus, certaines atteintes du cerveau peuvent provoquer des crises d'épilepsie plus ou moins fréquentes et graves, nécessitant des traitements lourds.
Parce qu'elle en est la seconde cause, la démence complète le tableau, principalement chez les personnes âgées avec une hémorragie massive.

les handicaps invisibles

Extrait du témoignage de Vanessa F.

[…] Malheureusement, peu de temps après mon arrivée, j’ai fait une première crise d’épilepsie, une séquelle de mon AVC. Retour au CHU et un premier traitement qui diminuait les crises.
Le jour de l’anniversaire de mon papa, nouvelle crise, cette fois beaucoup plus grave, je suis en état de mal épileptiquecomplication médicale la plus redoutée de l'épilepsie, elle engage le pronostic vital et fonctionnel avec un risque de séquelles neurologiques définitives. Elle est définie par une crise de durée anormalement longue ou la survenue de crises très rapprochées pendant 11 jours.
Là, j’ai droit à un énorme traitement, de 12 à 15 cachets par jour, qui évolue encore, parce que je continue les crises. La plupart du temps, celles-ci sont latéralisées (jambe et bras gauches qui tremblent), quelquefois, je ressens des crises sur l’ensemble du corps, mais qui ne débouchent pas sur une perte de connaissance. De temps en temps, on rajoute une nouvelle molécule pour le compléter ou le modifier. Le souci de ce type de traitement est qu’il faut un temps assez long pour évaluer sa réussite, de l’ordre de quelques mois (trois à quatre). Être épileptique change votre vie. Par exemple, j’ai renoncé aux bains en raison du risque de noyade. Autre conséquence, je tombe souvent et, parce que je suis sous traitement sous anticoagulant, je marque vite…
Contrairement à d'autres personnes épileptiques, je ne suis pas électrosensiblese dit de personnes dont la crise d'épilepsie peut être déclenchée par des flash lumineux. En revanche, je fais attention au stress. J’ai appris à respirer pour calmer mon rythme cardiaque. Par exemple, lorsque je fais un encéphalogramme, j’utilise cette technique parce que me concentrer sur les consignes à suivre me fatigue énormément. Aujourd’hui, les médecins ont raccourci la durée de l’examen presque de moitié pour moi.[…]

Un AVC dans la vie d'une personne est un réel traumatisme ; ses victimes le disent : il y a un avant et un après, ce qui signifie que leur vision du monde comme leurs préoccupations changent. Même avec des séquelles mineures, leurs combats quotidiens sollicitent d'elles beaucoup d'énergie et génèrent tant de fatigue qu'elles en oublient parfois de vivre pour elles.
Il est à noter que, si les handicaps sévères font l'objet d'un suivi rigoureux, les personnes avec des séquelles plus lègères n'appartiennent à aucun protocole de soins et, par conséquent, doivent se débrouiller seules pour trouver des solutions aux problèmes rencontrés.

Cette dernière remarque apparaît d'autant plus regrettable que leur parcours reste peuplé d'interrogations sans réponse. Souvent isolées par leurs séquelles, d'autant plus si elles sont invisibles, elles doivent régulièrement affronter l'incompréhension.

Différentes échelles permettent d'évaluer le niveau d'atteinte d'une personne.

Apprenons à vivre ensembleCitations et Panneaux Facebook à partager sur le blog citations et panneaux, citation sur le handicap

les principales échelles d évaluation en Médecine Physique et Réadaptation

la guide d’aide à l’orientation des patients et de leur famille

La capacité de récupération lors d'un AVC hémorragique apparaît meilleure que celle existant à la suite d'un AVC ischémique. Ainsi, une progression reste possible même plusieurs années après la rupture d'un anévrisme ou d'une artère.

D'après le Consortium national de formation en santé, « Les taux de mortalité sont plus élevés pour l’AVC hémorragique que pour l’AVC ischémique, mais les personnes qui survivent à l’AVC hémorragique vivront étonnamment moins de séquelles, les tissus cérébraux étant moins lésés dans ce type d’AVC. »

À noter

Quelques témoignages

Extrait du témoignage de Julie M.

Ma mère a fait une rupture d'anévrisme le 18 septembre 2015, soit 3 jours après avoir fêté ses 57 ans.[…]
On est reçu par le médecin qui nous dit que notre mère va mourir, que c'est trop grave.[…]
Au bout de 6 mois, ma mère sort du coma. Elle ne parle pas, elle ne comprend pas ce qu'on dit. Elle ne peut plus manger ni bouger aucun membre.[…]
Les mois passent et elle change d'unité. Elle commence à parler tout doucement, mais elle ne dit pas des choses cohérentes, elle ne comprend toujours pas ce qu'on dit, mais elle arrive à bouger une main.
Les cours de kiné et d'orthophoniste sont intensifs, elle progresse, elle arrive désormais à écrire, mais elle est épuisée.[…]
Elle finit par remarcher difficilement, mais ne progresse pas sur le plan cognitif. Elle ne nous reconnaît pas, elle ne reconnaît pas ses enfants, sa petite fille, elle ne se souvient plus de sa vie. Elle est restée à sa vie d'il y a 30 ans, elle croit avoir 25 ans, que nous n’existons pas, que son père n'est pas mort... Difficile pour nous de nous présenter en insistant sur le fait que l'on est ses enfants. Désormais, à force d'aller la voir, elle sait que nous sommes ses enfants, mais elle pense que nous avons 4 ans, même en nous voyant alors que nous en avons 21 ! […]
Aujourd'hui, ma mère marche, pas longtemps, mais elle marche et, pour nous, c'est déjà ça, mais elle n'a jamais récupéré ce qu'elle a perdu sur le plan cognitif, parfois elle nous regarde en nous disant « Où est Julie ? », alors que je suis devant elle. Avec le temps ça fait moins mal, on s'habitue, mais quand même… C'est difficile de nous dire que notre maman ne sera jamais la même, qu'elle ne fera plus jamais d'activité avec nous, qu'elle ne se rappelle jamais qu'on a eu notre bac, que j'ai eu ma licence, que je suis en Master, que j'habite à Paris, que ma sœur est militaire et passe ses grades, qu'elle ne se rappelle jamais ce qu'on lui raconte, qu'on ne peut pas lui demander de conseils. Mais, pour chacun de nous, ses enfants, on se dit qu'elle est toujours là et, ça, c'est le plus beau, que nous pouvons encore créer des souvenirs avec elle même si elle ne s'en souvient plus, c'est toujours un plaisir de la prendre avec nous une semaine, un week-end et d'avoir encore la chance de vivre ses quelques journées à ses côtés.[…]

