Site sur les anévrismes cérébraux
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L'anévrisme cérébral, un danger silencieux

« Ils ne mouraient pas tous, mais tous étaient frappés », Les Animaux malades de la peste, Jean de La Fontaine.

Rupture d'anévrismepoche se formant dans la paroi d'une artère (ou anévrysme)…
Comme je n'appartiens pas au domaine médical, cette expression, je la connaissais, comme je connaissais ses conséquences gravissimes possibles à travers quelques récits entendus : « Tout d'un coup, elle est tombée. Les pompiers sont arrivés très vite, mais trop tard, elle est morte pendant le trajet vers l'hôpital », sans jamais me sentir concernée. D'ailleurs, j'ignorais absolument tout des anévrismes, même que leur rupture constituait un accident vasculaire cérébral (AVC) hémorragique.

Et, pourtant, en raison d'un de ces anévrismes dont j'ignorais tout, jusqu'à sa présence dans mon cerveau, ma vie n'a tenu qu'à un fil, un fil si ténu qu'échapper à sa rupture de justesse m'est apparu comme un petit miracle. Puis, chassé par le principe de réalité, l'instant s'est progressivement évanoui lorsque les médecins ont précisé l'état des lieux, point après point, un par jour.
« En fait, vous avez un deuxième anévrisme qui sera placé sous surveillance. »
« Finalement, il devient préférable d'opérer le deuxième anévrisme en raison de la manifestation du premier, mais, cette fois, par voie chirurgicale, car sa forme est irrégulière. La seconde intervention est à envisager dans les prochains mois. »
« Vous avez un troisième anévrisme, mais, tout petit, celui-là, on n'y touchera pas. »

Anévrisme cérébral sacciformeAnévrysmes intra-crâniens au Service de Neuroradiologie Interventionnelle de l’hôpital La Pitié-Salpêtrière)

Étape 1 : traverser des épreuves successives

Existe-t-il comme dans les films ou les livres un moment fatidique où une existence bascule ? Peut-être, mais, parmi tous ceux que j'ai vécus, lequel choisir ? Le jour où :

  • j'ai commencé à voir double par intermittence dès que je me mettais en mouvement ;
  • une douleur foudroyante a provoqué une augmentation brutale de ma tension et amené mon anévrisme à se manifester ;
  • j'ai ressenti un violent mal de tête, accompagné de vomissements en jet, au point de ne plus tenir debout ;
  • chaque intervenant médical appelé ou rencontré (ophtalmologiste, SAMU, SOS médecins, médecin traitant, urgences) n'a pas identifié mes symptômes comme ceux liés à la présence d'un anévrisme cérébral ;
  • j'ai exploré quelques facettes de la douleur, son intensité, sa permanence comme sa multiplicité, jamais soulagée ;
  • ma paupière droite s'est abaissée ;
  • une rhumatologue m'a annoncé que mon ptosisabaissement de la paupière représentait un signe neurologique et qu'elle ne me laisserait pas passer une nuit de plus comme ça ;
  • grâce à cette rhumatologue, je suis arrivée aux urgences après quinze jours de souffrance quasi continue ;
  • un médecin m'a annoncé que je partais au bloc opératoire pour l'embolisation en urgence d'un anévrisme de l'artère communicante postérieure droite susceptible de se rompre à tout moment ;
  • un neurologue m'a informée que je devais apprendre à vivre avec une douleur légère plutôt que de prendre des antalgiques systématiquement ;
  • j'ai dû affronter la réalité de la voie chirurgicale qui passe par l'ouverture du crâne ;
  • je me suis rendue au bloc opératoire pour ma seconde intervention, dévorée par la peur ;
  • je me suis réveillée dans un état de fatigue dont je n'imaginais même pas qu'il pût exister ;
  • ma vie est devenue un combat quotidien pour me rapprocher chaque jour un peu plus de ma vie d'avant sans, aujourd'hui, y être parvenue.