Extrait du témoignage de Caroline B.

J'étais jeune (21 ans), donc jamais personne ne m'a prise au sérieux. Dans tout ça, le côté rééducation du cerveau et celui côté psychologique passent à la trappe.
J'essaie de lire, mais je n'arrive pas à me souvenir du début du chapitre. Au travail, je fais beaucoup d'erreurs ou d'oublis, ce qui me met dans la position très désagréable d'être un problème et non une travailleuse à part entière.
Lors des conversations, les mots ne sortent pas, d’autant plus que je n'ai aucune idée du mot que je cherche. Discuter et ne pas se rappeler comment s'appelle un verre, une table, un livre, une voiture, c'est assez handicapant. J'évite donc de plus en plus les contacts sociaux, car je ne veux pas me mettre en difficulté et j'ai honte de ne plus connaître ces mots aussi simples. La première fois que je reprends le volant d'une voiture, on m'indique de tourner à droite et je tourne à gauche, sûre de moi. Là, je réalise que je ne tourne pas rond.
Mon médecin me dit qu'il faut me laisser du temps. Ainsi, personne ne voit la nécessité de m'aider par des séances d'orthophoniste, je finis par faire travailler mon cerveau par moi-même, car, oui, je suis jeune et je vais refaire des connexions. Je lis, une fois, deux fois, dix fois le chapitre un d'un livre, jusqu'à ce que je me rappelle vaguement l'idée directrice du chapitre, puis je passe au second chapitre et je le lis une fois, deux fois, dix fois. À la onzième, je relis et le premier et le deuxième chapitre pour finir par passer au troisième chapitre. J'ai mis 3 mois à lire mon premier bouquin. […]
Puis les années passent, les problèmes que je peux rencontrer trouvent une solution à force de travailler dessus, ou alors je contourne le problème comme la prise d'anti-inflammatoires quand les douleurs dans la tête sont trop fortes. […]
Une chose est sûre aujourd'hui, il me paraît primordial d'apporter un suivi psychologique aux patients atteints d'AVC ou de rupture d'anévrisme, MÊME JEUNES. De plus, les neurochirurgiens devraient peut-être suivre certains cours d'empathie et de psychologie, car le cerveau n'est pas seulement une machine mécanique, c'est également un centre émotionnel primordial pour le corps humain. Être diminué et, pourtant, essayé de vivre normalement tout en subissant des échecs est humiliant et destructeur psychologiquement.
De plus, lorsque vous avez fait une rupture d'anévrisme à 19 ans, votre vie future à construire sera beaucoup plus difficile que pour ceux en bonne santé, car vos futurs achats immobiliers par exemple ne pourront être assurés ou avec des surprimes rocambolesques… Vous avez beau faire remplir des pages et des pages pour constituer un dossier solide, les assureurs ne veulent pas prendre le risque, un vrai handicap dans la construction d'une vie et un risque que nous devons supporter seuls, car les assureurs dont c'est le métier considèrent que c'est trop risqué.

Extrait du témoignage de Élodie L.

2 mars 2020 : presque un an s’est écoulé depuis ta rupture d’anévrisme…
Première réunion bilan avec les rééducateurs. Les mots sont tombés.
Tu peux évoluer comme rester comme tu es aujourd’hui. Sur un fauteuil, ne bouger qu’un côté, ne discerner que de la lumière et de l’obscurité, échanger avec nous malgré ton aphasie.
Tu peux aussi, pour le mieux, réapprendre à marcher, à voir ou à discerner des formes, des mouvements, à décontracter ton côté droit.
Alors, on nous a d’abord parlé de tes progrès , le kiné nous l’a certifié. Cela dépend de ta disponibilité, de ton humeur…
L’orthophoniste nous a dit qu’elle avait commencé la rééducation neurovisuelle avec la lumière : éclairer un objet transparent dans l’obscurité. Te concentrer et te dire de l’attraper, selon l’endroit là où il se trouve. Et tu y arrives ! 3 fois avec elle, 2 fois avec moi. Répéter cet entraînement un petit peu tous les jours, entraîner ton cerveau à « discerner » quelque chose, « développer ce sixième sens » a dit le docteur. Faire travailler cette vision automatique : « Et si tu voyais quelque chose, pourrais-tu l’attraper ? ». Et tu y arrives. Tout le monde en est ravi, toi, la première. Tu pleures à chaque fois. Et moi aussi quand je te vois.
L’aphasie est toujours présente et t’empêche de prononcer certains mots, donc tu bloques dessus et puis tu oublies le reste.
Ta mémoire est défaillante. Cela bloque à peu près tout. Les choses vues et engendrées la veille ne peuvent pas être réitérées le lendemain. Alors, ils travaillent des automatismes, car la mémoire freine l’apprentissage.
Les piqûres de botox vont être recommencées d’ici peu pour pouvoir encore travailler ton côté droit sans douleur.
Ton orthèse est régulièrement revue, changée, adaptée.

Extrait du témoignage de Priscilla LG.

Aujourd’hui, je m’en sors avec une paralysie du 3ème nerf optique, une mydriaseaugmentation du diamètre de la pupille par contraction du muscle dilatateur de l'iris, conséquence d’une atteinte des régions du cerveau commandant la vision, le nerf optique ou oculomoteur. Une personne avec un mydriase est constamment éblouie avec une vision floue, une diplopie verticalevision double donnant deux images d’une même scène dans ce cas l’une en dessous de l’autre, une faiblesse du bras gauche et toujours des douleurs à la tête et des acouphènes tous les jours. De plus, comme le radiologue me l’avait annoncé, en raison de la présence de sang dans la tête, s’est installée une grande fatigue.

Extrait du témoignage de Anne D.

Une année plus tard, en 2011, je fais ma première crise d’épilepsie liée aux cicatrices de mon cerveau. Mon fils me rattrape alors que je tombe raide dans ma cuisine. Les crises se succèdent, une trentaine en un an, tandis que mon neurologue teste différents traitements pour les arrêter. C’est vraiment angoissant de ne pas être stabilisée, car on a toujours peur qu’une crise survienne, d’autant plus qu’elle n’est pas obligatoirement précédée d’éléments déclencheurs ciblés et que sa montée est si parfois rapide qu’on n’a pas le temps de réagir. La fatigue demeure un signe et, quelquefois, se produit une aura avant-coureur. De toute façon, vivre avec une épilepsie, c’est renoncer à plein de plaisirs, plus une goutte d’alcool ou de bain seule… Heureusement, depuis cinq ans, je n’en fais plus.

Extrait du témoignage de Mathieu R.

Pourtant, l’angoisse est toujours là, avec cette peur de me dire qu'une récidive est possible. De plus, je sens bien que mon état mental n’est pas comme d’habitude, la fatigue n’aidant pas à me sentir mieux. En lisant différents témoignages, je comprends que cela fait partie des séquelles. De surcroît, mon généraliste réalise de suite ce qui se passe, car, normalement toujours de très bonne humeur, là, je semble porter la misère du monde sur moi… Alors, immédiatement, je suis des séances avec un psy. Je dois dire que cela m’a beaucoup aidé et, encore aujourd’hui, cela m’aide dans mes angoisses même si celles-ci sont plus espacées maintenant…

Extrait du témoignage de Christine DS.

J'ai commencé par passer 4 semaines en réanimation au cours desquelles un voile épais s'est formé au niveau de ma vue. J’ai dû le signaler plusieurs fois avant d’obtenir une batterie d'examens. Parce que mon hémorragie était massive, j'avais développé le syndrome de Tersoncorrespondant à une hémorragie dans le vitré et/ou la rétine en association avec une hémorragie méningée quand le sang a coulé sur mes vitrésappelé aussi corps vitré ou humeur vitrée, c’est le gel transparent blanchâtre qui se situe entre le cristallin et la rétine. Par conséquent, je perdais la vue progressivement. Il a donc fallu que je subisse une vitrectomie bilatéraleablation chirurgicale du corps vitré de chaque œil pour recouvrer la vue.
Parallèlement, je présentais un déficit moteur gauche. Cependant, c'est la perte de la vue qui a été la plus difficile à affronter, au-delà de toutes les douleurs que j’ai pu ressentir. Grâce à Dieu, j'ai tout récupéré. […]
Ma demande serait que les médecins prennent bien conscience des séquelles invisibles telles que la fatigue chronique, l'anxiété. Après une RA, pour ma part, je suis heureuse d'avoir survécu, mais ma vie n'est plus la même qu'auparavant, un accompagnement psychologique ne serait pas du luxe…
Cela va bientôt faire 4 ans et je n'ai toujours pas « digéré » cette épreuve, car j'en subis tous les jours ses conséquences. Je positive et relativise beaucoup, mais, certains jours, je me sens usée par tout ça.

la rééducation dans l'accident vasculaire cérébral

un lieu d'échanges, d'informations et de partages pour les personnes atteintes d'AVC

les risques de décès un an après un accident vasculaire cérébral

la prescription d’activité physique et sportive après un accident vasculaire cérébral

La plasticité du cerveau et redondance

Plasticité du cerveauPlasticité cérébrale sur Futura Santé, Shutterstock

La plasticité cérébrale ou neuroplasticité traduit l'aptitude du cerveau à modifier son organisation pour s'adapter à de nouvelles conditions de fonctionnement. Ainsi, cette compétence est sollicitée lors d'un nouvel apprentissage, mais aussi à la suite d'un AVC.
En effet, dans le cas d'une lésion cérébrale, les neurones situés à la périphérie de la zone touchée vont reformer de nouveaux réseaux pour pallier au mieux ceux détruits par l'ischémie, ce qui explique les améliorations spontanées des déficits dans les semaines qui suivent l'AVC. Cette aptitude est renforcée par une rééducation.
Pour Jeannerod et Hecaen, « quels que soient les mécanismes en jeu dans la réorganisation neuronale, il paraît évident que la sollicitation constante et systématique par le réentraînement systématique est essentielle pour ouvrir une voie inhibée, reconstruire un circuit interrompu, stabiliser un circuit nouveau, définir et mobiliser un nouvel ensemble neuronal. »

Propre à chaque individu, cette capacité dépend de son âge, de son état de santé, de l'étendue des lésions comme du niveau de développement des zones touchées.