AVC hémorragiqueQuelques signes indiquant que vous risquez faire un AVC, sur © Bella, Declick Group

La rupture d'anévrisme, 4 % des AVC Image de l’auteure Catherine Boullery

Loin de moi l'idée d'affirmer que le diagnostic d'une rupture d'anévrisme ou de symptômes avant-coureurs s'affiche comme une évidence et de pointer les dysfonctionnements observés sans chercher à les expliquer, pour plusieurs raisons :

Cependant, trop de cas encore débouchent sur des erreurs de diagnostic, totalement préjudiciables pour la personne qui revient après la rupture ou qui supporte les douleurs sentinelles ou celles d'une hémorragie cérébrale non traitée. Comment, alors, renforcer la reconnaissance des symptômes avant-coureurs ou de rupture ?

Ma petite pierre à cette réflexion est d'insister sur le caractère inhabituel de la céphalée (intensité, durée, symptômes).

les symptômes avant-coureurs de la rupture d'anévrisme

les symptômes de la rupture d'anévrisme

Étape 2 : chercher une voie de résilience

Dès que je me suis sentie un peu mieux, j'ai désiré comprendre mon parcours et réalisé parallèlement que je devais en parler et, en particulier, alerter sur les symptômes avant-coureurs, ceux qui ont hurlé leur existence sans que personne ne prenne la peine de les écouter.

Dans cet objectif, j'ai commencé à étudier tous les sites qui traitaient de ce sujet, d'abord ceux accessibles à tous, puis, au fur et à mesure que mon niveau de connaissance et ma maîtrise du vocabulaire adapté augmentaient, ceux spécialisés (neurologie, neurochirurgie, médecine, thèses d'exercice), croisant les sources pour vérifier chaque affirmation, tout en m'appuyant sur ma propre expérience. En cas d'avis contradictoires sur certains points, j'ai choisi une option au détriment des autres.

Sur une suggestion de mon fils, j'ai opté pour la construction un site sur les anévrismes cérébraux, regroupant les informations que j'avais collectées et organisées, dans l'espoir qu'elles aideraient toute personne à la recherche de réponses et, qui sait, contribueraient à préserver une vie.
En plus de cette page d'accueil, ce site est divisé en 14 articles en lien direct avec les anévrismes contenant :
  • de nombreuses informations théoriques et pratiques ;
  • des notions d'anatomie, parfois simplifiées pour les rendre accessibles ;
  • des info bulles pour préciser la signification de certains mots ou apporter des précisions ;
  • des illustrations (dont les sources sont indiquées) ;
  • des liens pour en savoir plus grâce à des articles extérieurs de complexité variable ou se rendre sur d'autres articles du site.

À ces articles s'ajoute celui qui regroupe les témoignages de victimes d'un AVC hémorragique ou de leurs proches. Étonnamment, en dépit d'un échantillon encore restreint (pour l'instant), les signes avant-coureurs apparaissent dans un nombre non négligeable d'entre eux.

Trois rubriques supplémentaires complètent le site :

  • une indispensable page de remerciements ;
  • les mentions légales (dans « À propos ») ;
  • les sources (dans « Documentation »).

Pour terminer

Ce site doit évoluer. Vous avez un témoignage à apporter, vous avez remarqué des erreurs à rectifier, vous disposez de précisions à indiquer, n'hésitez pas à me contacter. Ce site ne vivra qu'avec vous. Aidez-le à s'enrichir !

Étape 3 : informer et alerter

AVC hémorragique Image de l’auteure Catherine Boullery

Comme moi à une époque qui me paraît lointaine, vous pensez ne pas être concerné par les anévrismes. Alors, soyez conscient du fait suivant : les anévrismes sont susceptibles de toucher n'importe qui, même s'ils n'apparaissent que chez 5 % de la population environ.
En dépit d'une préférence pour les femmes autour de la cinquantaine, la rupture se produit également chez des personnes jeunes (2 pour 100 000 habitants pour les moins de 25 ans) pour un nombre moyen de 9 pour 100 000 habitants.
Imprévisible, cette rupture fauche sans distinction des personnes en bonne santé (pas d'hypertension artérielle ou de cholestérol, ni tabac ni alcool, sportives et soucieuses d'une alimentation équilibrée) et celles rencontrant quelques soucis, d'autant plus s'ils sont associés à une mode de vie favorisant une rupture (tabac, consommation excessive d'alcool).

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