Ainsi, elle possède des limites ; ainsi, majoritairement, des lésions graves déboucheront sur des déficits permanents.

Dans le cas de la redondance, plusieurs zones sont impliquées dans des fonctions identiques. De plus, en travaillant de façon simultanée, certaines zones peuvent parfois prendre en charge en partie ou totalité la ou les fonctions perdues.

les différents types de mécanismes de la neuroplasticité

Dysfonctionnements cognitifs

En neurosciences, la cognition regroupe tous les processus mentaux supérieurs (raisonnement, compréhension, mémoire, jugement, prise de décision, fonctions exécutives, planification), dont le langage, mais aussi des processus plus élémentaires comme la perception associés à la motricité et aux émotions. En effet, selon un schéma courant, la perception induit l'émotion qui précède l'action.
Présent chez plus de la moitié des patients, les dysfonctionnements cognitifs sont la conséquence de la détérioration de ces processus mentaux.

D'intensité variable, ils peuvent être présents sans déficit moteur associé, mais sont rarement isolés. En autres, ils se traduisent par la perturbation de fonctions exécutivesmanifestations : perte de la capacité à organiser ou planifier une action, à réaliser plusieurs tâches simultanément ou à gérer des priorités) et/ou attentionnellesperte des capacités d'alerte, de vigilance, d'attention soutenue.

Ces troubles interviennent donc à différents niveaux :

  • attention et concentration ;
  • apprentissage et mémoire ;
  • vitesse de traitement de l'information ;
  • expression et/ou compréhension ;
  • orientation spatiale et temporelle ;
  • identification des objets ;
  • mouvements volontaires ;
  • reconnaissance du côté opposé à la lésion ;
  • raisonnement, planification ;
  • adaptation.

Dans le but de diagnostiquer la nature et l'étendue de ces dysfonctionnements, des tests vérifient, entre autres, les orientations dans le temps et l'espace, la connaissance de soi ou du monde, les capacités d'attention, de mémorisation ainsi que d'exécution.
Ces perturbations s'améliorent avec le temps, principalement au cours de la première année.

Capacités cognitivesCerveau : comment se forment nos souvenirs ? sur Pressafrik, l'info dans toute sa diversité. © GENeP, 2004 Service de psychologie. Autorisation de reproduire

Remarque
Les dysfonctionnements comportementaux et donc émotionnels seront abordés dans un second paragraphe.

les handicaps invisibles

les troubles cognitifs, comportementaux et psycho-affectifs après un AVC

les troubles cognitifs et leur prise en charge

les troubles occasionnés par des déficits cognitifs

Test de Folstein, Mini Mental State (MMS)

Ce test permet avec des questions simples de vérifier l'absence ou l'existence de déficits intellectuels. Il s'intéresse aux repérages dans le temps et l'espace. à l'attention, à l'apprentissage, au calcul et au langage.
Exemples :

le test de Folstein

Remarque
Certaines questions de ce test sont posées en salle de réveil pour vérifier la reprise de conscience d'une personne après une anesthésie générale.

Hémiplégie et hémiparésie

Déficit moteur fréquent, l'hémiplégie se traduit par la paralysie d'une ou plusieurs parties du corps (bras, jambe, visage, tronc) situées du même côté (droit ou gauche).
  • Forme mineure de l'hémiplégie, l'hémiparésie est un symptôme correspondant à une paralysie partielle du bras et/ou de la jambe et/ou du visage et/ou tronc.
  • La perte ou le maintien variable de la capacité à se déplacer peut s'accompagner de la perte totale ou partielle de l'usage de la main.
  • Le visage apparaît dissymétrique en raison de l'inertie de sa moitié gauche ou droite.

Selon la gravité initiale de la lésion cérébrale et après rééducation, la récupération différera d'une personne à l'autre. Ainsi, certaines personnes retrouveront une marche autonome avec ou sans canne tandis que d'autres devront utiliser un fauteuil roulant pour se déplacer.

Remarque
Si, au début, les muscles sont totalement détendus (flasques), ils peuvent ensuite se contracter.

l'hémiplégie post-AVC

Zones paralysées en fonction de la localisation des lésions Présentation de l'AVC et de sa prise en charge sur le blog avcoiseouest

Échelle de Barthel

L'échelle de Barthel se présente sous la forme d'une grille permettant d'évaluer la dépendance d'une personne atteinte de handicaps moteurs.

Critères de l'échelle de Barthel
Alimentationje me sers de mes couverts, je mange dans un délai raisonnable ToiletteJe me lave les dents ou le visage, je brosse mes cheveux, je me rase BainJe remplis la baignoire, je rentre dans la baignoire et j'en sors, je vide la baignoire HabillementJe mets mes vêtements ou mes chaussures, je boutonne, je noue, je lace, j'agrafe DéplacementJe marche sur plus de 50 m avec ou sans canne
Escalierje monte un escalier seul ou avec l'aide d'une canne Transferts du lit au fauteuilje passe du lit à mon fauteuil (roulant) Transferts du lit aux toilettesJe me déshabille, je m'essuie, je tire la chasse, je me rhabille Continence rectaleje retiens mes selles Continence urinaireje retiens mes urines

L'évaluation se fait sur le niveau de dépendance d'une personne. Quatre sont possibles :

  • est indépendante ;
  • a besoin d'un peu d'aide ou d'une simple surveillance ;
  • a besoin d'une aide soutenue ;
  • est complètement dépendante.

L'autonomie donne le score le plus élevé et la dépendance totale, celui le plus faible.

Le retour d'une personne hémiplégique à domicile

Voici, ci-dessous, deux livrets conçus par l'hôpital Bichat AP-HP :

le retour au domicile du patient hémiplégique (première partie)

le retour au domicile du patient hémiplégique (deuxième partie)

Rééducation motrice après un AVCRééducation motrice après un AVC : à déclencher dès que possible, sur le site de la Haute Autorité de Santé

Troubles associés à l'hémiplégie

Les troubles suivants sont très souvent associés à l'hémiplégie :

  • spasticitétrouble du tonus musculaire ;
  • sensibilitése manifeste par des sensations régulièrement désagréables dans les membres paralysés (fourmillements, picotements, brûlures), parfois difficilement supportables,une insensibilité au toucher, à la piqûre, au froid et/ou au chaud et une difficulté à reconnaître les objets uniquement par le toucher ;
  • langage (aphasiedifficulté pour trouver des mots et à articuler et/ou à comprendre le sens des mots entendus ou lus) ;
  • héminégligenceignorance de la moitié de l'espace du côté opposé à celle de la lésion ;
  • déglutition ;
  • sphincters ;
  • sexualité.

des conseils pratiques sur le trouble de la déglutition

les troubles de la déglutition

les troubles de la déglutition en 10 questions

la prise en charge des troubles sexuels

la fonction sexuelle masculine après accident vasculaire cérébral

Spasticité

D'après le Vidal, « la spasticité est définie par une augmentation du réflexe tonique d'étirement, c'est-à-dire une contraction musculaire réflexe exagérée, déclenchée par l'étirement vif.
Induisant une hypertonieAugmentation exagérée et permanente du tonus, de la tonicité musculaire, elle peut être à l'origine de douleurs et de spasmes et provoquer une impotence fonctionnelle des membres.
Le terme de spasticité est cependant souvent employé de façon plus large pour décrire les différentes formes d'activité musculaire secondaires à une lésion du système nerveux central, à quelques exceptions près. »

la prise en charge de la spasticité

Troubles du langage ou aphasies

Motrice, l'aphasie de Broca concerne le fait de ne pas trouver certains mots à une incapacité totale de parler.
Sensorielle, l'aphasie de Wernicke touche en priorité la compréhension du langage, écrit ou oral.

la distinction des aphasies

l'aphasie

la prise en charge des aphasies

la rééducation pour les troubles du langage

l'aphasie et troubles de l'expression

Troubles de la sensibilité

Cette modification de la sensibilité se manifeste par différents symptômes :

  • sensations anormales (picotements, fourmillements, brûlures dans les membres) ;
  • perte du tactsensation créée par le toucher ou le contact d'un objet ;
  • perte de la capacité à identifier certaines caractéristiques d'un objet comme la forme ou la température (hypoesthésie) ou de le reconnaître par le toucher (agnosieperte de la capacité à identifier un objet par un des cinq sens), ici, par le toucher) ;
  • perte de la capacité à ressentir la douleur ;
  • perte de la proprioceptioncapacité à percevoir grâce à notre sensibilité profonde la position de toutes les parties du corps dans l'espace.

les troubles de la sensibilité

Héminégligence

Trouble visuospacial, l'héminégligence se traduit par un ignorance de tout ce qui est ou se produit du côté opposé à celui de la lésion. Ainsi, une personne avec une lésion dans l'hémisphère gauche ne mangera pas le contenu droit de son assiette, ne dessinera que la moitié gauche d'une maison ou heurtera une chaise située à sa droite.

les conseils aux familles

Troubles de la mémoire

Présentes dans certains cas d'AVC, ces amnésies correspondent à une perte partielle ou totale de la mémoire, que celle-ci soit antérogradecette amnésie de fixation se traduit par des difficultés à mémoriser des événements nouveaux ou rétrogradecette amnésie d'évocation se traduit par un déficit du rappel d'informations enregistrées avant l'AVC.. La mémoire de travailcapacité à maintenir en mémoire des informations le temps de les traiter peut également devenir déficiente. Dans ce cas, le cerveau peine à enregistrer des informations simples sur une courte durée.

la prise en charge des complications tardives - mémoire

Troubles de la reconnaissance

Appelés agnosies, ces troubles de l'identification concernent l'absence de reconnaissance d'un objet par un de nos cinq sens. Les organes sensoriels ne sont pas en touchés ; en revanche, les zones du cerveau chargées d'interpréter les messages auditifs, visuels ou tactiles sont déficientes. Les agnosies ne se limitent pas à celles visuelles ou auditives. En effet, une personne qui ne reconnaît pas un objet simplement avec la main du côté opposé à la lésion souffre d'agnosie du tact.

les différentes agnosies

l'agnosie visuelle

Troubles des mouvements volontaires

Appelés apraxies, ces troubles existent sous différentes formes comme l'apraxie bucco-faciale (trouble du langage et/ou une dysprosodiealtération du rythme du langage se traduisant par une parole lente, hachée et sans inflexion) et les apraxies gestuelles susceptibles d'entraîner une difficulté à effectuer des actes simples (se brosser les dents, se coiffer) ou complexes (bricolage, utilisation d'outils) de la vie quotidienne.

l'apraxie

la rééducation de l'apraxie gestuelle en ergothérapie

Autres troubles

D'autres troubles peuvent apparaître :

  • Alexie : incapacité à lire et comprendre ce qui est écrit, à reconnaître le sens des mots.
  • Acalculie : incapacité à identifier ou utiliser les chiffres et symboles et à effectuer les opérations simples, parce qu'on ne parvient pas à la mémoriser ou à les déchiffrer ou les écrire.
  • Agraphie : incapacité à écrire des mots ou des signes écrits, en l'absence de trouble moteur.

Les douleurs

Les douleurs sont de nature physique et/ou psychologique.

Dysfonctionnement comportemental

Ce dysfonctionnement se traduit par deux manifestations :

D'après Santé romande.ch, voici une liste d'atteintes possibles :

Tableau récapitulatif
Atteintes du comportement Atteintes des émotions
Apathiediminution de la motivation et de l'initiative, une réduction de l'intérêt, des projets et des objectifs, un émoussement affectif
Désinhibitionse traduit par des conduites sociales inappropriées, de l'irritabilité, de l'impatience, une impulsivité, une faible tolérance à la frustration, de l'agitation, de l'euphorie, une tendance à faire des plaisanteries
Anosognosieperte de la conscience de ses propres difficultés
Anosodiaphorieindifférence affective face aux difficultés, accompagnée ou non d'une conscience du problème
Anhédonieincapacité à ressentir des émotions positives provoquées par un sentiment de désintérêt
Indifférence affective
Sentiment de dévalorisation de soi
Humeur dépressive ou anxiété

La dépression

Trouble courant à la suite d'un AVC, la dépression est caractérisée par un changement négatif de l'humeur et/ou une apathie qui s'installe dans le temps, associé à des modification de l'appétit, du sommeil, du comportement et à la naissance de sentiments de mal-être (abandon, isolement, culpabilité) allant jusqu'à des idées suicidaires.

la prise en charge des complications tardives - dépression

Anxiété

Trouble fréquent, cette anxiété est caractérisée par une persistance inadaptée de préoccupations, accompagnée par une diminution de la quantité de sommeil et d'énergie. Elle peut rendre irritable et déboucher sur des crises d'angoisse.

les troubles de l'humeur, la fatigue et la dépression

Démence vasculaire

En tant que seconde cause de démence après la maladie d'Alzheimer, les AVC sont susceptibles de déboucher sur un déclin cognitifperte de fonctions cognitives sans retentissement dans la vie quotidienne ou sur un syndrome démentiel qui désigne un trouble de la mémoire, associé à au moins un autre trouble des fonctions supérieures avec un impact considérable sur les activités de la vie quotidienne.

les troubles cognitifs vasculaires

Le handicap

L'OMSOrganisation Mondiale de la Santé distingue trois aspects de la notion de handicapDepuis 2005 dans la loi française est considérée comme handicap : « toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant » :

  • la déficience correspond à toute perte de substance ou altération d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique ;
  • Conséquence d'une déficience, l'incapacité se traduit par toute réduction partielle ou totale de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. Elleconcerne donc la perte de fonction(s) liée au handicap ;
  • le désavantage constitue le résultat d'une déficience ou d'une incapacité qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle normal en rapport avec l'âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels. Il s'intéresse à l'aspect social du handicap.

Handicaps visibles ou invisiblesNassau em palestra sobre pessoas com deficiência sur LeiaJa

D'après les définitions de Définition / classification des handicaps (CIH et OMS), voici la nature des différents handicaps susceptibles de se produire à la suite d'une hémorragie sous-arachnoïdienne :

Échelle de Rankin modifiée

Cette échelle est utilisée pour mesurer le degré de handicap ou de dépendance dans les activités quotidiennes des personnes victimes d'un AVC.

Échelle de Rankin modifiée
Valeur Symptômes
0 Aucun symptôme
1 Pas d'incapacité en dehors des symptômes : activités et autonomie conservées
2 Handicap faible : incapable d'assurer les activités habituelles mais autonomie
3 Handicap modéré : besoin d'aide mais marche possible sans assistance
4 Handicap modérément sévère : marche et gestes quotidiens impossibles sans aide
5 Handicap majeur : alitement permanent, incontinence et soins de nursingensemble des soins infirmiers, d'hygiène et de confort apportés aux personnes dépendantes permanent

la classification internationale des handicaps

la prise en charge médico-sociale lors du retour à domicile

Du handicap à l'aide

Handicap et aidesAider les personnes touchées par le handicap, sur le Diocèse de Pamiers, Couserans et Mirepoix, Crédits : Rodolphe Trider - Fotolia

D'après handirect.fr, différents possibilités existent pour accompagner une personne handicapée.

  • l'Allocation Adulte Handicapé (AAH) ;
  • la Prestation de Compensation du Handicap (PCH)s ;
  • la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) ;
  • l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) ;
  • la carte de stationnement ;
  • la carte d’invalidité ;
  • l’Allocation d’Autonomie Personnalisée (APA).

droits et handicap : le point sur les aides existantes

une simulation de vos droits

Effectuer une demande de handicap

D'après monparcourshandicap.gouv.fr, la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne peut pas intervenir tant qu’elle n’a pas reçu de demande de la part d’une personne handicapée ou de son représentant légal. Une première demande est déposée au moment où la personne le souhaite.

Demande de reconnaissance de handicap

Le dossier de demande doit être constitué :

En complément de ces documents nécessaires pour la recevabilité du dossier, il est aussi utile de transmettre :

Sans être une pièce obligatoire du dossier de demande à la MDPH, le « projet de vie » se révèle très utile à l’évaluation d'une demande, car il permet de comprendre besoins et attentes. Il est possible de l’écrire sur papier libre ou dans la partie dédiée du formulaire « Demande à la MDPH ». Sur demande, l’équipe de la MDPH peut aider le demandeur à le rédiger.

Toute demande accompagnée de l’ensemble de ces documents est recevable.

Ce formulaire se divise en six parties.

  • la partie A renseigne votre identité, présente le formulaire et les documents à joindre à votre demande ;
  • la partie B porte sur votre vie quotidienne, vos besoins, vos attentes. Elle n’est à remplir que pour une première demande ou un renouvellement, si votre situation a évolué ;
  • la partie C, réservée aux enfants et adolescents, concerne la vie scolaire ou étudiante ;
  • la partie D a trait à la situation professionnelle, si la demande porte sur un projet professionnel ;
  • la partie E précise les demandes de droits et de prestations relatives à la vie quotidienne, à la vie scolaire, au travail, à l’emploi et à la formation professionnelle ;
  • la partie F, facultative, est réservée à votre aidant familial, s’il souhaite exprimer ses attentes et besoins. Plusieurs feuillets peuvent être remplis, si vous avez plusieurs aidants familiaux.

le formulaire de demande à la MDPH en le téléchargeant

la façon de faire sa demande à la MDPH

Formulaire de demande de reconnaissance de handicap à la MDPHImage de l’auteure Catherine Boullery ©

Avant d’envoyer votre dossier, penser à faire des photocopies du formulaire « Demande à la MDPH » et du certificat médical complété par le médecin afin de les conserver. Ces documents pourront être utiles ultérieurement.

Évaluation de la demande

La demande est évaluée par une équipe pluridisciplinaire susceptible de recourir à des professionnels externes au sujet des besoins de compensation en tenant compte des souhaits de la personne handicapée, exprimés dans son projet de vie.
L’évaluation prend en compte l’ensemble de la situation de la personne handicapée (matérielle, familiale, sanitaire, scolaire, professionnelle, psychologique…).
Lors de l’évaluation, la personne, ses parents ou son représentant légal peuvent être assistés par une personne de leur choix. L’évaluation ne se limite pas aux seuls besoins pouvant être couverts par une prestation relevant de la compétence de la CDAPHCommission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées.
Elle prend en compte la situation globale de la personne et permet le cas échéant de repérer des besoins pouvant être couverts par d’autres dispositifs, spécialisés ou de droit commun.

l'étude de la demande MDPH

la contestation d'une décision

La pension d'invalidité

Vous êtes considéré comme invalide si, après un accident ou une maladie d'origine non professionnelle, votre capacité de travail ou de gain est réduite d'au moins 2/3 (66%).

Vous devez être affilié à la Sécurité sociale depuis au moins 12 mois au 1er jour du mois pendant lequel survient l'arrêt de travail (engendrant votre invalidité) ou de la constatation de votre invalidité et emplir au moins une des conditions suivantes :

la pension d'invalidité de la Sécurité sociale

Allocation aux adultes handicapés (AAH)

L’allocation aux adultes handicapés (AAH) est une allocation de solidarité destinée à assurer aux personnes handicapées un minimum de ressources. Financée par l’État, versée par les CAF ou les caisses de Mutualité Sociale Agricole, elle est accordée sur décision de la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Pour en bénéficier, les personnes handicapées doivent remplir plusieurs conditions, notamment être atteintes d’un certain taux d’incapacité permanente (gravité du handicap) et disposer de ressources inférieures à certains montants.
Le montant de l’AAH attribué vient compléter les éventuelles autres ressources du bénéficiaire (pension d’invalidité, revenus d’activité professionnelle, revenus fonciers, pension alimentaire, intérêts de produits d’épargne imposables,…) afin d’amener celles-ci à un niveau garanti.
La majoration pour la vie autonome (MVA) peut venir s’ajouter à l’AAH, ainsi que le complément de ressources pour les personnes qui en bénéficiaient au mois de décembre 2019.

l'allocation aux adultes handicapés (AAH)

je suis dans une situation de handicap par la CAF

Aide ménagère, prestation de compensation du handicap (PCH) ou allocation personnalisé d'autonomie (APA) ?

Quels critères entrent dans l'évaluation du handicap ?

Dans le cas d'une personne présentant un handicap, sont évaluées :

Ainsi sont proposés :

Prestation compensatoire de handicap ou allocation personnalisée d’autonomieImage de l’auteure Catherine Boullery ©

Prestation de compensation du handicap (PCH)

Pour bénéficier de la PCH, il faut :

  • un taux d'invalidité d'au moins 80 % avec attestation de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ;
  • la nationalité française ou un titre de séjour régulier ;
  • résider en France métropolitaine.

la PCH

Une situation de handicap peut également survenir après 60 ans chez une personne retraitée. Pour être aidée, cette personne relèvera principalement des aides dédiées aux personnes âgées en perte d’autonomie avec l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), dont les objectifs sont similaires.
Si vous êtes éligible à la fois à l’APA et à la PCH, en fonction de votre situation, il peut être plus intéressant de choisir l’une ou l’autre des aides, car l’APA et la PCH ne sont pas cumulables.

l'APA

les différences en PCH et APA

l'aide ménagère personne handicapée

Où demander une aide ménagère ?

Il vous faut vous tourner vers votre CCAScentre communal d’action sociale ou votre mairie. Une fois la demande acceptée, l’organisme en charge attribue un certain nombre d’heures d’aide à domicile par mois. Deux choix s’offrent ensuite :

l'aide ménagère pour une personne handicapée

Les centres de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR)

Publics ou privés, ces établissements peuvent être conventionnés ou non. Cependant, leur objectif demeure identique : soigner le patient pour lui permettre de se réinsérer dans tous les milieux de sa vie : familial, social et professionnel.

la la localisation des SSR en France

Établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR)Soins de suite et de réadaptation – SSR, sur le site solidarites-sante.gouv.fr du Ministère des Solidarités et de la Santé

D'après solidarites-sante.gouv.fr, en plus des soins (médicaux et curatifs, voire palliatifs), ces centres assurent :

Pour répondre à ces objectifs, les équipes sont consituées de nombreux intervenants appartenant aux domaines médical et paramédical ainsi que des spécialistes.

Constitution des équipes des SSR
Équipe médicale Équipe paramédicale Rééducateurs
Spécialistes
Médecin généraliste
Pharmacien
Diététicienne
Radiologue
Assistant social
Infirmiers
Surveillantes de soins
Agents hospitaliers
Aides-soignants
Masseurs/kinésithérapeutes
Thérapeutes
Agents de rééducation en hydrothérapie
Ergothérapeutes
Orthophonistes
Orthoprothésistes
Neuropsychologues

Rôles de quelques rééducateurs

L'ergothérapeute

Son rôle consiste à aider une personne à retrouver une autonomie en apportant des réponses pratiques adaptées à chaque problème spécifique.
L'ergothérapeute propose également un accompagnement psychologique dont le but est de travailler sur l'acceptation de son nouvel état et du regard des autres.
Il intervient également auprès des proches pour, par exemple, préparer le retour à domicile et vérifier que tout a bien été mis en place.

l'ergothérapie suite à un AVC

Le kinésithérapeute

Indépendamment de l'apparition d'une hémiplégie à la suite de l'AVC, son rôle consiste à proposer des exercices adaptés pour favoriser l'amélioration de la motricité des membres.

le rôle du masseur-kinésithérapeute

L'orthophoniste

En cas d'aphasies, l'orthophoniste rééduque en parallèle les langages écrit et oral. En cas d'héminégligence, son objectif réside dans le fait d'aider son patient à mieux contrôler son environnement.

l'orthophonie consécutive à un AVC

le rôle de l'orthophoniste des soins intensifs au SSR

Réadaptation et rééducationCollection d'icones plates, sur freepik

Extrait du témoignage de Élodie L.

31 juillet : début de la rééducation.
Première étape : installation de la gastrostomie (petit tuyau avec un ballon pour éviter d’être retiré trop facilement, installé directement à l’intérieur de l’estomac, passant par un petit trou à travers la peau) pour faciliter l’alimentation, d’abord avec la machine, car plus lentement, puis avec la seringue, plus rapidement.
Deuxième étape : la kinésithérapie. Verticalisation à l’aide d’une table de verticalisation.
Troisième étape : l’ergothérapie. Le côté droit étant touché, d’abord une orthèse pour ouvrir la main droite a été installée (modulable en fonction de l’ouverture) puis des injections de botox (à intervalle de 4 mois les unes des autres) afin de détendre les muscles et les tendons indépendamment de l’action réflexe du cerveau.
Quatrième étape : l’orthophonie. Retrouver le langage petit à petit grâce à la musique, à la chanson, en passant par l’aphasie. Le langage revient lorsque l’alimentation en morceaux est mise en place. Le fait de mâcher aide à parler.
Cinquième étape : la rééducation neurovisuelle. Sachant que maman ne voit que les contrastes, suite à une formation avec une neurophysicienne de Paris, les médecins ont commencé cette rééducation avec la lumière (du téléphone par exemple) dans le noir. D’abord fixer un objet allumé et l’attraper avant de commencer le balayage du regard. […]

Reprendre la conduite après un AVC

D'après Ornikar, « la législation française est claire : lorsque le titulaire du permis de conduire souffre d’un problème médical considéré comme incompatible avec le maintien du droit de conduire, ou nécessitant un aménagement de ce dernier, il doit passer une visite médicale de contrôle. C’est notamment le cas après un AVC.
Cet examen de santé ne peut être effectué par le médecin traitant et la demande est à réaliser auprès de la préfecture à laquelle l’usager est rattaché. En omettant de se présenter à un contrôle médical imposé par son état de santé, le conducteur s’expose à une peine de 2 ans d’emprisonnement ainsi qu’à une amende de 4500 €. Par ailleurs, en cas d’accident en lien avec un trouble considéré comme incompatible avec le fait de conduire, le conducteur en tort ne sera pas pris en charge par son assurance, même s'il avait souscrit à une assurance "tous risques".
 »

la conduite après un AVC

Pour les accompagnants

Les proches d'une personne victime d'un AVC traversent eux aussi des moments difficiles. De façon naturelle, ils souhaitent que le vie reprenne comme avant et peuvent préférer ignorer d'éventuelles modifications, les minimiser ou même ne pas les accepter. Ils doivent cependant comprendre que la personne connue a subi un traumatisme profond, à la fois physique et psychologique, qui peut modifier en profondeur sa façon d'appréhender l'existence. Autour d'elle, le quotidien doit se reconstruire en fonction de ses nouvelles aptitudes et personnalité. Personne ne traverse une telle épreuve sans changer. Ainsi, chaque personne concernée doit travailler l'acceptation de la dimension inédite de sa vie.

L'attitude de l'entourage (amour, patience, compréhension, bienveillance et accompagnement) devient un facteur essentiel dans l'amélioration progressive de l'état d'une personne victime d'un AVC.

Cependant, prendre soin d'une personne après un AVC peut exiger un investissement presque de chaque instant. Les proches doivent aussi apprendre à se préserver, à déléguer par instant, dans la mesure du possible, pour parvenir à se ressourcer et à se faire aider si besoin.

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